记者调查：湖城自闭症儿童上学难
湖州在线讯（记者：陈玮萍）这些孩子看起来漂亮可爱，却对这个世界没有认知，他们的目光没有焦点，他们口中说出的“爸爸妈妈”没有意义……他们仿佛生活在自己的世界里，让父母流尽了眼泪，却又不忍放弃。他们是自闭症儿童，却有一个美丽的名字—— “星星的孩子”，这名字后面却充满辛酸，是父母不能承受之重。
4月2日是世界第三个“世界自闭症日”，儿童自闭症在现代社会中发病率越来越高，已经成为一种不容忽视的精神和心理疾病。自闭症终生无法治愈，最佳的干预是进行康复训练，且越早越好。据官方统计，目前湖州市开展自闭症康复服务的机构却只有1家，就是位于吴兴区的扬帆儿童康健园。日前，记者走进这所学校，直击我市自闭症儿童教育现状。
“星星的孩子”不会与人沟通 动作呆板重复
自闭症是一种精神残疾，病因不明，自闭症儿童的表现有很多种，但一定存在交流障碍、语言障碍和刻板行为这3种特征，同时在智力、感知和情绪等方面也和普通孩子不同。目前我市自闭症儿童数量没有权威统计，但目前，我国自闭症儿童及相关智障儿童已高达人口比例的千分之一，且呈逐年上升趋势，如按此计算，湖州市儿童人口为40万，自闭症儿童至少占据了400多人。
记者来到康健园的时候，就看到一群可爱的小朋友在家长和老师的带领下在做游戏。记者细看之后发现，这些孩子与普通孩子有些不同：水灵灵的大眼睛仿佛没有焦点，没有互动也没有交流；他们不会搭理你的问话，也不会和你一起玩。一位小朋友在老师的引导下叫记者“阿姨”，可他却自顾自地玩起一个积木，不搭理任何人，动作显得重复而僵硬。这是自闭症儿童的一特征，对多数儿童喜爱的活动和东西不感兴趣，但会对某些特别的物件表现出超乎寻常的兴趣，做出重复、刻板的动作。但如果你问他 （她）“这是什么”、“在做什么”，他（她）其实什么也不知道。
记者发现，康健园里在读的只有9个孩子，可是却有6名教师，师生比例达到2：3。很多孩子都由家长陪同上课；有些课程甚至是“一对一”教学。康健园园长吴勤美告诉记者，这是自闭症儿童教育的特殊性决定的，教学必须采取小班制，并花费大量的时间和精力，从最基础的内容教起。当孩子被送进学校，老师先评估孩子的能力、兴趣、长短处、特点，为每个孩子制订个别训练计划，然后进行个别训练、感觉综合训练、听觉综合训练、智能课、游戏课……当孩子的表现达到一定标准，有了一定理解能力，且没有过激行为，那么就或许可以进入普通幼儿园随班就读了。
社会对自闭症孩子接纳度较低 自闭症孩子上学难
据了解，在1岁半以前一般无法判断孩子是否有自闭症，而且自闭症在近几年才开始被国人所重视，很多家长对其不了解，自闭症儿童很重要的特点是不会说话，民间“贵人语迟”的说法往往让家长们错过了为孩子康复治疗的最佳时机，还有的是一些家长不愿承认自己的孩子有病，不带孩子就医。
“我身边曾经有一个孩子有轻微的自闭症倾向，但是他的父母根本不相信，也没有及时进行科学的康复治疗，现在，他必须依靠药物来维持生活。太多这样的孩子延误了治疗。”从事自闭症康复训练的一位老师告诉记者，“我一直告诉自己，要尽我所能去帮助他们，走出困境。可是，我一个人的力量毕竟有限啊！你看，他们一个个多可爱，真的就像星星一样明亮。”
“我问过很多幼儿园，一听说孩子有自闭症，马上就拒绝了。”许多家长都会遇到过这样的困境。吴勤美告诉记者，因为自闭症儿童有时会因为自己的无意识行为伤害他人，社会上对自闭症儿童接纳度较低，常常会被幼儿园婉拒，几乎无学可上，只有那些康复状况良好、接近普通孩子的自闭症儿童，才有机会上小学。
治疗费用贵期限长 家长饱受经济精神双重压力
“一开始，我以为把孩子送进来训练几个月就可以康复了，后来才知道这是一个长期 ‘抗战’的过程。”家长李先生的说法很有代表性。吴勤美说，90%的家长最初都以为孩子可以在几个月或1年内治好，可自闭症的发病原因至今难解，最好的治疗结果是无限接近于正常孩子，但无法真正等同。这对家长来说不仅在心理上很难接受，还意味着巨大的经济压力。“开园两年以来，我每天至少接到两个咨询电话，但真正入园训练的先后只有50人。而有些家庭因过高的费用不堪重负，半途退出，或者从全天改为半天训练。”扬帆康健园的负责人这样告诉记者。
