孤独症孩子的当下和未来 对一条评论的回复
博客里第一次出现，但这其实是现实中我听过的最多的最典型的＂问题＂或者＂质问＂－－－孤独症孩子艰难的当下和模糊的未来，所以拉拉杂杂写了一大篇，回复里放不下了，正好当新博发出来．里面有些话是我以前写过的，再放在这里依然很合适，自己也感觉很值得重温一遍，希望liliyangyang10能够看到．
liliyangyang10－－－－
孩子的情况，值得大家同情，她有关爱自己的父母，成长环境里充满了浓浓的爱意。但是我们更想问问她长大后怎么办？当父母百年之后孩子由谁来照顾?她没有到特殊学校就读，看起来像是在普通学校就读，那里的孩子能接受她么？她会不会在课堂上给其他孩子带来影响，其他孩子的听课质量谁来保证？他们的家长能包容一个甚至不正常的孩子么？张雨晴的家长，你们考虑过这些么？你们有没有考虑过其他人的感受？
我，晴宝宝妈妈－－－－
一）liliyangyang10，去你的博客看了一下，还是空的，刚刚注册，是为给我留言吗？那我很荣幸。我曾经把孩子看成是我的灾难，苦难。可是经过这么多年当磨砺，今天我想说她是我的福分。因为女儿，我的生命改变了，我明白了爱，挑战，生活，我从女儿身上学到很多，她的真善美让我重新审视生命的意义。我也坚信：像女儿这样有特殊需求的孩子会成为我们每一个人的福分！通过孩子们，我们会建立起一种更完美的人格，会建立起博爱的胸怀，其实自闭并不可怕，可怕的是自私和冷漠。没有接触过孤独症的人们可能最初的态度都是同情和猎奇，但经过了这些初体验，我更期望通过我和孩子的博客带来一些思考：我能为身边有特殊需要（不仅是自闭症）的人做什么？我能为我身边的普通人做什么？我能为孩子的学校做什么？我能为这个国家做什么？我们的人格会得以升华。这个世界，并不缺少财富，车展上一掷数千万购豪车的大有人在；也不缺少科学知识，社会的发展日新月异，我们缺的是一种博爱的胸怀和对人的没有附加条件的尊重。如果我们拥有这些，我们的心会更平和更从容，当我们路遇残障人士的时候，我们不会鄙视他，我们会在心中对自己说：是你承担了我的苦难。当我们看到别人需要帮助的时候，我们会想：我能为你做什么？我愿意为你做。就像我们自己常说的，与人玫瑰，手有余香，助人其实就是助己。
二）现在的教育系统秉承的是全纳和融合的教育思想，并且这一点已经列入教育法。晴宝宝学习的学校的确是普校，但他们有非常好的教学理念，学校配有专门的特教老师，整个学校有很好的氛围，其校训首先是“学会关爱”然后才是“学会学习”，也就是说相对于学业，完整人格的建立甚至更为重要。学校经常利用家长会及各种庆祝活动和家长们沟通，传播“全纳”的新的教育观念，我们作为家长也以身作则尽一己之力尽力帮助他人，非常幸运的是，其他家长也都很包容和理解像女儿这样的孩子，同学们对女儿更多的是接纳而非排斥，因此晴宝宝在学校很快乐，在课堂上和老师有很好的互动，取得了巨大的进步。同时通过女儿，其他的孩子们从小就体验到生命形态的多样，受到了爱，平等和互助的人类最高贵情操的熏陶，懂得了其实每个人都是有特殊需要的，懂得了无论你是甚么样的人，生命的本质都同样高贵，都应该平等地享有阳光，空气和水。生命形态的不完整是绝对的，完整则是相对的。这种不完整性正是人类进化的必然，不完整促使人们认识完整，并且为美好的生命前景做不懈的努力。今年的世界孤独症日上联合国秘书长说，我们要牢记：我们每个人都应担负起这一责任，反省自身，重新评价我们自己以及对社会其他成员的态度，以期消除那些歧视残疾人的偏见。让我们大家着力创造一个公正、仁爱的社会，给予所有人真正的尊严和权利。
