走过孤独

走过孤独（一）(2009-07-14 16:46:12)

坐下来一想，与孤独症结缘，竟有七年多之久。正是往事不堪回首，点点是泪。

从2002年那个夏天开始，我的人生改了航向，变了颜色。一路走来，几多遗憾，几多挣扎；多少次提笔，多少次放下；许是还没有足够的能量可以去自己抚摸自己身上的伤痛，今天，似乎觉得有一种力量推着我，坐在电脑前，我想许是机缘到了，我可以把这一路的经历与同行的朋友们分享。但，手触到键盘的这一刻，我大脑却一片空白，不知什么滋味的眼泪顺着脸颊流淌······

任眼泪飞洒，我思绪慢慢回到从前。

记忆中2002年的那个夏天有点压的我喘不过起来。

6月的北京，骄阳似火，我和老公带着儿子奔波求医，当神色淡然的大夫说是ADD时，我问什么叫ADD,大夫神情复杂地看我一眼，说“就是孤独症。”那天外面的阳关似乎无法穿透北医六院厚厚的墙，我站在医院的走廊，仿佛掉进了黑洞，一片黑暗。心，在那一刻好像被人狠狠地踹了一脚。

回到暂住的朋友家，我想哭却没有泪，呆坐在进门的凳子上，努力去想这一切是怎么发生的？

2000年1月，儿子出生。初为人父的老公，欣喜难抑，取名千千。对着襁褓中的儿子，我们设想了无数未来，并在之后的养育中，不断为未来做着种种准备。我们一致认为要让他自由成长，设想绝不给他报各种的辅导班；却万万没有对今天这样的状况的准备。

从医院回家，我就开始给他记日记。我希望能用笔记住他人生起步的点点滴滴。我给他背唐诗，读宋词，讲故事；老公给他唱歌、洗澡、洗尿布······，幸福的时光总是过得太快。转眼一年过去了。

2001年的春节临近，千千快一岁了，单位突然改了规定：孩子满一岁就要值班。我以为可以象其他同事一样，享受一点照顾，推后些再值。而且春节放假时没有给我排班。所以，想着过完元宵节再断奶，没有做准备，除夕接到电话说，临时有变，给我排班了。愚蠢的我，把儿子“扔”在他陌生的伯父家就去值班了。

在那个寒冷的冬夜，儿子突然没有了口粮，没有了妈妈的怀抱，而且连熟悉的家也看不到。他嚎啕大哭，引得伯母和姐姐也泪流不止。

二十天后，他肯用奶瓶喝牛奶了。我们接他回家。大嫂哭着说：“孩子从离开你，十几天都奶瓶不碰，牛奶不喝，只吃拌汤喝蔬菜薄饼。每天哭得人心疼。丽丽（侄女）陪着哭得眼睛都肿了。”

回来住了几天，单位要求全封闭工作2月，奶奶也早就嚷嚷楼太高，不如老家的平房出入方便。从小跟奶奶长大的我也觉得跟奶奶回去没什么不好。无知是我就把他们祖孙送回老家。

解除封闭，我和老公回去看他。他对我不理不睬，倒是对爸爸的出现还有些激动和喜悦。我以为是许久不见生疏了，想着大些接回来就好了。所以虽然心里有些难过，却没有太在意。

单位依然忙，一个攻坚接一个攻坚，我忙碌中，半年过去了，千千一岁半了，却不开口说话。做过保健医的邻居好心地提醒，是不是该去测测听力。这才慌张起来，第二天便去省妇幼检查。特地挂了专家号。医生看完测验报告说听力正常。我们问为什么能听见，却不理别人的召唤，而且不会说话，医生说没事，估计是奶奶和姥姥方言不同，两边住弄得语言不懂，接回来就好了。没有什么问题，会说话的。

这么一查，我们都稍稍放心，而单位不断地加班，让我们打消了接回家的念头。我也暗暗想过不了多久，他就会开口叫爸爸妈妈。

在我们的忙碌与期待中，又一年过去了，千千去仍然没有开口说话。对别人喊他的名字全无反应，一个人玩积木或排列麻将牌，只有听到新闻联播结束的声音或某些广告的声音才会突然停止独自玩耍，冲到电视机前，全神贯注去看。每每看到当年雅士利奶粉的广告代言人，就会激动得咬牙攥拳。

我们开始着急想去看医生，但不知道该去哪看。

这是，亲戚来电话说电视上演的自闭症的孩子与千千很像，快带孩子去医院看看。

第二天，下夜班的我顾不上犯困，带儿子直奔省妇幼，到挂号大厅才想起不知挂哪一科。问导诊护士，说挂儿保科，去儿保科，问大夫我孩子是不是自闭症，大夫问了问情况。认真的大夫瞪起眼把我训一顿，说：“国家白培养你读那些书了，你竟不负责任地把孩子交给一个文盲婆婆去带。”之后，尽责的医生又说：“我这科不是看这的，我给你转去精神科，再去诊断一下。你也不用再挂号了。”（后来才知道那认真的老大夫是退休的院长，孤独症的诊断是她最早引入这边的省儿童医院。尽管我们此后再无见面，但我一直感谢她当年的棒喝，只是遗憾我无法向她道谢了。）

