一位聋儿妈妈的心情日记,感动了所有自闭症家长
一、晴天一声霹雳
“神经性耳聋,没得治。”我至今忘不了当听到医生毫无关切、平平淡淡吐出这几个字的感觉。每一个字都是闪亮的小飞刀,一把一把掷过来,把把刺中胸口。我没有当场哭出来,只觉得头脑一片空白,人恍恍惚惚,走路轻飘飘的。回到家里,才想明白似的,一头倒在床上,眼泪汨汨地从眼角滑落到耳朵。也就是从那时候起,我知道了痛彻肺腑的感觉,知道了眼泪从心里流出来的感觉。从此以后,我变成了一个容易动感情、容易流泪的人。而过去,即使在伟人毛主席去世的灵堂上,我也能在周围一片哭倒的人群中为自己流不出眼泪而惭愧。
我的痛哭来自对女儿的痛惜。医生的话还响在耳边:挺漂亮的女孩子,可惜了!亲戚无心的话语让我心痛:以后她就不能像他们一样的了。他指指路旁树后,在滑梯上玩耍的孩子。我的女儿,我曾经对她寄托了最美好的期望,我要全心全意地爱护她培养她,让她才貌双全,让她幸福一生。可是她还这么小,就已经注定了一辈子要孤独地走另一条路,成为大家怜悯的对象!人生,因为痛苦,对她来说,实在是太漫长,她该如何度过呀?——“无期徒刑,无期徒刑!”这几个字眼在我的脑海里跳来跳去,挥之不去。与其让孩子忍受这样的无期徒刑,倒不如让她得了绝症死去。
请原谅我说这样的话。后来,我看到了一些因绝症夭折的孩子父母的文章、书,包括周国平的《妞妞》,每次我都难以卒读,因为泪水模糊了双眼。对于遭遇那样命运的父母来说,我这样说真的是无情的。与眼睁睁地看着自己的至爱离你而去相比,耳聋其实算得上什么?!与呆傻的孩子、弱智的孩子比起来,又算得上什么?人在绝望中总是夸大自己的痛苦,胡思乱想。据我所知,也确有一些聋儿家庭由大人带着孩子自杀了断。他们没有走出绝望的泥沼,匆忙做出了傻事。
我好后悔那天晚上的事。在那个冬天的夜晚,我为什么要洗了头,去阶梯教室听课,听完课后跟同事站在风口里聊得那么久。后来我就患上了感冒,发烧。那时女儿正在孕前期关键的第三个月!女儿,是妈妈太不小心害了你啊!我又想,是否我在办理工作调动的时候心绪不宁,影响了女儿的耳部发育不良。虽然医生从来没有确定究竟是何种原因导致耳聋,但我却总把根子往自己身上找。似乎对女儿无尽的歉意才能表达我对女儿的爱。
我痛哭女儿的不幸,也痛哭自己梦想的破灭。我自小一帆风顺,在周围人赞美艳羡的目光下长大,研究生毕了业,与自己的同学结了婚,双双成了大学教师。后来我们如愿以偿地来到改革开放的前沿阵地广州任教,经济条件也不断改善。来自乡下的公公婆婆帮我们带小孩,一家人相处得十分融洽。在这样天时地利人和的环境下,我决心让自己的下一代出类拔萃,比自己更出色。现在,孩子别说出类拔萃了,连做普通人都成了奢望,这对我的雄心(其实是虚荣心)实在是很大的打击。
我想象人们得知真相后指指点点的情景,想象人们纷纷躲避我这倒霉的人,以免给他们自己带来霉运。这些让我不寒而栗。女儿的命运,我的命运,让我不知道向谁去质问:我做错了什么,要这样对我?
