“孤独的天使”需要我们关爱
本报讯(实习生 朱珉迕 记者 谈燕)昨天是第二个“世界自闭症认知日”。一场名为“关爱孩子,关爱家庭”的大型宣传活动在中福会少年宫举行。活动现场,上海市高校红十字志愿服务大队展示了关爱长宁区华阳街道8位自闭症患儿的项目,一些医疗专家和特教老师也对来访的自闭症患儿家长提供了咨询服务。
据介绍,自闭症又称孤独症,是一种发生在儿童早期的广泛性发育障碍性疾病,主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和行为异常三个方面。上海约有7000名自闭症患者。
去年,市红十字会组织的高校志愿者服务大队百余名志愿者到长宁区,与8位自闭症患儿结对,提供每周一次的陪伴和帮助。服务队副队长唐晨介绍,这些患儿的智力水平低于普通孩子,却都有着常人未必具备的特长———有的善弹钢琴,有的酷爱摄影,还有的能背诵上海全部轨交路线图……他们为每个孩子都准备了专门的“细胞库”、“蓄水池”,里面是针对每个孩子特点专门设计的服务项目和活动方案。每次活动后,都有志愿者专门记录的“宝宝日记”,上面写满了孩子的成长经历和志愿者们的心声。
近一年来,在志愿者们的努力下,8位自闭症患儿的情况比以往都有了不小改观。今年,又有一批志愿者将到黄浦区,为3位自闭症患儿提供帮助,而整个队伍的规模也在不断扩大,已达到150余人。
除志愿者服务外,政府和一些社会机构也都对自闭症患儿提供救助。从2007年起,上海启动“阳光宝宝”行动计划,确有康复需求的自闭症儿童可在市残疾人康复工作办公室约定的专业康复机构进行康复训练,每年可获得补贴3000元。目前本市约定自闭症儿童康复训练机构39家,为7岁以下自闭症儿童提供针对性的康复训练。
不过比起国外,中国的自闭症救助工作才刚刚起步。上海交通大学医学院附属精神卫生中心教授杜亚松表示,国内急需在规范诊断、早期干预、家庭康复、特殊教育和职业教育五方面下工夫,投入专业的医生、治疗师、教师等资源,并联合家庭和社会,实现对自闭症患儿的帮助。
接收、教育自闭症患儿已十多年的卢湾区辅读学校校长何金娣表示,社会各界应当改变原有的观念,重新认识自闭症患者这个特殊的群体,并给予充分的关心:“在我看来,患自闭症的孩子就是一群不同寻常的伟大的人。”而志愿者服务大队的幻灯片中则打出这样一行字:“他们就是一群替代了我们而患病的天使。”