让失群的孤雁找到回家的路
我们是3位孤独症儿童的母亲，我们的孩子分别是4岁、5岁和6岁。两年前我们在北京、上海、广州等地医院得知孩子被诊断为孤独症时，知道这是一种没有药物可治、可能伴随终身的广泛性发育障碍时，如同晴天霹雳。我们指责埋怨过、痛苦迷茫过，但当我们了解到这种病症可以通过早期干预训练，辅以其他疗法能有很大改善、教与不教则截然不同时，我们便踏上了日复一日的训练之路。为此，我们的人生目标变了，辞了工作或换了岗位，家庭的经济重心也转移了，一切都是为了孩子的早日康复。我们带着孩子参加了北京、武汉、广州的机构训练，购买了大量的专业书籍自学自教，我们的小家俨然成了孩子的训练室。欣喜的是，孩子们都有了不同程度的进步。有配合意识了，语言出来了，会模仿了，认知提高了，有简单的交往能力了，能融入幼儿园了，等等。其中一个女孩还被北京海滨培智中心学校的专业教师公认为康复效果最好，在普通幼儿园基本能完全跟上同年龄孩子。北京大学精神卫生研究所杨晓玲教授、贾美香大夫都肯定了孩子训练后的成效。
在带孩子去外地训练和开展家庭内部训练时，我们倍感艰辛和孤立，身心疲惫，沉重的精神压力和经济压力使我们认识到，就近就地进行康复训练的必要性和迫切性，而江西却没有一家孤独症儿童训练机构。在这时，我们3位家长走到了一起，共同的经历促使我们萌发了建立一所儿童康复训练机构的想法，希望能将我们的物质、知识资源与更多的家庭共享，让更多的孩子能及时得到训练改善，也为社会减少一份压力，让全社会更关注孤独症这个特殊群体。
2002年12月，我们拿出家中所有的积蓄，购置了成套的感统器材和专业教具学具，在当地残联的支持下开始了初期训练，运作模式为个别教学加感统训练的轮训制教学，使孩子们在康复的关键期得到了及时的训练矫治。我们得到了北京联合大学特教学院、北京海滨培智学校专业教师的悉心指导，参加了北京特教研究中心举办的孤独症师资培训班，阅读了大量的孤独症研究书籍，理论实践均获得很大提高。当地一些年青的幼教老师通过与我们孩子的接触，也投身于孤独症儿童的康复训练中。用她们的话来说，这些星星的孩子更需要人们的关爱。
从2003年7月起，我们建立了慧聪康复网(http://www.huicong-jx.com)，把各种专业文章、讯息通过网络来传递给社会和所有需要帮助的家庭，同时正式对外开展康复训练。我们开设了全日制训练班（以ABA应用行为分析法、结构化教学为主）、半日制训练班（同前）、感统训练班，已接收了12名孩子来参加训练。除了孤独症儿童外，也包括多动注意分散、语言发育迟缓、运动发育迟缓和感统失调的儿童。一个月下来，通过评估，我们可以看到孩子们在认知、语言、模仿、精细、大运动、生活自理等方面都有很大的提高，证实了专业的密集型干预训练是孤独症儿童改善和康复的最有效方法。
2003年7月5、6日，我们邀请江西省部分孤独症儿童家长举行了一次联谊活动，《赣州晚报》对此作了相关报道。这次联谊活动中，由北京联合大学特教学院、北京市特教中心张俊芝副教授进行了孤独症知识讲座和家长个别咨询，并对中心教师进行了短期培训；区残联代表表示了对孤独症儿童康复事业的高度支持；互动幼儿园园长介绍了接纳孤独症儿童随班就读的经验和意义；家长们还就孤独症儿童训练、家长联谊等话题进行了座谈，一致认为，依托康复机构开展联谊活动，加强家长之间的信息沟通和心理支持是很必要的。同时，我们还组织了ABA、结构化教学观摩和感统训练演示。在演示过程中，经过干预训练的孩子们在配合、等待、沟通等方面的表现，使我们看到了孤独症儿童康复的希望。
“路漫漫其修远兮”。我们深感仅靠几个家长的力量是不够的。事实上，有的家长对孤独症误以为只是性格内向孤僻，多与人接触就好了；有的诊断完了就回家，不知如何开展训练，错过了训练的关键期；有的面对孩子的问题，无法正视，心态低落，甚至引发家庭矛盾；也有的为了孩子长年在外奔波，辞去工作，耗尽财力，心力憔悴。我们认为只有加大对孤独症知识的普及宣传，获得社会各界的支持和关注，并倡导社会对这一弱势群体的理解和接纳，才能真正帮助那些无助的家庭和孩子。
让我们携手共渡人生风雨，“让失群的孤雁找到回家的路”
