母亲节，走近星星孩子的妈妈……
需忍受异样的目光
张美丽和大多数女人一样喜欢漂亮的衣服，立夏这天，她穿一身绿色带花的薄衫，脚踝上系一个红色脚链。
5月6日早上，她从眠山车场赶到东寺街，公交车到达梁家河车场时，长得高壮的10岁的儿子果果开始着急，想要脱裤子。一车人的侧目，张美丽已经顾不上了，儿子想要上厕所了，她急匆匆带着孩子跑下车……
中午11点半是儿子吃午饭的时间，由于采访，我们一直到12点多才一起吃午饭。乘坐电梯时，或许是因为饥饿，儿子开始发作，嘴里发出含混不清的声音，双手握拳不停地打着脑袋。张美丽拥抱着儿子按住他的双手，轻声抚慰：“宝贝，好了，我们现在坐电梯出去吃饭了。”看到果果又开始撞电梯里的镜子，张美丽依旧紧紧拥抱着孩子轻声细语。很快，果果安静了下来。
一路上，张美丽像哄一个幼儿般哄着和她一样高的儿子，路人上上下下地打量，她视若无睹。
“如果连这点都忍受不了，那么孤独症孩子的妈妈们就不要再活了。”张美丽尽量让自己从敏感变得麻木，说完她习惯性地发出哈哈的笑声。
这和我两年前采访她的记忆有些不同。那时她苦着脸对我说，“我不论是生理和心理都已经很苍老了，我们家住在23楼，很多次我想抱着他一起跳下去，让我丈夫得到解脱。”
果果是孤独症患者，程度较重，至今只会发出不太清晰的“妈妈爸爸”等单音节话语，无法与人交流。
“为什么说他们是来自星星的孩子，因为他们不能和我们交流，就像来自外星球一样。”张美丽一边和我聊天，一边随时关注儿子在活动室玩耍的情况。“宝贝，这个不能吃。”看到儿子拿着气球往嘴里塞，她又急忙跑过去。
生活中，她们很想低调，想藏在人群中不被发现异常，但往往因为孩子，她们永远都在接受众人的注目礼。
沉默背后的尊严
“我很怕去人多的地方，也很怕去高档一点的游乐场。” 余敏今年只有28岁，4岁半的儿子乐乐是一名孤独症患者。
余敏自称“没心没肺”，但是每次带孩子出行都会考虑再三。“我不会带儿子去万达的游乐场，我更情愿带他去农民工孩子多的游乐场。”余敏说，她怕经济条件好的父母太金贵他们的孩子，而让自己的孩子没有尊严。
这种怕并非是她臆想出来的。
有时为了保有孩子少得可怜的尊严，她们再不想出头也会为了孩子争吵。
余敏曾因乘坐出租车，孩子发火脚蹬在司机靠背上，引发司机不满，“我对司机道歉，并说可以赔偿清洗费。”余敏说，道歉并没有得到司机的原谅，到了目的地，司机直接一甩车门下车，开后门看坐椅后背，“那个时候心里特别难过，因为遇到这样的人，你也不愿解释，只能吵架。”
我问余敏，有没有可能是因为司机不懂孤独症患儿症状，以为她太溺爱孩子，什么事都拿钱摆平，“有可能，但是我没有办法，事情已经发生了，孩子控制不住情绪，我已经在寻求补救，还是这样，我没有办法。”
而孩子们最喜欢的游乐场也成为母亲们最害怕的地方。
一次，余敏带着乐乐去游乐场玩蹦蹦床，“还有另外一个小女孩，两个小孩跳着跳着不小心撞到一起了。”小孩子没事起身继续玩，但是小女孩的妈妈不愿意了，对着乐乐吼“你干吗撞她”!“我真的很生气，我说你哪里看到他撞了!”两个母亲为着自己的孩子吵了起来。
受过伤的母亲，习惯躲得远远的。
张美丽就是如此，孩子去游乐场的权利早被她剥夺了。一次在游乐场儿子果果碰到其他小朋友时，惹怒了那位孩子的母亲，张美丽赶紧向对方道歉，“我说我孩子是智障，结果那位母亲说，‘你孩子是智障，你是不是智障?’”
