三位自闭症儿童母亲的故事

　　有人说，她们的儿女是星星的孩子，本应在遥远的仙境，一不小心坠落人间，自闭症儿童是用眼睛、用心解读属于自己的世界。

　　她们说，她们就是普通的母亲，她们要用人世间最平凡也是最伟大的母爱努力地去唤醒自己的孩子。

　　“有了爱，这些孩子才不会孤独。”一位母亲在自闭症网站上留言。

　　就在不久前召开的第五次全国残疾人代表大会上，记者遇到了张莉、刘莹、张健三位自闭症孩子母亲，听她们讲述母亲与孩子的故事。

　　
　　回首

　　十月怀胎的幸福，对孩子未来的憧憬，每个母亲都曾有过这样的经历，她们也不例外。

　　刘莹清晰地记得，当孩子呱呱落地，怀抱白白胖胖的儿子，那一刻她的眼睛里滚动着幸福的泪花。

　　几乎都是在孩子两岁左右，在别的孩子已经开始咿呀学语，并且能够清楚地叫出第一声“妈妈”、“爸爸”时，她们发现了自己孩子的“与众不同”：

　　张健回忆，2岁多的儿子迟迟没有开口说话的迹象，大人叫他，他也跟没听见似的；他不跟别的孩子玩，也很少用眼睛与人对视；很多时候，他会因一点小事突然的焦虑、大发脾气，难以控制……

　　在经过反复的检查，孩子确诊为患有自闭症。张莉说那个时候，她“就仿佛跌进了黑暗的谷底。”

　　此后，就像所有自闭症孩子的母亲一样，她们四处地寻医问药，但最终得到的结论是：自闭症又叫孤独症，目前病因不明，也还没有特效药，唯一的方法就是终生干预、康复治疗。

　　痛苦和迷惘将这些年轻的母亲们紧紧包围……

　　
　　经历

　　当不得不面对自己的孩子患有自闭症这个残酷的现实时，身为女性、作为母亲，她们有挣扎，有放弃，更有坚持。

　　从某种意义上来说，孩子改变了她们的人生轨迹。

　　“早期诊断和治疗对于患自闭症的儿童来说至关重要。目前康复的主要方法有……”说起自闭症，记者面前的她们，语速极快、滔滔不绝。张莉、刘莹、张健，她们每个人都俨然是该领域的“专家”。

　　原本从事生物科学研究的刘莹在学校调换了工作，在江西赣南师范学院开始专攻儿童教育心理学，关注的重点就在于自闭症儿童及智障儿童心理发展问题。

　　张莉放弃了稳定的工作，欠下了14万元的债务，个人出资创办了快乐小星星幼儿园，后更名为徐州淮海爱舟康复幼儿园，为包括自己儿子在内的自闭症、智障儿童提供康复教育训练和特殊服务。

　　做起了SOHO一族的张健，与六位自闭症孩子的家长走到了一起，为了一个共同的目标，创办起了广州太阳船康复教育中心。她们经常在一起讨论孩子的训练问题，相互鼓励，相互扶助。

　　为纠正一个口形，教几百上千遍；为训练一个动作，练上一个星期，甚至更长时间……这是她们——自闭症孩子家长的生活常态。

　　因为儿子认识了颜色，而高兴地叫起来；因为女儿给自己搬了把椅子，而感动地落泪……每当看到孩子的细微进步，她们的心里充满了快乐。

　　自闭症儿童的康复训练过程艰辛而漫长，且不能中断。但令她们欣慰的是经过长时间坚持不懈的康复训练，孩子在认知、语言、模仿、生活自理等方面都有了不小的提高。

　　
　　未来

　　自闭症儿童的一个突出表现是：他们特立独行，让外人觉得难以捉摸；他们身处人群，却难以融入现实环境，这也因此让他们的亲人更加为之揪心。

　　张莉给记者讲述了这样一个故事，有一次，她带着女儿乘公交车，站着的女儿吵着要坐座位，并情绪失控地揪起座位上的一名乘客。她连忙上前道歉，并解释女儿患有自闭症。

　　这时，那乘客厌恶地说：“这孩子就是你们家长惯坏的！”还有的乘客在旁边议论，“这样的孩子就应该锁在家里。”张莉说，她能感受到周围异样的目光像针一样刺向自己和女儿。

　　自闭症孩子的救助，需要社会更多人的理解、关注和参与。采访中，张莉、刘莹、张健都曾向记者表示，救助自闭症的孩子，最终的目标是让孩子走向社会，融入普通人的生活，但现在社会上又有多少人了解自闭症孩子呢？妈妈们发出诘问。

　　然而，更为严峻的现实还在后面。随着孩子年纪的增长，成年后的自闭症孩子如何自食其力？作为母亲，她们也不知道这条路的尽头是什么。

　　就在去年，张莉在徐州市残联支持下办起了淮海爱舟庇护安养中心，主要就是面向成年后的自闭、智障人士进行康复训练和简单的劳动技能培训，她说，她希望能够探索一条自闭症患者走向社会的路。

　　
　　链接:

　　今年4月2日是第一个世界自闭症日，联合国秘书长潘基文当天发表致词，呼吁世界各国关注自闭症患者以及所有残障人士的权利和福祉。

　　在中国，自闭症已列入残疾的范畴。患有自闭症的孩子如没有及早接受特殊的康复训练，将可能变成终身残障。