汉普爸爸写给星爸的两封信,值得深思
对于每一个孤独症家庭来讲,父母都是最无奈也最痛心的人,这是汉普爸爸写给一位星爸的两封信,希望能为众多父母带来启发与感悟。
任安弟:
得知你的孩子和我的孩子一样时,我能完全懂你的心,因为曾经的我和你一样。
孤独症是社会性障碍,这个定义就是我们康复孩子的出发点,从定义看,孤独症是病,却没法给一个医学上的定义,只是给了一个行为学上的定义,这是没办法的办法。融入到正常环境,就是我们和孩子努力的方向。
你很焦虑,一方面要养家糊口,要工作,没法辞职来一心为孩子,我想你不用辞职。
下班后,又很累,没精力教孩子,我想你可以轻松的。
你说你想为孩子做点事情,但这一年来,都是妈妈带着孩子在训练,而你干着急,没办法。觉得妈妈和孩子在和孤独症作白刃战斗,而你作为一个爸爸,看到自己的亲人在战斗,却不能助他们一臂之力。你很着急。
你是一位勇敢的男人,看到妻子和孩子一年在外的漂泊,你已经决定要加入到这场战斗。我想,是的,男人就要干点男人的事情,承担起丈夫和父亲的职责,是最起码的要求。而我在QQ群里,500人的大群好多个,几年了,到目前为止,只见过几个爸爸的身影,当中不凡非常优秀的爸爸,我似乎看到了你将来的影子。100个家长里面99个是妈妈,只有一个是爸爸,这是我这些年看到的。为什么会这样呢?我想100%的爸爸都想参与到孩子的进步中来,但真正参与进来的也就是1%。我想,这不是想不想参与的问题,而是怎么参与的问题。就如何在工作之余,参与到孩子的进步中来,我想谈一点做法。就以今天我与孩子的生活为例。
任安弟:
收到你的回信, 没想到,触动最大的是你的妻子,她居然哽咽不能语。是的,对于长年含辛茹苦带着一个孤独症孩子在外奔波训练的柔弱女子来说,她的体会才最切肤,你想想看,当你在为一个“无望”的结局而努力奋斗时,你会如何性格分裂。无望是很多家长对孤独症的康复前景的看法,当然,我认为是有望的。
当你开始为孩子做这些事时,相信一年后,你的感觉是一样的。十世修得同船渡,共历坎坷之河会让夫妻更紧密,我想患难夫妻患难夫妻,只有患难才会发出千古绝唱,“曾经沧海难为水,除去巫山不是云”,“贫贱夫妻百世哀”。想想看,一个柔弱女人在格斗,一个大老爷门在旁边乘凉,这是纯爷门吗,不够意思。所以,够哥们意思不在于喝酒吃肉抽烟打麻将,朋友之间是内心的融化,不是孤独的集合。
患难朋友在于患难中互相搀扶一把。俗话说,真金不怕火炼。没有火哪能炼出真金,没有患难哪能炼出真爱,所以,当患难来临时,就张开胸膛拥抱它吧,拒绝患难就是远离妻子。只有暧融融的家庭才是最值得的工作。当你觉得没时间,要工作时,要加班时,想想看,当我们有了一个孤独症的孩子后,我们的生活就是减法生活,什么能不干就不干,能少干就少干,剩下的就是必须全力以赴的。能不应酬的就别做,应酬场上的有几个是真心朋友的,真心朋友是想得罪也得罪不了的,假心朋友是想维护也维护不了的。不能觉得什么都得干,总是干不完,好象一直在原地踏步一样,为什么呢?是因为我们的生活工作正如剥洋葱皮一样,能不要的就不要,剩下的就吃了它。你说你工作要努力,要讲哥门义气是立足点,我就多啰嗦几句,供你参考。
来信说,你的工作让你难得有点空闲可以陪孩子,但也觉得总是老大不情愿的。我想,你能这样解剖自己,就有鲁迅精神。向你学习!致敬!我想,不管做的怎样,有心最重要。如果没心陪孩子,还谈什么方法呢。你能这样解剖自己,拿出心示人,好的开始就是成功的一半。是的,改变孩子从改变我们做起,我们必须真正参与进孩子的生活中,生活是大课堂。生活中有成功有失败,明白成功和失败及原因就是我们教孩子的地方。用二八原则来说,孩子的康复在桌面上要做,这占到20%,80%是在生活中提高的。你没时间在桌面上做,那就在空闲时,在生活中带着孩子,学会带孩子就行了。如何带一个孤独症的孩子?这是有书的,名字叫做应用行为分析(ABA)。是前人的经验总结,我们要继承和发扬前人的知识,我们不能忽视前人的无私的劳动成果。
