希望重度自闭症少年的家长能走到一起

　　2006年10月4日，海南部分自闭症少年家长在龙昆南开了一个“关于自闭症少年的未来”座谈会，大家深切感觉重度自闭症儿童需要抓紧训练以尽快适应集体生活的能力，希望重度自闭症少年的家长能走到一起，为我们的孩子创造一个适合他们共同学习、共同活动和共同生活的空间！

　　虽然重视自闭症孩子教育的特殊家庭越来越多，但是依然有很大一部分的自闭症儿童跨不进正常学校的门槛；我们虽然看不到孩子求知若渴的眼光，但我们知道孩子必须接受教育，那我们为何不走到一起，为他们创建一个空间，一个合适他们接受教育和活动的空间，甚至是一个将来能让他们生活的空间。

　　我们学校的部分家长曾经抱着希望带着孩子跑遍全国各地的特殊教育机构，经过时间的推移，我们渐渐发现，孩子的康复不是一朝一夕的事情，尽管国内不乏很多很好的专家，但也不能让孩子象生病通过吃药打针那样好得很快。我们大家都知道，孩子在康复过程中，时间是最让人琢磨不透的，谁都不能断言孩子何时能够康复，我们能做的，就是教育+时间+奇迹。

　　孩子何时能够康复？这不能不让大家考虑很多问题。资金问题、教育问题、环境问题、未来问题等等。

　　在资金方面，特殊家长独自去承担孩子的教育训练负担是普通家庭难以想象的。

　　例如由于园内的孩子需要陪读，但是由于孩子比较难带，很难请到陪人，有些家长（一般是妈妈）只好请假或者辞职来陪小孩训练，由于学校的全部运作资金全都来至孩子的学、杂费，对从外市县过来训练的开销就更大了，大部分家庭的经济压力就全部压在爸爸的身上，有些孩子有时因为学费无法凑齐只好休学回家一段时间，然后等钱够了再继续回校来上课，但由于是客观原因导致休学，使得孩子再次回校的时候都有退步的迹象。（需要说明的是，我们的孩子的每一点进步都是来之不易的，一小点进步往往需要几个月的训练和强化出来的，但在没有形成意识之前就停下来的话，退步又十分的快和明显。）

　　从时间上说，特殊家长能顶多久？我们的孩子需要长期训练是必然的事情，重度的孩子需要的时间就更长了，虽然教育的时间很长，但很多家长自始至终都没有放弃过，因为是自己的骨肉，势必会想办法继续坚持下去的，所以，大家就更应该为孩子的将来着想一个好的法子，例如大家能集中在一起共同承担孩子的教育费用，是否能减轻大家的经济压力，让孩子的继续教育能够持续更长的时间，乃至终生。

　　在教育方面，我们经过培训和自身的教育摸索也有几个年头了，接触了许多不同的案例，也有了相应的经验，在教学上我们主张教师教家长，家长带孩子，教师再练孩子，家长与家长互相交流经验。其实，大家在一起集训的好处是没有经验的家长能在这里沿着有经验的家长顺着走下去，重要的是能作到少走弯路，缩减无效时间的浪费。简单的说集思广益总比单干的要好得多。

　　在环境方面，家长需要一个能够相互理解的空间，孩子也需要爱，需要一个他们能够感受到心里舒服的地方。

　　在未来方面，大家很少看到特殊孩子能在没有人的陪同下去独立生活过，而我们最大的愿望，也就是希望他们能独立的生活，懂得自理。但这在我们很多家长的心中，却成了遥望不可及的事情，然而我们的孩子已经证明是有可塑性的，那我们为何不能在这个共有的空间中相互勉励的去争取呢？希望现在我们是全天陪同孩子，以后能够达到基本自理，或者在更少的关注下能够快乐地生活在一个集体生活的环境中。也许过了很久，当我们离开世界的时候，我们的孩子依然能够在集体生活中得到照顾，既然有老家长，就会有新家长，同病相怜，也许能够建立起一个烽火传接式的自闭症活动中心，只要孩子能够适应集体生活的环境，我们也就可以放心一点了。并且随着社会的发展，中国也一定会出现类似国外的自闭症康复养老机构。

　　摘自 海口自闭症少年活动中心筹备小组倡议书