在初闻女儿不幸的时候,我的心态就是这样:不愿意接受事实、怨天尤人、后悔自责、伤感绝望、自惭形秽。情绪远远超越了理智。如果我长期沉浸在这种心态下不能自拔,只会害了自己,更害了女儿。女儿是绝不可能有今天的。所幸的是,这种状态没有肆意发展下去。
二、用三天端正心态
在我遭遇这份打击的时候,丈夫并不在身边。他已被选拔去香港做研究,我们几个月才能见上一面。我暂时还不忍心把这残酷的消息告诉他。虽然丈夫不在身边,但是我并不孤独,婆婆在身边关心着我,是她平稳的心态帮助我度过了难关,度过这如同遭受地震般灾难时一片愕然、胡思乱想与容易不理智行事的阶段。
婆婆和我一起去的医院,一起领受的医生宛如生死判词的诊断结果,一起经历等待脑干诱发电位进一步检查结果的忐忑不安的煎熬。与我不同的是,她始终保持着平静。如果不了解她平时对孩子的满怀慈爱,你会以为她是个没心没肺的人。在从医院回来的路上,她还有心思摘路边的野花小草,跟不懂事的孩子逗着一路玩。回到家,就忙着煮饭做菜。而我一下子感到力气全无,进屋就躺到床上流泪,当婆婆进来唤我吃饭时,我一点胃口也没有。
婆婆带孩子先吃好饭,安顿了孩子去画画,然后才进屋来,坐到我的床边。这时我的婆婆跟我说:耳聋是没变的了。你哭又有什么用呢?哭坏了身体,孩子靠谁去呢?现在我们只有尽力而为,让她长大后能够独立谋生就是了。
婆婆的话很朴素,却使我心有所动。公公婆婆一如既往地忙忙碌碌,一如既往地和孩子玩耍,甚至还像以前一样见到什么跟孩子说什么,虽然我心酸地想提醒他们孩子听不见,没有用的,但我最终什么也没说。他们安之若素的行为不能不使我有所触动。在忙碌的间隙,婆婆不时进屋给我说话宽心。记得她跟我讲所经历的风风雨雨,一次次儿女的化险为夷。
我琢磨着奶奶的话,思考着现状和自己怎么办,终于在三天后抹干眼泪坐起来。
我想明白的第一点是:我必须接受女儿耳聋的现实。
我不要再去发希望这是个恶梦、能够从里面醒来的美梦了。绿野就是耳聋的,而且以目前的医疗技术是无法治疗的。放弃幻想吧!放弃出类拔萃,人中尖子的梦想。既来之则安之。既然是耳聋这么一个条件,我们就先朝着做一个普通人的方向努力。
第二,我无需为女儿的耳聋内疚。女儿耳聋是一种疾病,是谁也不愿意见到的,即使我怀孕时感冒过是这件事最可能的诱因,那也不能成为我内疚的缘由。父母没有过错,没必要为此自责。
第三,耳聋是一种疾病,得病是不幸的,而不是丢人的。残疾应该获得文明社会的接纳而不是嘲笑。我不必害怕被别人歧视,如果有人这样做,脸红的应该是他而不是我。
第四,除了耳聋,女儿其它一切正常。没有听力,可她眼睛明亮。而且她还有健壮的四肢,还有正常的智力。人的潜能是无限的,只要我们努力,女儿的将来至少是可以自食其力的。
第五,尽量帮孩子掌握语言,那样康复道路就会顺畅得多。在那个时候,我对女儿学会语言还觉得是一种奢望。这源于第一家医院的医生对绿野下的武断结论,他说:她的耳朵这么聋,带助听器也是个摆设。最多也就感受到声音,但不可能辨别语言。他还说,聋儿能学会说话的报道是吹的。我真为这个医生的话而感到遗憾。我真诚地祈祷没有聋儿因为这个医生的错误认识而放弃学说话的努力。
在婆婆的帮助下,我就这样端正了自己的心态。心态是个纲,纲举目张。杨绿野的康复之路,就从我端正心态开始,朝着光明的方向迈出了步子。
三、心态支配行动
端正了心态后,我决定了,从今往后,凡有对女儿不利的,我就要抛弃;凡有对女儿有利的,我就要努力去争取。
后悔内疚——抛弃!无论如何,女儿的耳聋已不能挽回,后悔内疚无用无益;忧愁苦闷——抛弃!女儿已经够不幸的了,所以我不但不要忧愁苦闷,还要变得比原来更加快乐开朗!懒惰拖拉——抛弃!女儿已经被耽误了两年,我必须争分夺秒,把别人闲置的时间利用起来;面子观点——抛弃!我的面子不会比女儿的一生还重要。不能为了我的面子而减少女儿的机会。人家的议论不会吃了我。为了女儿我什么都能豁得出去!
一个母亲为了女儿竭尽全力,我在做着天下最自然的事,也是最光荣的事,我应该为自己感到自豪为自己喝采!