任妈埋怨你,说让你看看相关资料也不愿意,你总说是她在带孩子,你又没时间训练孩子,你不耐烦。我觉得,相关资料,如果有好资料的话,那是愿意看的。如果资料本身价值就不大,作者也没弄明白就出书,出书的人比看书的人多,看这种资料很烦人的,还越弄越乱。推荐你看一本书,星星雨的ABA笔记。下载地址:汉普爸爸QQ39768424空间,这不需要多长时间就能看完成。课堂上桌面上训练是妈妈来完成的,而在生活中的训练爸爸在工作之余是可以参与进来的。上一封信已经说了些参与的办法,简单实用易学易懂。所以和孩子在一起,就用一种专业的眼光和手法,随时随地。化有形于无形,才是高手。高手的练就就是在“不用时间”的时候的。看这本书,模仿一下上封信的做法,参与进去了,享受到孩子带来的快乐了,你会更充实更年轻。工作忙,空闲时间少,这种认识也就不存在了。
任妈还说,孩子现在分不清你我他,偶尔周末在一起,叫你一起玩你我他的游戏,感觉你一点都不投入。这个我理解。想当初在北京训练孩子时,我带着孩子上课,下课后晚上很少按老师教的来训练孩子,汉妈很生气,的确,我没做到。认知决定行为,有什么样的行为,就会有什么样的认知。这是一个认知问题。有几个问题需要考虑:第一,这个用不用学呢?第二,这个学其中哪些部分呢?第三,这个怎么学呢?我想,你我他的游戏,不是简单说教教就能开始教教的,而是先确定一个比如,我。巩固了,我的各种情况孩子能说正确了,其实,你,他,概念也就出来了。所以一次就教一个我,做好就行了。这个用不用学呢?根据孩子的能力,如果孩子的名字加的巩固了,可以进行这个训练,如果名字加的表明所属,还没有巩固,这个课题可以不做。需要巩固名字加的的这种表述,或名字加动作的表述,等等。这个怎么学呢?也要分阶梯。一个原则,我们是告诉孩子一个表达,而不是考问他。不是预设他会,而考他,他回答不对,惩罚他。不是这样的。应该是,他什么也不知道,他是零,我怎么告诉他,我这个概念的实体及对实体的命名。后面的这种教法是递进的,是快乐的。而前面是痛苦的,惩罚的。享受快乐才是道,教你我他,也只是一个术而已。术不可伤道。
不瞒你说,是任妈给了我一封信后,我才给你写的信。到现在,可以告诉你了。
你工作很累,下班了很累,好不容易有点休息时间,任妈还给你布置训练孩子的任务。我想这种任务是有问题的,布置任务没错,但任务内容有问题不合理,于是出现拒绝,这很正常。当一个行为出现时,说明前面的那个行为有问题。当你拒绝时,不是你的问题,是你看到了问题,所以调整任务很重要。任务不要布置桌面上的。有一些方法,可以借鉴一下:你在上电脑玩时,孩子过来,你不想让孩子烦你。你把他推开,这不是最好的办法。告诉你一个办法,你正在看电视剧,孩子过来,你可以按一暂停键,拉着他的手,指画面上的东西,指一个说一个,他不走,你就多指你说,他还不走你就指让他说,直到他走了,你就可以继续看电视剧了,一天累了,看电视剧调节休息一下是必要的。人不能总是为任务而活。如果这样做下去,孩子频繁地过来打扰你的话,我想这种频繁是你喜欢的。如果不喜欢他打扰你,你可以加大内容难度,同样,暂停画面,不过让孩子来做。拉他手指画面上的关系说,比如:阿姨坐在椅子上,小狗张着大嘴巴等。告诉他说完就得走,别打扰爸爸。结束后,如果一会孩子还过来打扰你,你就可以给他规定,这是最后一次。同样做,做完后,在他走前,让他说,这是最后一次。如果一会,他还来,你推着他,别让他动电脑,让他说,刚才是最后一次。说完把他推走。
