孤独症儿童需要更多的正能量

　　看着孩子一天天长大，对于家长来说是最值得欣慰的和骄傲的事了!可是却有这样的一群不知名的孩子的家长却怎么也高兴不起来，心里沉甸甸的，充满担忧和酸楚。

　　曾经，有这样一些家长，他们是普普通通的老百姓，跟每一个人一样，对孩子有着很高的期望，现在却只求孩子能好好地在这个世界上生活下去。

　　即使这么简单的心愿，看起来也近乎奢求。因为他们的孩子是“天天的星星”。

　　孤独症，又叫自闭症，是由先天脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍，起病于婴幼儿时期，并将伴随终身。孤独症患者，形象一点来说，就是“生活在自己的世界里”，存在严重的社会交往障碍、语言发育障碍。他们无法独立生活，有的甚至终身没有语言。

　　目前，我国孤独症的发病率是6%。据统计，全国孤独症患者人数近700万，其中儿童人数(0~18岁)约为164万。

　　他们孤独的世界里，格外需要温暖的阳光。然而，现实却令人难以乐观——这个庞大的群体，生存状况堪忧，教育、医疗、康复等还需要社会给予更多关注、关心和关爱。

　　对于患有孤独症的孩子，家长要穷其一生、竭尽全力地加以照料，经济压力和精神压力让许多家庭处境艰难

　　很难想象自闭症患儿家长这些年是怎么坚持下来的。

　　例：

　　李尚患孤独症的儿子今年已经7岁，妻子常年卧病在床，他一个人支撑着整个家庭。

　　孤独症儿童走在马路上不怕汽车，走在铁轨上不怕火车，所以，需要家长全天候的陪护。多少年，李尚每天白天陪孩子在康复机构学习训练，晚上把孩子送回家，再出去上夜班，赚钱养家。

　　如此辛劳而且几乎看不到光明和前途的生活，却从来没有让李尚想过放弃。有一次，孩子不慎走丢，到处寻找无果，有人劝他别找了，以后也可以省省心，可他不甘心，四下托人帮忙，搭上了几千块钱，终于把孩子找了回来。

　　这种令人动容的艰辛守候，在孤独症儿童家庭中十分普遍。

　　由于孤独症是一种终生障碍，疾病几乎伴随孩子一生，因此，对于父母来说，至少需要一名成员全职照顾自己的孩子，没有假期、没有休闲、无法工作，而且还要为孩子找医生、找老师、找社区、筹措康复训练费……几十年如一日的压力，让许多孤独症儿童家庭气氛紧张，个别家庭甚至走向破裂，剩下单亲母亲带着孩子挣扎在生存线上。

　　然而，对于全省数万名孤独症儿童来说，这样的救助犹如杯水车薪。省残联相关负责人坦陈：“对孤独症人群，目前救助政策还没有实现全覆盖。”

　　除了经济上的困难，孤独症儿童家庭还要承受巨大的精神压力。

　　“目前社会对孤独症的理解接纳程度还不高，家长们普遍有较强的自卑感。”张主任说，在发现孩子患孤独症以前，他还经常跟同事朋友交流各自孩子的情况，但现在只能躲着这个话题，每天上班魂不守舍。

　　在郑州市康达能力训练中心，有几十名妈妈在陪着各自的孤独症孩子做康复训练，王静就是其中一个。她说，在自己感觉过不下去的时候，只有到了这里，跟同病相怜的家长交流，才觉得可以真正做人。

　　“我们这群妈妈其实也都多少有点精神问题了，时常需要心理疏导。”王静说，“我想离开这个世界，又放不下孩子，我带他一起走，又觉得自己没有这个权利。”

　　只要你有爱心，愿意学习，就可以去尝试。目前，很多老师都是白天教课，晚上还要学习相关知识，但这就必然导致难以确保教育质量。

　　民办机构举步维艰，而公办机构却少之又少。“公办康复机构有很多明显优势。”张主任说，“依托残联，经费相对充裕，师资更为稳定。但公办机构太少，比如省残联的孤独症康复中心只能容纳几十个孤独症患儿进行矫治，远远满足不了需求。”

　　当正常孩子在享受免费义务教育的时候，孤独症儿童这类本该受到更多照顾的残疾孩子，却很难找到可以接纳他们的学校

　　目前进行康复训练的不少孩子，在有了一定进步后，可以进入普幼或普小学习，这对于孩子融入正常环境、进一步康复，是大有好处的事情。但真要让普校接纳这些孩子，却并不容易。

　　由于普校教师缺乏专业技能而不能为孤独症儿童的义务教育提供有效系统的支持。因此大量孤独症儿童被‘边缘化’，无法真正享受到义务教育这项基本权利。

　　“很多家长都有孩子被学校拒收的经历，教育部门和学校不认为自己有责任让这些适龄孩子上学，而是把这些孩子往医院推，往残联推。”很多家长如是说!

　　“为了让学校接纳孩子，有的家长给学校打扫卫生，就为了孩子在学校能过得好一点儿。”张桂娥教授告诉记者。

　　据张桂娥教授介绍，对于孤独症儿童而言，我国缺少保障孤独症儿童受教育权的配套制度，孤独症儿童即使接受教育康复训练，却因为个体需求差异而无法在普通学校和现有特教学校接受教育;同时孤独症儿童的入托、入学以及社会保障问题，现阶段难以得到切实有效的重视和解决。