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如果你看见她们,请给她们一个微笑

作者:rett病友会—西风 更新时间:2011-06-07 点击数: 百度一下

如果你总能在小区里看见一个不足1.5米的老太太背着一个约有四五岁的小女孩,而且女孩大多数是在哭,请你们不要烦,不要投以厌恶的目光,当然,更希望你能给她们一个微笑,那是我的婆婆和女儿。

女儿一直是健康的,小嘴甜甜的,也聪明极了,但这都是以前。一切都在二岁时发生了变化,不知道什么原因,女儿开始不和人直视了,女儿不爱讲话了,女儿不爱走了,女儿开始不知道自己去厕所了,短短三二个月的时间,女儿变了一个人似的,好像什么都不懂了。我们怕,怕极了,开始带女儿去医院,儿童医院,儿研所,北医三院,北医六院。。。。。。上海的、广州的,该能走的医院我们都走到了。可是竟没有一个确切的结论,什么脑瘫呀,孤独症呀,医生说什么的都有,但就是不能确诊。

慢长的求医路,跑的我和老公腿都快断了,女儿的情况却一天不如一天。所有的医生都建议在没有确诊的情况下先做康复。我们找了附近好多康复中心,最后在东三环的百环家园那找到一家。女儿这种情况,我和老公又都得上班,之前因为给女儿看病我们已经请了好多假了,这种情况下我把在东北的老妈给叫来了,让老妈带女儿去做康复。老妈这个只有小学文化,第一次来京城的人,只要我带着去了一次康复中心后就自己独自带着女儿开始了漫长的康复路。每天做车到三环,再做车到东三环,再走约一站半地进到康复中心。那时候女儿基本上是自己一步都不走,需要人背着。还要带着一大包女儿的裤子(她那会已经完全不能自己控制大小便了)。别说是年近六十的妈妈,就是我带着女儿走这一路也是气喘虚虚。

三个月后妈妈因为家里有急事回去了,康复的任务落在了婆婆身上,婆婆生活在北京的农村,没经历过什么,之前婆婆自己不敢出门,别说再带着孩子了。现在为了生计,为了孩子,婆婆开始了带着孩子的康复路。我请假带着婆婆去了三次,还是不放心。因为有的车是区间的,真怕婆婆上错车迷了路。婆婆真的很努力,自己用笔在布上记下了家里人所有的电话号码,缝在了自己的衣服衬里。婆婆真的用心在记路线,竟没有一次走错过。每每送婆婆到三环,看着婆婆矮小的身子抱着女儿,背着大包,费劲了力甚至是跪着才能上车,我就忍不住的流泪。

康复进行了半年多,女儿依旧没有进步却在退步,她开始不明原因的哭闹,白天基本就是背着,背着还哭,晚上也要醒三四次或是更多,每次都是大哭着醒来,要我们背上半小时或是一小时才又睡去,有时我和婆婆还没有再睡着,女儿就又醒了。这种状况下老妈就又从东北回来了。

漫长的冬天,每晚女儿都是在我、老妈、婆婆的背上度过的。这个冬天下来,老妈和婆婆每人瘦了二十斤,我和老公的头发白了一半。我甚至要得心脏病了,每每在睡着的时候女儿的一声哭都能让我的心跳出来。

我又开始了在网上查找女儿的病例,挂各种的特需号找专家看,我不能让女儿就这样下去。终于,在北大医院得到了确诊,rett综合症,

全世界都没有治疗的方法。我彻底的没绝了,从医院回家的路上老公、我、老妈哭肿了眼睛,我朝着窗外大声喊着,女儿,我拿什么拯救你!

