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星星的孩子会唱歌他们唱着我们和

作者:铮铮妈妈 更新时间:2011-04-27 点击数: 百度一下

    “星星的孩子”——他们只有自己的空间

  强强(化名)今年9岁,在城区一小学读3年级。经过与强强妈妈张女士前期联系,记者于4月1日上午,在强强就读的小学门岗处,见到了这对母子。

    当天上午9时45分许,趁着下课时间,强强来到门岗找妈妈。“强强,喊叔叔。”看到儿子进门,张女士把他揽了过来,引导他和记者打招呼。不过,直到妈妈第二次提醒,强强才把头扭向记者,低声说了一句“叔叔好”。而此时,他的眼睛望向了别处。随后,强强挣脱了妈妈的手,先是摆弄起门岗内的一个装置,接着把壶盖扔到了水桶里。记者注意到,强强从进门到离开,手脚几乎没有停歇,眼睛始终瞄向无人的方向,像是在躲避着什么。

    张女士告诉记者,强强从出生到一岁多和普通孩子并无二致,但直到两岁他仍不会喊爸爸妈妈,加之此时的他经常不怕危险到处跑,这引起了家人的重视。一次偶然的机会,强强的舅妈在一档电视节目中看到,患孤独症的孩子的症状与强强极为相似。

    从那时起,张女士一家人便带着强强踏上了四处求医的路,“先是去了北京,后来听说南京一家大医院很专业,又去了南京,最后在青岛一家康复机构待了一段时间,直到强强3岁多才被诊断为患上了孤独症”。“经过多方治疗,现在强强已经有了不小的好转,但他仍不会和小朋友玩,对于游戏的兴趣也不大,不会转述别人的话,在语言和社交方面仍有明显缺陷。”

    同样患有孤独症的飞飞(化名)与强强同岁,“他从小爱哭,没有耐性,最大的表现就是害怕陌生人,对陌生环境的适应能力很差”。接受采访时,飞飞妈妈告诉记者。“有一次,飞飞骑着自行车跟我一块走,这时一个陌生人跟我说话,结果飞飞立即变得跟不会骑车一样,很不协调。”飞飞妈妈说,严重的时候,生人跟他说话,他就会躺在地上不起来,任你怎么拉拽都无济于事。“孩子好像只活在自己的世界里,对于家长的要求很少配合,看见生人立即会变得紧张不安。这时,作为母亲,真的感到很无助。”飞飞妈妈告诉记者。

    伟大的妈妈——她们活在孩子的世界里

  强强被诊断出患有孤独症后,因为担心孩子出现意外,从强强上小学一年级开始,张女士便辞去工作,踏上了专心陪读之路。“你平时找她,来这儿一找一个准,快三年了,都没见她挪过地方。”一旁的一名家长打趣地说。
   张女士告诉记者,为了更好更快地获得信息,更利于孩子的治疗,她曾经与城区部分孤独症孩子的妈妈取得联系。为此,她还把老公的手机拿了过来。“他的手机可以上QQ,我的QQ一直在上面挂着,方便联系。”

    记者注意到,张女士的QQ签名为“抛开烦恼挑战孤独症”,她还有一个博客,博客名为“阳光总在风雨后”,博客里全是关于孤独症儿童的博文。为了让强强能接触更多的人,能更有利于强强恢复,张女士经常约那些孤独症孩子的妈妈参加活动,每个周末都会相约去聊大玩耍。“一般情况下,6个妈妈带着孩子前来,多的时候达到8个。”强强妈妈告诉记者,“我见过的孩子里,最严重的连吃饭、上厕所都要家人辅助或者提醒,出门不敢松手,有的六七岁了不会说话,更不会说出简单的生活需求,这就要靠家长来琢磨。作为母亲,她们的不易较之我的陪读生活有过之而无不及。”

    安宁是聊大心理协会的秘书长,她作为百度聊城吧吧友去参加联谊时,偶然认识了强强妈妈。得知强强妈妈的故事后,她直称“这是我见过的最伟大的妈妈,我觉得能与她认识是我的荣幸。”而张女士带着强强和其他家长到聊大参加活动时,作为志愿者的她总会在场,任务就是陪孩子玩耍。“与这些孩子的沟通和交流,最需要的就是爱心和耐心。看到#p#分页标题#e#妈妈们在一言不发的孩子面前表现出的无微不至的关怀,真的很为她们感动。”安宁说。

    呼吁——加强对孤独症儿童的关爱

    在采访中,张女士、飞飞妈妈以及安宁都多次提到,社会关爱对孤独症儿童很重要。“每次带着强强出去玩,回来后我都会发现他有一定的改观。”强强妈妈说。

    安宁告诉记者,自从与这些孩子接触后,她便经常与他们一块活动。“这些可爱的孩子患上这种病,我觉得很不公平,虽然跟他们在一块有的时候会很累,但是感到很幸福。跟他们接触和跟普通孩子接触是不同的,他们理解得比较直白,所以有时接受一些东西会比较迟缓,我们需要更多的耐心。我是个急性子,和孩子们接触一天下来,刚开始真的吃不消……”“这些孩子很可爱,他们其实很渴望和大家在一起,他们更需要社会的关爱,但是孤独症现在还没有得到相应的关注,我呼吁社会能加强对这些‘星星的孩子’的关注。”说完这句话,安宁补充说,“不要说他们是有病的孩子,叫他们‘星星的孩子’。”

    “希望孩子能得到更多的社会关爱,在治疗孩子的孤独症问题上,社会的关爱、人们的爱心和耐心必不可少。”张女士多次向记者强调。

    孤独症这一群体比肢体残疾更弱势,更需要我们的保护。希望全社会能加强对孤独症儿童的关注。

 

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Tag: 康复训练 社会关注 救助扶持 星星的孩子 孤独症儿童
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