三）其实很多时候残障并非疾病，我们不如称之为个性和特点。给别人贴标签以及非要照着某种标准改造他人实在是种不文明和不人道的行为，也许我们也是迫不得已，我们连自己的不同都接受不了又谈何接受他人呢？那就先爱上自己的与众不同作为一个开始吧。其实人和人又哪有完全一样的呢？那些自大者，自恋者，自虐者，那些洁癖，强迫症，施虐者，变态，双性恋同性恋，抠门儿，守财奴，小心眼，抑郁者，失眠者，饕餮者，厌食者，谨慎猥琐，胆大妄为，狂妄无知，恋物癖，异装癖etc，不也都是生而为人的特点吗？特此声明对所有上述这些特点本人完全没有任何负面的指摘之意，我相信这些全都只是人的不同之处罢了，没什么了不起！无需炫耀也无需掩盖，谁又敢说自己是完全“正常”的呢？只是，很多时候我们不得不掩饰和隐藏，我们的美女们都是躲在闺房挖鼻孔剔牙打嗝放屁，温文尔雅的帅哥没准儿子夜时分也会变身sm 爱好者呢。而对“不同”的接纳程度正是一个社会的文明程度的展现。相信随着社会的进步，我们露出来的部分一定会变得更多一些，身体的和心灵的，我们会更愿意稍微多展示那么点与众不同，少显示些世界大同，多点个性，少点奴性；更文明的标志其实就是更真实，更真实的道德基础则是更宽容。星星宝贝们的不同无非就是一种写#p#分页标题#e#在脸上的不同，而我们的则掩在袍子里，他们遮无可遮，无比真实，是永远的赤子。而我们是否也同样期待着有那么一天，我们也不必再遮遮掩掩呢---如果我们都能够更宽容的看待他人？如果我们能够用真心去和异于我们的人沟通？如果我们不是总把我们的大多数人的意愿强加于他人并称之为规则和真理？如果我们不是总以成败论英雄而是更顺乎自然？
四）至于孩子的将来----谢谢liliyangyang10还能站在孩子父母的角度来“思虑”这一点----我想，一切都会越来越好，对于无法独立生活的孩子们，中残联和政府正在制定相关的庇护政策即阳光家园计划，家长们也多次自发组织去国外考察养护机构，国内由家长们出资组建同样的有中国特色的机构的相关事宜也在一步一步踏实地进展着。在为百年之后做周全打算的同时，我想更重要的就是过好当下的每一天。
五）最后还想唠叨几句：孤独症或者更适当的词“星星”是疾病吗？不是，因为他们无需治愈，而是本性。
星星是残疾吗？不是，因为他们生来便与我们没有任何不同，因为人人皆不同。
星星需要创造价值证明自己并为社会做贡献吗？无需，因为我们的眼里的价值多年之后往往被证明是垃圾甚至是祸患，比如全球工业化带来的可怕的环境恶果。以敬畏自然的方式顺其自然的生活才是最生活（比如现在日益流行的低碳和乐活），这一点星星们比我们懂得多。
但他们比我们艰难，因为他们是少数，而我们是多数。
星星孩子的苦难更多来源于他们没有找到表达自我的方式。但既然生而为人，就需要自我表达，这是我们的天性。无法表达自我的痛苦无疑是最深的痛苦！适合我们这些多数人的方法却不适用于他们。操着不同语言的我们又难于引导他们，除非我们首先真正地理解他们，用他们的语言说话，才有机会带领这些星星探索我们的世界。首先改变自己理解对方这件事必须也只能由我们来做，我们不能强求他们屈从于我们，因为我是有担当的成年人，而他们是孩子。
六）幸好，失去了语言，还有艺术。上帝总是很公平，为你关上一扇门时一定会为你再打开一扇窗。艺术是什么，我的理解艺术就是人类表达自我的一种方式。其范畴广泛到似乎没有范畴，音乐，绘画，雕塑，摄影，娱乐，数学，物理，天文。。。。。。无所不包。艺术更是一种世界性的语言，没有翻译亦可会心一笑。相比于社会性的表达，即语言/表情/肢体，这种表达更直接更真实也更自我。因此艺术也是一种最直接最本真的沟通方式，如果有什么东东无需解释，无法解释，可意会而不可言传，那它一定只能是艺术。星星人类是幸运的，他们对艺术的感悟不仅绝无障碍，而且往往超越我们这些凡夫俗子。艺术让他们找到了抒发自我的渠道。我们也是幸运的，艺术正是架在我们和他们之间的一道沟通之桥。艺术并不高深，它无处不在，发乎真心的自然的事物就是艺术，和星星对话，通过艺术我们可以做到。 宝贝晴只是一个小小的脆弱的人儿，甚至比普通的孩子还更需要怜惜，我能看到她的彷徨和无助，但我现在也越来越多的看到了她的幸福和快乐。在画画和弹琴的时候晴晴并不是很高兴很兴奋的样子，而是显得格外平静和安宁，因为她在通过它们说话，她无需任何人懂，包括我，她说出来就满足了。这是一种自我实现吗？我相信是的。
父亲和母亲无法陪伴呵护孩子的一生，但有艺术，有整个社会的包容和接纳足矣。