那一刻，张美丽觉得尊严被践踏得一塌糊涂。“我不是没有解释过，而是发现很多时候解释也没用，干脆什么都不要说，免得自取其辱。”
有时候沉默，是因为她们还抱着期望，希望孩子能有一天融入正常生活之中，“不想别人知道他们不是正常的孩子，希望他们以后可以有尊严地生活。”
曾经的 “恶毒”念头
“2010年12月21日，我们一家人满心欢喜地终于迎来了我们的宝贝降临，我跟孩子的爸爸非常高兴，为此我们给孩子取了一个小名叫乐乐，寓意开心、健康、快乐……”
这是余敏在《中央财政项目——昆明“我想上学”残障儿童入学支持服务项目》的表格上填写的儿童家庭故事。
怀孕初期，她觉得她会是一个潇洒的妈妈，带孩子3年，然后送进幼儿园，她依旧有自己的生活。
很快，余敏发现她希望健康快乐的宝贝似乎并不完美。
“他反应迟钝，别人都劝我说男孩子发育迟，我也一直以为是这样。”直到有一天，她看到电视台播放的对孤独症孩子妈妈的采访，“她哭得特别伤心。”那是余敏第一次听说孤独症，好奇的她查了资料，而每细看一项孤独症患儿症状时，她的心就凉一分。
多次寻医，也只有“疑似孤独症”的诊断。
余敏不甘心，她要一个确定的诊断书。2012年，得知台湾杨宗仁教授在重庆举行讲座，并亲自坐诊时，经过3周的沟通，她终于获得了一个名额。
在带孩子去重庆确诊前的一个月，余敏几乎陷入了巨大的压力，“完全崩溃了，因为心里隐隐有答案，每天把自己关在小黑屋里，拒绝见任何人，看见他(孩子)很厌恶，我觉得这种不幸的事情从来都是别人的事，怎么会落在我的头上，我为什么会生一个怪物。”
一个月的时间，她瘦了9公斤。
“其实我有个机会可以不要他。”2008年，余敏成为骨髓捐献志愿者，2010年1月底，她接到电话，“说上海一个患者需要骨髓配对，相匹配的一共有5个人，我是其中一个，需要主治医生确定谁是优先考虑人选。”
随后的一个月没有任何联系，直到3月份她再次接到电话称，经过筛选，主治医生将她确定为优先人选，抽血后发现已经怀孕。曾经很多次，她对先生说，“如果我当时注意点，救了别人，别人也就救了我。
余敏甚至期望，孩子能被一场大病带走，“像白血病这样的病，他解脱了我们也解脱了。”
然而，当孩子因为连续发烧5天，被医生诊断为“疑似白血病”的那一刻，余敏觉得天塌了，“本来这是我之前期盼的，但是当时我只有恐惧，只有不知所措。尽管他那么不完美，那么差强人意，但他是我的宝贝。我觉得这一刻正是老天对我的惩罚，因为我有这样的念头，孩子才会这样。”
所幸孩子最后被确诊为支气管炎，但是余敏每每想起那一刻都心有余悸。
有过同样心思的母亲并不少，希望孩子患绝症、发生意外，张美丽也曾“恶毒”地想，如果孩子生病，那就拖着，“我儿子一发烧就休克，我有时候想干脆就这样也不要送医院了。”
而真到那一刻时，母亲的天性战胜了一切。“这就像传球一样，这个球到了我手里，我就像中彩票一样，不得不接受这个孩子。”
“孩子没有错，是我们选择让她来到这个世界。”一位母亲如是说。