日子就这样过下去,女儿依旧在退步着。每当看到别人家的孩子甜甜的叫着妈妈的时候,我心里太难受了。老妈和婆婆都劝我,再生一个吧,再生一个吧,再生一个对全家人都是一个拯救。再生一个全家人就不会把所有的注意力都集中在女儿身上,就不会那样伤心了。

我顺利的怀上了老二,这时已经距女儿生病有一年半的时间了,女儿也三岁半了。一天无意间上网我发现一个关于女儿这样病情在海军医院手术的报道,我请了假直接挂了号找了那个专家。医生说我女儿做手术好转的希望为1%,建议我放弃,但他不理解做母亲的这份心,有1%的希望我也不放弃。女儿的手术分二次进行,2008年的春节,女儿第一次手术。别人是合家团圆#p#分页标题#e#的日子,我们一家却是在医院度过。正月十五女儿进行第二次手术,手术是要在脑袋上钻个小口,当手术室里电钻滋滋响的时候,我彻底受不了了,我晕了过去。那时候我已经怀老二三个月了。女儿术后有48个小时要平卧,不能翻身,不能坐起。对于女儿这个一点话都听不懂的孩子我们不知道该怎么办。我们做好了最坏的打算,就是绑也要给她在床上绑48个小时。不是我心狠,而是我这时候心软女儿将白受罪,手术也不会起一点作用。

人都说女儿是心疼妈妈的,我的女儿也是。女儿真的好像懂得什么,她不哭,不闹,就那样痛苦的卧在床上,实在难受时就喊二声妈妈。我疼女儿,疼的心都碎了,但我没有办法,我陪着女儿哭,陪着女儿一起难受。天知道,那会我不能替女儿,如果能的话我情愿连命都不要。

48小时过去了,女儿能起来了,好久不愿走路的女儿在允许走动后竟然下地小跑着。手术是难熬的,那么术后输液一个月,我不知道该用什么词来形容。女儿不懂得配合医生,也听不懂话,输液时老乱动,为了不让女儿重打针受罪,我们又是全家总动员。女儿在医院时只找我,我顾不得自己将近四个月的身孕,背着女儿,妈妈扶着女儿打针的手,婆婆举着输液的瓶子,我们四个人就这样度过每天输液的那三个小时,整整一个月。

老天算是有眼,这1%的好转希望有一小点儿降临在我家了。虽然女儿没有大的进步,但是女儿晚上不哭闹了,这已经让我们全家人都高兴的不知道说什么。

这次手术因为是医生在试验阶段,不在医保报销范围内,所以是全自费,女儿手术全部费用是6万元,加上没确诊之前的花销。女儿已经整整花掉了尽八万块。这也是我们这个家的全部积蓄外加一万块钱外债。

别看女儿什么都不懂,可她挑食挑的历害,人家的孩子都不让吃零食,我家女儿却不。我们尽可能的满足她的要求,因为她不会说,我们会变着花样的买各种零食给她品尝。

女儿特别爱吃糖醋里脊,经常是妈妈带着女儿,怕饭店的米饭硬,还要端着半碗自己做的米饭去饭店,只要一份糖醋里脊,女儿吃饱后,剩下的打包回去,留做女儿下顿再吃。我们会在自己能力范围内让她享受到别人一样的生活乐趣。

儿子满月那天,家里所有的亲戚都来了,所有人的话题都是,不能因为有了儿子就乎略了女儿。你们哪知道,女儿这辈子都是我心头肉,都是我永远的最爱!

那天我看见一个妈妈领着一个智障的儿子在路上走,我直直的盯着她们,那个妈妈甜甜的笑着,那份丛容,那份自然,我不知道该怎么形容。一直以来我都不敢面对女儿的病,从来没有和同事和邻居说起,现在女儿越来越大了,我总得面对,我也要像那位妈妈那样。所以今天含泪写下了这个东西,我和你们说,是因为你们其中也有是妈妈的,我说的目的就是要你们的那份理解。希望你们将来看到我女儿,或是和我女儿一样的孩子,都给一个微笑给一点爱。

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Tag: 康复训练 特殊儿童 rett综合症 治愈 家庭压力 孤独症
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