自闭症儿童关爱日:我们如何拯救自闭症孩子
●主持人:本报记者 柳 森
●嘉 宾:杨广学(华东师范大学学前教育与特殊教育学院院长、教授、博导)
柳森:4月2日,是世界第二个“自闭症儿童关爱日”。作为国内最早接触和研究儿童自闭症案例的学者之一,您如何评价国内近几年来在自闭症干预与康复领域的进展?
杨广学:相比国外,国内的起步稍微晚一些。尽管国内首度确认“儿童自闭症”至今已有26年,但目前国内专门针对性的研究机构还不多。近年来,随着有关的文章、研究报告和专题学术讨论开始多了起来,自闭症才开始得到公众的关注。
随着研究的深入,人们发现这样的案例并不在少数,按照现在估计,可能占总人口的千分之六。这个数字较之早年的预计增长了十倍。依此进行推算,在中国3.8亿儿童中,可能存在着两百万左右的自闭症患者。这个数字意味着相当大的治疗、康复和教育需求。
为什么会增加了那么多?一方面,与人们对自闭症的了解日趋深入有关。在以往大家不了解的时候,可能根本无法认识到这是一种独立而特殊的症状。另一方面,随着研究的深入,学界对自闭症的定义也日趋宽泛,因为自闭症的症状和类型是复杂而多样的。正因为被确诊的案例越来越多,在联合国的倡议下,每年的4月2日被定为“世界自闭症儿童关爱日”,以期呼吁全世界都来关注自闭症,采取切实措施来帮助自闭症儿童和他们的家庭。
柳森:不过,还是有不少朋友会问,设立一个特别的日子,能在多大程度上推进相关的社会救助工作呢?
杨广学:就我个人的观察来看,影响积极而巨大。首先,随着“关爱日”的设立,公众对于自闭症的认知和意识将得到明显的提升。而对于自闭症而言,误解和无知往往是其获得社会认同与支持的最大障碍。
比如,在过去相当长一段时间,自闭症儿童曾被认为是由“冰箱母亲”造成的。所谓“冰箱母亲”,专指那些高智商的职场精英。当时人们认为,正是由于她们一心工作、情感冷漠,疏于与孩子进行互动和情感交流,导致他们成为了自闭症患儿。但事实上,这完全是一种误解。自闭症其实是一种与遗传有关的生理、心理障碍,是有先天性的因素的,与母亲是否情感冷漠毫无关系。这样,母亲、家庭原本不应有的罪咎感,就得到了解放。
再如,曾经有位自闭症孩子的母亲带孩子去超市购物。就在结账时,孩子一把抓过一块巧克力吃起来。营业员、保安看到后,当场就严厉地斥责起孩子来。那位母亲觉得百口莫辩,心中的苦痛难以言表。她事后哭诉道,我很想告诉大家,我的孩子不是一个普通的孩子,但这又有谁会信呢。但如果大家对类似的孩子有了足够的了解,相信作为孩子的家长,压力就会减轻很多。可见,社会上能否有一片充满理解与关爱的土壤,对于具有特殊需要的人群而言是多么重要。
柳森:当我们与您展开此次对话之前,心里还是有一些顾虑的。我们迫切地希望能把关于自闭症的准确信息传递给公众,但另一方面,我们也希望了解,到底如何做才是传递相关知识与理念最恰当的方式。因为,除了公众,我们想,还需要考虑到自闭症孩子家庭的感受。
杨广学:其实完全不必过于担心。的确,对于几乎所有的自闭症儿童家庭而言,他们所承受的压力是巨大而且是多方面的。除了社会上的误解,还有来自经济上、精神上乃至婚姻关系上的巨大压力。但把事实告诉公众是媒体的责任,也是一个很好的提升公众意识、改良社会环境的有效途径。尽管至今在医学上还没有找到自闭症的单一病因或特效药,但它绝不是一种难以启齿的“精神疾病”。
目前,通过积极的早期干预,已经有一些成功的康复案例,一些自闭症儿童也已经顺利进入小学就读。所以,我们现在最需要抓紧做的,就是知识普及。一来,这是推进整个社会关注与支持自闭症儿童康复事业的第一步;二则,通过相关信息的发布,帮助一些至今还蒙在鼓里的自闭症儿童家长及早醒悟过来,懂得如何去寻求各种专业资源和社会支援,及时、准确地评估孩子的状况,找到针对性强的康复方案。
柳森:据悉,就中国自闭症康复诊疗现状而言,家庭干预可能还是最主要的帮助孩子康复的有效手段?
杨广学:的确如此。近来还发现,包括自闭症儿童家长之间的传、帮、带,也是一种非常有效的互助方式。因此,我们希望,在社会各界的帮助下,类似的社会化的民间互助平台或组织工作也能够越来越多。相信政府从整体上提供各种政策支持和资源协调,有专业研究机构进行系统的学术研究和康复支持,伴随着学术资源的积累,专业的康复培训机构健康地发展起来,更多样、更融合的特殊教育得到实施,我国自闭症儿童的康复事业将步入更加良好的发展轨道。
从目前来看,我国相关知识的普及、康复理念的推广、相关康复资源的建设和积累都才刚刚起步。在这种情况下,哪怕多开设一些信息传播渠道,包括网上咨询平台等,都是非常有意义的。
柳森:众所周知,在一些发达国家,自闭症孩子被社会所接受,也经历了一个相当长的过程。他们是如何走到今天这一步的呢?
杨广学:目前许多发达国家所达到的社会救助水平,是他们历经百年社会变迁与不断建设才取得的成果。对于我们而言,恐怕还需要经过不断努力和投入,才能逐步赶上。但尽管如此,还是有不少重要课题,值得我们去深入考察和思考。比如,如何通过健全法律制度,确保有特殊需求的孩子获得更全面的教育资源、专业医疗资源和社区服务资源;如何培育起一个有利于特殊孩子健康成长的良好的社会文化氛围,等等。
正如美国电影《雨人》,通过一个手足情深的故事,将最基本的关于自闭症的知识,温暖而自然地介绍给了人们;《美丽心灵》纾解甚至消除了很多人内心由来已久的对于精神分裂病征的恐惧和芥蒂……电影、电视、小说、纪录片等文艺创作,无疑也是一种非常好的向全社会普及相关知识、倡导社会融合的有效手段。这方面的工作具有非常好的可操作性,同样值得国内同行借鉴。