处于红线的婚姻生活
5月6日上午8点半，我在康复中心，等待采访李孝峰老师为我推荐的一位母亲。可当学校老师与这位母亲沟通时，她却毫不犹豫地拒绝了。
尽管承诺不拍照，不用真名，这位母亲还是不愿意。后来李孝峰老师告诉我，因为这位母亲曾接受过电视台的采访，其夫知道后与她大吵一架，“家人觉得孩子只是发育晚，而她是在瞎折腾，身为母亲还说自己的孩子是自闭症。”这位母亲对前去沟通的老师直言不讳，她的心理压力太大，已经受不了了。
而我准备采访余敏时，她又歉意起身出门，“不好意思，我先出去抽支烟。”
余敏烟瘾不小，采访的两个小时，她抽空抽了4支烟。她说几乎只要逮到空闲，她都想抽支烟放松一下。
作为自闭症孩子的母亲，她们几乎没有松口气的时候，多数家庭都是丈夫在外工作，她们全职照顾孩子。
“孤独症家庭的压力很大，一个是经济压力，一个是精神压力。”张茹的女儿今年6岁，她来自文山，丈夫在家乡县城任教，一个月2000多元的收入 ，而她租住在昆明，每个月的花销至少四五千元。
不完美的孩子往往会激发夫妻之间的矛盾，一位丈夫将孩子患上孤独症的原因归结为妻子怀孕期间不吃饭，还有丈夫埋怨妻子家人没带好孩子。一些家庭甚至大打出手，几近离婚边缘。
在蒙多贝自闭症儿童康复中心工作的李孝峰说，几乎每年入学都有单亲妈妈。
“说实话，我和单亲妈妈没什么不同。”张美丽和丈夫过着长期分居的生活，“他经常出差，去年有半年没回家。”
张美丽知道，丈夫的压力并不亚于自己，“他是工作狂，可能正是因为在单位还有工作让他可以分心。”但是作为一名妻子，她是有怨言的，“可是他没有想过，我一天24小时都要面对孩子，连喘口气的机会都没有。”
“女人啊，孩子生的好就好，孩子生得不好就受气。”张美丽叹口气。自从儿子被查出是孤独症后，一切都变了。“上个月我病了一个多星期，嗓子沙哑得厉害，不敢带儿子出去，因为喊不出声。”她第一天打电话给丈夫，没回应;第二天继续打，依旧没回应，第三天发短信，还是没有任何反应。去年，曾有半年时间，丈夫都未归家。
“我的心已经凉透了，这辈子靠谁都靠不住，只能靠自己。”张美丽紧紧攥着手，说完又笑了，“现在有困难也不想告诉别人，自己能解决的就解决，一边说，她又拿出手机翻出两个只有几秒钟的视频，视频中丈夫和儿子躺在床上，儿子用手揉着丈夫的头发，丈夫笑得开怀。”他还是爱孩子的，只是他也很痛苦。”
生二胎是条艰难出路
“你永远不知道，一个孤独症孩子的母亲要付出多少的辛苦，忍受多少的委屈，但最可怕的是你做了所有的事情，却看不到出路，看不到希望。”母亲们不断寻找出路，她们迷信地给孩子改名字，寻找治疗，期待奇迹发生，最终发现奇迹不会发生。
几乎10岁以上自闭症孩子的母亲，都在痛苦之中，社会给予她们孩子的机会几乎为零，她们必须艰难地选择出路。
生二胎成为不少母亲眼中的出路，但这条路对她们来说，并不好走，“一是经济压力，更重要的是心理压力，万一再生出一个同样情况的，怎么办?”