我开始了一步一步的行动。
首先,我带绿野去了另一家大型正规医院:广州军区陆军总医院作检查,通过这次检查确立绿野患的是深度神经性耳聋这个事实。通过对医生和聋儿康复机构老师的咨询,以及对一些聋儿家庭求医经历的了解,我很快作出了决定:放弃通过求医问药能治好耳聋的幻想,把时间和精力还有金钱全部投入到对孩子的康复教育中。
然后,我勇敢地把女儿的耳聋残疾公之于众。我把这件事告诉了亲戚朋友,告诉我的同事和学校领导,告诉周围的邻居。不太熟的人如果问起来,我也不会支支吾吾的。我素来极要面子,人又腼腆害羞,这一着对于我来说真是最大的考验。走出了这一步,我就好像迈过了一道坎。
我跑书店买来有关书籍了解聋儿康复的方法,凭着手头的书籍和一些资料,我立即制订了计划并且开始施行。因为绿野作检查的两家大医院都没有告诉我有关的信息,我过了几个月才偶然地知道了广州有个省聋儿康复中心,继而知道广州聋人学校也对聋儿展开康复教育。所以头一年的时间,我是在家中开展康复教育的。后来去了广州聋人学校学习一年,之后又继续回到家中由我训练。
绿野从医院带回一个助听器。当时医院配助听器并不专业,功率不够,耳膜也没有,带上去就啸叫,根本无法使用。当了解到贴着耳朵大声的说也能让她听到一些后,我马上就决定用这种办法让她听教她说。于是我一有空就对着孩子的耳朵喊叫,也不管是在人行道上还是公共汽车上或其它场合,只要不影响他人就这么做。我这样的举止在以前是根本不可想象的。为了女儿,我做到了不顾一切。
每天晚上,我在小茶几上摊开课本,给孩子固定地上一节课。在孩子才两岁、别的孩子还在玩耍的时候,我们挥汗如雨,要把失去的两年补回来。
四、积极心态影响社会
父母的心态影响社会对孩子的态度。对于那些特殊孩子尤其如此。可以设想,如果父母自己都不怎么待见自己的残疾孩子,又怎么要求别人善待他?如果父母对自己的孩子没有信心,又如何要求老师对孩子有信心?如果父母对自己的孩子不尽力,又如何要求老师对他尽力?
据我的了解,许多残疾孩子都有过被旁人嘲笑欺负的辛酸经历,可是,这在我和女儿身上几乎从来没有发生过。
我在女儿确诊耳聋一开始的时候,就大大方方地跟周围的邻居、朋友、同事说,女儿是耳聋,不过经过训练是能学会说话的。大家对此都表示理解和同情,许多朋友鼓励我,没有一个嘲笑或幸灾乐祸。以前曾有一些人在背后指指点点过,以后就再也没有了这种现象。
单位的领导,在工作上始终尽可能地给予我照顾,使我能排出充足的时间为孩子进行听力语言训练。但凡孩子的事,领导无不积极帮忙,比如为孩子上幼儿园的事情出头。周围的熟人朋友对待女儿,可以说比对普通孩子还要关心,见了面常要特地听她说说话,夸夸她。只见到我,也总要问问女儿语言康复的进展。另外还有些用心的朋友,听到、看到什么与聋儿治疗、康复有关的报道就告诉我,甚至将材料复印好送到我手中。我周围的人都会教育自己的孩子好好跟绿野交流,不许欺负她等等。欺负女儿残疾的事很少发生。偶有孩子不懂事的举动,也会被家长、老师及时制止。
从华南理工大学附属幼儿园到附属小学,再到深圳罗湖小学,绿野一路都能享受到一些特殊关心和优待。幼儿园的宋老师知道绿野酷爱玩水,当绿野上午去聋校上课错过一次,她坚持要带她补上;年轻能干的郭永宁老师则总是不忘彰显绿野的美术优势,总在这方面表扬她,毕业画的中心重点也分配给了她;附属小学富有教学经验的老教师郭老师,则把一个“友爱之星”的荣誉颁给渴望荣誉的孩子;来到罗湖小学,素昧平生的教导主任吴成玉把自己的床让给绿野分享,和总是满头大汗的她一起午休。在老师的努力下,周围的同学对绿野普遍友爱热情,急于给她帮助。没有发生过针对她残疾的欺负行为。
五、积极心态影响孩子
我们父母的心态对孩子的心态也有很大的影响。
绿野五六岁的时候,有一阵子留起了头发,扎起了漂亮的小辫子,把耳后的助听器给露了出来。我接她回家的时候,就跟了一些放学的孩子,忽左忽右地围着绿野身后转,探究她耳后的奇怪东西。绿野很烦恼,问我他们为什么要这么做,为什么她要戴助听器而别人不要戴?这是她第一次这样发问。我这样回答她:你们班的小朋友为什么有的要戴眼镜?因为视力不好。你为什么要戴助听器?因为你的耳朵不太好。那些孩子不知道这个道理,我们告诉他们就是了。说着,我就说给尾随的孩子听,并驱散了他们。
几年后家搬到深圳,有一次女儿出门玩,吃饭了我去找她,正碰到她在跟一个新朋友介绍自己。两个女孩坐在双杠上背对着我。另一个女孩问:“你耳朵上的这个是什么东西?”女儿坦然地答:“哦,这个叫助听器,因为我的听力不太好嘛,所以要戴助听器。就像眼睛近视了要戴眼镜一样。”听了这样的问答,我的心情真是无比的欣慰。女儿不但继承了我们的方法,也继承了我们的态度。可以说,我一直等着女儿的这一天。