爱风帆
每一个新生命的诞生,对父母来说,都是心中升起了一轮新的红日。但是如果上帝开了个玩笑,让孩子少了点什么,年轻的父母该怎么办?这时候,他们多么希望有人能伸出援手,帮助他们托起坠落的希望,让断翅的蝴蝶也能重新飞翔。今天,我们的主人公就是这样一对英国老人。
正文:
史德福夫妇曾经是一名罹患唐氏综合症的孩子的父母,残酷的现实促使他们投身"唐氏综合症"的研究,并在这一领域颇多建树。1996年,史德福夫妇应邀来到广州市妇幼保健院参加学术交流,这对英国夫妇,第一次踏上了中国的土地。
由于工作需要,他们频繁地和残障儿童的父母接触,而多年特殊孩子家长的身份让史德福夫妇明白,这些家庭需要社会特殊的关注。针对中国的现实状况,一个想法浮现出来。
[玛莲·史德福 扬爱特殊孩子家长俱乐部创办人:我们发现,这里很少像英国常见的那种为特殊孩子服务的机构,我们想,建立这样一个机构或许是个好主意。所以,我们开始回去寻求支持实现这个想法。]
在妇幼保健院的大力支持之下,特殊孩子家长俱乐部很快建立起来,起名"扬爱",寓意"让爱飞扬"。
俱乐部的运作效仿英国的相关机构,由家长组织和专业人士组成,为残障儿童及其家长提供治疗资讯,康复训练和搭建交流平台。六年来,已经有数百个家庭从中受益。
[家长 我觉得工作人员非常有爱心,我们经常去,他们有一些辅导项目,训练项目,教我们这些特殊家长如何处理问题,帮助挺大。]
[冯新 扬爱特殊孩子家长俱乐部负责人:他们需要社会的关注,家长也需要社会的关注,最后的解决途径就是大家一起来努力。不能说完全指望政府来给你解决这个问题,这是不现实的。全部让家长来承担,这也不公平。]
作为研究治疗残障儿童的专家,"扬爱"建立的头两年,史德福夫妇常驻中国。直到去年史德福教授忽然去世,马连太太和"扬爱"的工作人员继续着帮助特殊孩子的工作。她没想到一次普通的学术访问会让她在中国呆这么久,虽然各方面条件都和英国不同,马连太太仍然很享受在中国的生活。但因为年龄的增加和家人的要求,她还是决定大部分时间回去英国。
[玛莲·史德福 扬爱特殊孩子家长俱乐部创办人:我有两个小外孙很可爱,我们想看到他们更多的成长过程,儿子说"记住,你还有中国以外的生活。"他们支持我,但不希望我呆太久。]
随着"扬爱"注册成为独立的服务机构,他的服务范围已经扩展到了广东省以外的许多地区。去年"扬爱"争取到了欧盟驻华代表团人权小型项目办公室的一笔经费,将在中国西部六个地方建立起家长支援中心。就是在这位年逾七旬的英国人的带领下,"扬爱"一步步把对特殊孩子的关爱传播到越来越远的地方。
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主持人:
据统计,全世界每20个人中就有一个是有特殊需要的,广东省残障儿童的数量是200万-300万。显然,要满足这个特殊群体的需要,仅仅依靠一个机构,依靠几个专家是远远不够的。并且,每一个残障儿童的背后都是一个家庭,家长才是最亲密接触的人,更了解子女的切身需要。因此,引导家长们科学有效地组织起来增强技能,才是"扬爱"最终的目的。
正文:
结识廖艳晖是在一年一度的全国特殊孩子问题交流会上。她的身份有好几个:一名9岁孤独症孩子的母亲,"扬爱"的会员,她同时是深圳孤独症人士家长资源中心的负责人,创办了深圳孤独症研究会。从无助的残障儿童母亲,到认识并加入"扬爱",再到成为孤独症研究的专业人士,把建设家长互助机构作为自己的唯一职业。廖艳晖一路走来,感慨良多。
[廖艳晖 "扬爱"会员 深圳孤独症人士家长资源中心负责人:最早孩子刚确诊的时候,不知道怎么样去寻找相关的机构,心里这道坎非常难过。因为对一个孩子从对他充满希望,到知道他有残障,家里面很难接受,自己也很难想办法去解决问题。广东省最早就是有这个特殊孩子俱乐部。]
最初的选择是无奈的,从财务岗位上走下来,为孩子的治疗四处奔波。经历了从希望到失望的无数次反复,廖艳晖用参加家长俱乐部得来的知识和信心,不断的训练着儿子。如今,9岁的他已经是小学一年级的学生了。
[廖艳晖 "扬爱"会员 深圳孤独症人士家长资源中心负责人:我们最大期望是,别的孩子能有的,能享受到的那片天空,我们的孩子一样能够拥有。]
她意识到,单靠社会给予,自己不去呼吁,得到的关注是相当有限的。要使残障儿童拥有更优良的成长环境,能够老有所养,必须积极行动。
[廖艳晖 "扬爱"会员 深圳孤独症人士家长资源中心负责人:希望更多的人能够了解他们,了解以后理解他们,理解以后帮助他们。没有前面两个阶段,不可能有帮助,帮助以后他们会获得你能见到的进步。这是对社会最大的反馈。家长在做的也是为社会而做的,不但只是为孩子,为家庭]
然而,在现有背景下,非政府组织的生存相当不容易。在"扬爱"简陋的办公室里,很多电器和用品旁边都能看到"感谢某某家长捐赠"的字条,俱乐部的运作目前基本上依靠一家香港基金的拨款。深圳孤独症研究会的状况也大致如此。为此,马连太太呼吁企业界的支持,让类似机构得以生存发展。
[玛莲·史德福 扬爱特殊孩子家长俱乐部创办人:像我们这样的机构,要完全自主的寻找到机构来资助还是比较困难的,希望未来两年,商业机构能认识到此类机构的价值,有一些预算用来支持。从香港基金会的手里结果责任,使我们能够运作下去。]
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主持人:
生活中,您也一定遇到过有着这样或那样残障的孩子。看到他们,您是怎么的一种心情?是平静的还是惊奇?是同情的还是鄙夷的?和所有儿童一样,残障儿童的成长同样需要尊重,需要关爱。您我的努力和肯定,就是对孩子最大的鼓励。