而对一些母亲来说，她们已经失去了再孕的机会。
去年过年时，一位亲戚看着张美丽说，“我们李家无后了!”丈夫出身四川农村，家中五代单传，她被寄予“传宗接代”的厚望自不必说。张美丽沉默无言，因为巨大的精神压力，和极差的睡眠，36岁时她就失去了再做母亲的可能，“有谁会相信，那么年轻就绝经了，没有人知道我们的压力，我每天都是在透支我的生命。”
张美丽无数次想过，与完全不负责任的男人相比，丈夫已算不错，起码每个月的工资卡都在她手上，“我有时候想着干脆放他自由，让他重新找个女人有一个健康的孩子。”她曾对丈夫说过这个提议，丈夫沉默以对，“心里很难受。”
孤独症孩子很容易满足，而孤独症孩子的母亲也变得越来越容易满足。“其实，我现在最大的希望就是我的孩子好管好带，如果我走了，别人也能带他。”张美丽说，如果这一天可以到来，她就能瞑目了。
而余敏则和丈夫早已商量起了身后事，“我不想他在我们走后没有尊严地活着，或者没有尊严地走，我们走之前会把他先办了。”
“我有时候看着儿子，觉得他特别可怜，连个朋友都没有。”在活动室里，看着儿子正在一个人玩着充气气球，张美丽忍不住泪眼婆娑，“我觉得他心里明白的，他很脆弱，别人的善意恶意他都懂。”
28岁的余敏还有一重担心，他们选择二胎是否会太自私，“如果生了一个健康的孩子，那等我们老了，孩子的压力有多大，要照顾我们，还要照顾哥哥。”余敏迟迟下不了决心。
渐行渐远的社会交往
“在他3岁到5岁这段时间内，我饱受痛苦。整天不想出门，从前的快乐幸福一扫而光，眼前没有了一丝丝光亮绝望到顶，整天以泪洗面，看着长得那么好的一个娃娃怎么会是个孤独症患儿，真是越想越伤心……”
这是一位母亲的独白。
害怕出门，逃避人群，甚至远离曾经的朋友。
不知从什么时候起，张美丽将孩子的嬉戏之地放到了人烟稀少的山上。“人不多，不用担心。我觉得我也已经是孤独症了，我有时候真想带着儿子到深山老林里，与世隔绝。”
张美丽直言，她已经有了心理疾病，想法偏激，“我觉得我父母白养我了，我已经五六年没看过我爸妈了。”说起父母，张美丽又哭了，“我觉得我父母好像抛弃我了，周围朋友因为我儿子也嫌弃我，人啊永远是雪中送炭难，锦上添花易。”
今年她曾提出要回家看父母，母亲对她说，发了工资再回来。“言下之意已经很清楚了。”说着，她又为父母开解起来，“他们年龄也大了，知道靠不上我，他们也解决不了我的问题，人和人就是这样，我经常不回去就疏远了。”
因为长期与社会脱离，母亲们的社会关系越来越简单，与人联系越来越少。
余敏曾带儿子到青岛治疗过一年，“那期间我老公只去过3次，每到周末就怕，很落寞，感觉都没办法喘气。”回到昆明，她的生活才开始趋向正常。
为了孩子，她们又努力融入社会。
张美丽选择去常去的小吃店，永远坐在餐馆外的饭桌上吃饭，因为儿子会不断洒饭，在外面方便打扫，吃完她会将饭桌上的饭渣收拾好，然后和服务员说声抱歉。她希望，这样的方式可以减少别人对儿子的排斥。
或许是因为年轻，经历了痛苦后的余敏更能接受现实，也更加开放，将孩子的故事告诉周围的亲朋好友大学同学，甚至她看得顺眼的陌生人，“我跟我同学讲那么多，就是希望他们不要拒绝这样的孩子，这些孩子中有能力好的，有一天也许会有机会进入普通的学校，我希望他们作为普通孩子的家长，不要接受不了，不要让他们的孩子排挤我们的孩子。我让他们知道我们的情况，希望他们能理解。”
对她来说，每天的生活就像游戏闯关，只是她希望这场游戏到最后结束时，是另外一个样子。对她来说，她是一个不需要接受同情可以正常生活的母亲。
5月10日是母亲节，可张美丽会下意识地忽略母亲节这个日子，这一生她所能享受的为人母的快乐时光，似乎早已到了尽头，尽管40岁的她只是一个才10岁孩子的母亲。
因为她们的孩子，像天上的星星一样活在自己的世界里，和这个世界格格不入。
怀胎10月和孩子被诊断出孤独症之前的岁月是天堂，而之后的日子则是一日又一日的绝望。
孤独症，又称自闭症，是广泛性发育障碍的代表性疾病。他们在社会交往方面存在缺陷，他们常以哭或尖叫表示他们的不舒服或需要。
如果说，她们的孩子是先天性孤独症，那么这些妈妈们则因为孩子患上了后天性的孤独症。
我问每一个受访母亲同一个问题：如果时光倒回，她们还会选择做星星的妈妈吗?
答案无一例外且几乎毫不犹豫——不会。她们说，她们也是凡人，这样的生活太痛苦，人生看不到希望。
对于星星的母亲来说，母亲节从来都不是祝福。她们中的一些人，不仅失去了母亲的尊严，也失去了家庭的温暖。
但同时，也正是这群绝望的母亲，让我意识到了妇人本弱为母则强的真理。