到精神科，那个据说是留学回国的专家，简单问了几句，就对我说是孤独症，然后去看下一个诊。我问：“那怎么不开药，用什么方法治呢?一般要多久能好？”她没看我，只说：“没什么特效药，如果想吃药，可以开些维生素吃。但是辅助的。这病是终生的。”

我不记得怎么走出医院的，但那个五月于我不再是开满鲜花的记忆，而是灰色的、布满泪水的。

抱着一丝侥幸，我们决定再去北京确诊。

但一句轻轻的“ADD”犹如雷声轰隆，我的天空被炸裂了。

走过孤独（二）(2009-07-20 17:06:42)

训练纪要

2002年6月，那个时候我们还算幸运，去北京前，已经打听到星星雨，所以到六院诊断后，我们没有按大夫建议去十五所幼儿园，直奔星星雨。

到星星雨报名，被告知需等到2003年11月。无奈......

买了可以买的所有资料，抱回家啃。

那时候，电脑还不普及。单位、家里都没有电脑，不会上网。同学从网上查到少得可怜的资料后传真给我。我就拿着这些资料想：既然等不上，就自己边学边干吧。等待会让我更崩溃。

所幸，我还有些搞教育的天份，十天后，儿子可以对视了。

此期间，我觉得最重要的是自己的心态调整。马上完全接纳事实是有困难的，但我的社会支持系统极为强大。短短几天里，无数的同学、朋友、同事打电话或来家，安慰、鼓励、支持，让我觉得不孤单，有力量。虽然方法学的不到位，但做还是比不做强。

很快，同事介绍我认识一位刚刚从星星雨回来的家长，通过这位家长，我了解了许多信息，知道山东临沂还有个训练机构。我和老公又星夜赶往山东。但老师说太小，大点再来。

回家继续自己训练。很快，又有朋友介绍认识有做康复的幼儿园。于是，我把资料和希望一并交到特教学校毕业不久的蒋老师手中。她很钻研，很有悟性，儿子跟着她，进步很大。

好景不长，幼儿园的股东不同意园长的做法，解散了特教班。于是园长辞职，计划创办自己的特教学校。

接着，非典来了。我又一次被单位隔离。老公带着儿子有一搭没一搭地训练。

非典结束。园长的幼儿园开了，特教班也开了。蒋老师却没能来。依然觉得幸运，把好消息告诉有联络方式的家长时，又得到一个新消息:北京恩宇。

这样，我认识了给我以巨大帮助的林老师。（虽然她现在只做正常儿童的早期潜能开发，但我和许多同命的家长依然把她当做最好的老师和益友）。

从恩宇拿到训练计划，我们开始自己带儿子训练。

那一年，最大的变化来自我们信念的改变：相信他能！

那一年，严格按照计划，生理、体能、智力三方面，认真遵行。饮食控制，脱敏，陶土排毒，都去做了。收效最大是：饮食控制改善了过敏现象，不再起湿疹，情绪明显好；会识字阅读了，常常在超市看书到打烊才肯回家。

再后来，我教不会他涂色和写字，听说刘氏教学法很神，就想学。只好四处借钱办机构加盟。由于目标没在经营，做了一年多，负债20多万；儿子交给老师带，会写字了，但脾气却见长，还几次抓伤我。内外交困，我决定停掉机构。

似乎又回到最初，一个人带他。

如今回头再看，最遗憾的还是当时不知道有青岛以琳。也许是命运吧。

走过孤独（三）(2009-09-07 22:02:59)

2007年春天，当我们决定停掉刘氏机构时，我们的负债额已达20万。老公笑着说：“我现在觉得轻松多了，我们唯一的负担是债务了。不知道还有没有我俩这样的快乐的负翁了？”我们相视而笑。感觉陡然轻松！

接下来的日子，是四处奔波为儿子找一个合适的学校。几经周折，回到近郊的农村老家的小学。

很幸运，我的单位换了领导。我提出的工作调整申请得到了批准。我得以有精力陪儿子去学校。

那个学期，我很紧张、焦虑，这样的情绪也直接影响了儿子。他常常发脾气。而发脾气的后果是使那个幼师毕业的年轻女校长拒绝再让儿子上学。

现在回想，能上学的日子，儿子是很快乐的，也是很努力的。每天早晨六点，他会自己醒来，收拾好，和我一起去小区门口等接我们的车。那个地方还不通公交车，得专门租车接送我们去学校。在学校，他最喜欢课间跟在高年级男孩的身后看他们玩。那个学校很小，每个年级一个班，最多的班有十几个学生，有一回个班只有七个学生。那个学校很贫穷，老师们喝水需要自己生火去烧。六一儿童节演节目，学校唯一的一台录音机常常卡带。学龄前的孩子不分大小集中在幼儿班。班里连一套完整的积木都没有。

搬回到我们自己的房子，把沙发扔掉，我给儿子弄了个沙盘，又去定制玩具架，买了许多玩具并这几年向朋友同事搜集的旧玩具，一起摆放出来。儿子开始的沙盘，总是重复同一个主题：伤害与对峙。每一件沙具都深深地插进沙子中，我的心也在不断地受到击打。奶牛与小牛，母猪与小猪，分离、对望，那一刻我心如刀绞，痛悔不已。

这样坚持过了些日子，儿子的沙盘开始有变化了。他的情绪也明显地好多了。