如果你在看电视,孩子要换台,孩子说换台,你不想换,你就教他按键。如果你在看10台,他要看11台,你就教他按后退键,让他换一圈才换到他想看的11台。他一走,你稍等一下,可以按回10台。他再来,让他再按一圈,累他,他就可能不打扰你了。如果你在看11台,孩子要看10台,你就教他前进键,进行换台。换台中间,不时按住他手暂停,说当下的电视频道名字,你说他说,他说或你说他看都行,他着急要看10台,你就烦他,给他阻碍。如果这样下去,孩子还来打扰你看,你就让他回忆电视里有哪些频道,说三个让你换。还来,就加码。而且孩子到后面,会自己判断,如果当前是10台,他想看11台,他就会按前进键,而不是按你教他的后退键。这就是负强化出孩子的另一个通道,这是最正常化的通道。
孩子就是在与你的这种互动中提升能力的。他的前进需要你,作为一个父亲来这样做,他真的才有希望,如果做不到这些,你就是眼睁睁扼杀你自己的孩子,要记住,他是你的孩子,不是别人的孩子,自己的孩子自己救。
你觉得你负责经济,妻子负责孩子。我当初也是这样想,我负责经济,但汉妈也照样工作拿工资呀。汉妈生孩子那会,我对他说,你负责生孩子,我负责教育孩子。现在,这句话成了我的紧箍咒了,时不时被套一下,在我想放松自己,不管孩子时,这句话就会现。你负责经济,我想说的是,当经济供应不上时,你能负责了吗?不是你想负责就能负责得了的,而是,现在我能做多少就做多少。在于做,不在于规定。规定是空白的,当你没钱时,你负责经济这句话,是你当初说的,负责不起的话就会变成不想做其它事的借口。
你负责经济,妻子负责孩子。你说的在二个目的:一是要努力赚钱,供应钱训练孩子。二是不想负责孩子的教育。任何一个行为,一句话,都有二种功能,一是想做什么,二是回避做什么。我希望是你想做什么,而不是为了回避什么。而最务实的是,能做什么就做什么,能承担多少就承担多少,能做多少就做多少。
把一些视频放在手机上,手机有照像功能,时不是给孩子拍个照片,录个像,当孩子拿你手机时,就能翻着看。加上你替他说,就能促进他的理解和表达。一个手机一世界,要给孩子打开这个世界。孩子抢你的手机玩,就给他。就促进他玩,而不是与他争抢玩,你想玩你的手机,那你就给他一些事情能独立做,他独立做他的事情时,就不会打扰你,你就可以心情享受手机带给你的乐趣。你要想玩好,前提是给孩子一些他能独立完成的事情可做。孩子能独立自己做一些事情了,就是走向独立,他就不会来打扰你,你也用不着当他来拿你手机时,你不给了。如果,不提升他独立做事情的能力,他很烦死你,试想一下,你的孩子你能推开吗?只有他走向社会,走向独立,才是你最好的推开他。在你一时推开他时,我希望你更应该想到如何一世推开他。我死了,他怎么办,就从现在做起,就在当下,不在空中。
人在没办法的时候就会有办法,在有办法时就会没办法。我家二个孩子,小的还小。暑假姥姥也回去了,我们夫妻二人带着二个孩子。早上我送孩子去学校,然后再去单位。下班时,去学校,接孩子再回家。一天公车上的时光有3个小时以上,近4个小时,有时中间还要到学校看一下,没人做这些事。只有自己做。没钱请不起人,没时间赚钱要教育孩子,真正的穷人是没钱没时间,我算是一个真正的穷人了。没钱有时间不算穷人,算自由人。
我想以我这些年来的做,来促进你。说是指令,做是模仿,模仿可以获得技能,指令却很难退出辅助。模仿是指令的基础。
佛门广大不渡无缘之人,天雨虽宽不泽无根之草。
是草皆有根,人亦有根,叫慧根。
当你说你不知道怎么办时,我却看到了慧根。但愿能渡你一程,佛渡了我,我便渡了佛。