虽然康健园收费标准降低至全日训练1500元/月，相比上海、杭州的2200元以上/月的学费，他们收费算是低的，但对许多家庭来说却还是个沉重负担。并且还要家长长期陪护，很多家庭承受不了经济压力，就中断了治疗。
令人高兴的是，2009年市残联和市财政局曾联合发文《湖州市孤独症儿童抢救性康复训练经费补助办法》，凡是具有湖州市户籍和《中华人民共和国残疾人证》，并在本市孤独症儿童康复训练机构接受康复教育训练的14周岁以下孤独症儿童将得到政府补助。标准为孤独症儿童家庭人均年收入在当地低保标准150%以内（含150%）的每人#p#分页标题#e#每月补助800元，其他家庭每人每月补助500元。虽然这点补助对于很多家庭而言只是杯水车薪，但家长们依然期盼，这样的救助政策能越来越多。
我市缺乏公立培训机构 民办机构杯水车薪
记者从市残联了解到，目前我市缺乏专门的孤独症公立培训机构，而仅有一所民办儿童孤独症训练机构。而作为我市唯一的自闭症儿童康复训练基地，“扬帆”也面临自身的困境。首先，自闭症儿童的治疗要获得突破，需要很长的时间，不像普通教育那样很快就可看出效果，这对于家长和老师来说，都是严峻的考验。其次是资金场地匮乏。“我们几乎是赔钱运营的，不过这在我们预料之内。我们更担心的是万一我们坚持不下去了，这些孩子怎么办？”吴勤美显得忧心忡忡地表示，因为生源问题，使本来经费拮据的问题更加突出，没钱租赁场地，场地狭窄，导致一些训练项目难以开展；没有经费，师资问题也日益突出，自闭症孩子的康复训练必须要有专业知识，要求老师除了懂得教育方法外，还要有足够的耐心、体力和责任感。由于缺乏办学资金，好老师难请。如此状况，使得民办自闭症康复训练机构举步维艰……
对此，吴园长认为，相关部门应联合建立公立孤独症儿童教育基地和早期训练中心。在公立康复治疗机构建立前，亟须由政府牵头，制定针对孤独症儿童的优惠政策，对孤独症康复和治疗的民间机构给予财政支持，或者以民办公助的形式结合社会力量资助与捐助，降低治疗费用，这可能会是给湖州孤独症儿童带来的一丝曙光。
网民呼吁政府政策经费给予倾斜
儿童自闭症最佳康复时期为2岁~6岁，而且需要有专业知识的人员及时帮助进行康复。如果错过了最佳康复时期，将影响孩子的一生。关心未成年人的健康成长是全社会的责任，更是各级政府的责任。为此，网友们纷纷上网建议，将自闭症儿童的康复事业列入政府议事日程。
首先对特殊困难家庭（单亲，父母失业、有病，低保户等）中的自闭症儿童康复工作给予帮助，康复期间的学费和生活费由政府、慈善机构、儿童家长三方面来合理分担，共同解决。让自闭症儿童全部得到系统训练，给他们开创一个美好的人生，以减轻他们成年后对社会形成的压力。
其次，政府应加大对自闭症儿童康复机构的投入，采取有力措施，稳定儿童自闭症康复人员专业队伍，防止从业人员流失；加强儿童自闭症康复人员专业培训，提高从业人员素质。
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据不确切统计，目前我国共有150万孤独症儿童，而且每年以10%到17%的速度增长，已达到人口比例的千分之一。而今天的中国，有90%以上的人从未听说过孤独症这个词汇，或是以为孤独症只是不愿与人交流的轻微心理疾病。实际上，孤独症是因基因导致的终生疾病，其严重程度远甚于大众的想象。
目前为止孤独症还没有办法预防，也没有理想的药物可以治疗，只能靠训练，而2岁到6岁是训练的最佳时期。如果能对孤独症做到早认知、早干预、早训练，病症就能得到不同程度的控制和改善，甚至能使孤独症患者生活达到自理。
警惕孤独症的11项征兆
1.当婴儿盯着父母或者照顾他的人时，却没有表现出高兴的反应;
2.五个月大，不能发出交流的咿呀声;
3.不和别人进行眼神交流;
4.不能辨认父母的声音；
5.九个月后才发出咿呀声;
6.说话前很少配合手势;
7.反复重复一个动作;
8.十六个月大还不能说出一个字;
9.一周岁时仍不会发出咿呀声，而且也不做任何交流性手势;
10.两周岁不能说两个字的词语;
11.即使会说话了，也缺乏语言技巧。
