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“专职妈妈”把儿子拉出孤独世界

作者: 更新时间:2010-04-15 点击数: 百度一下

  ——没有入学机会是她们的隐痛
 
  从今年3月1日开始,每天,家住西夏区的6岁丁丁(化名)都在妈妈晓田的陪伴下,早晨6:20起床,6:50出门,大约8:00,来到位于兴庆区的自治区残联康复中心孤独症康复训练部上课。因为家远,她们自带饭,中午不回家,一直到下午5:30下课。

  和丁丁一同的有13个孩子,4月13日,记者有幸采访了3个“专职妈妈”,了解到她们和孩子一起成长的感人故事。在社会与“星星孩子”之间,或许还隔着一些“距离”。但令人感动的是,绝大多数父母没有放弃,三位妈妈愿意说出自己的故事,是想让更多的孤独症家长能提早给孩子干预康复,也是想让更多人了解“星星的孩子”,给他们多点温暖和宽松的环境。

  把儿子拉出孤独世界

  丁丁,2003年出生,2岁时,妈妈晓田突然发现儿子不再说话了,一切想法都靠指。晓田和丈夫都是老实的农民,面对儿子的症状,他们无所适从。转眼丁丁5岁,他们决定给儿子办残疾证,鉴定时得知:丁丁得了孤独症,这是晓田第一次听说。

  直到今年3月,她们来到康复中心,丁丁才开始接受康复训练,晓田也才知道,对丁丁的干预治疗2岁就应开始。一个多月,晓田每天带丁丁早早来上课,路上,看到什么,就教儿子念什么。一家人的生活全靠丈夫打零工,但丁丁的一声“妈妈”、“姑姑”,“谢谢”都让晓田兴奋不已。

  钟红(化名)是个直爽、乐观的人,她说,儿子亮亮(化名)2005年出生,从小对数字非常敏感,爱记天气预报,能数出每个城市的名字。小时候,除了脾气大,说话迟缓,没觉得儿子有什么问题,直到有一天,幼儿园老师说,亮亮不跟小朋友玩,他们才发现儿子的不同。

  2009年,钟红带着亮亮去北京做检查,医生告诉她,亮亮是印象孤独症,属于比较轻的一种。此后,钟红放弃了工作,当起了“专职妈妈”。一次,康复中心老师问家长是否带孩子看过电影,结果只有3个家长做过,钟红就是其中之一。“过去他爸不愿带亮亮出去,怕别人笑话儿子不会说话。”钟红说,不能把孤独症孩子藏起来,现在,他们可以坦然地带着亮亮去公园,看电影,逛超市。说起儿子的进步,钟红笑得很灿烂,她说,儿子爱吃西瓜,以前看到不买,儿子都要拼命,现在说不买,可以摸一摸,儿子也接受了。

  因为爱,她们付出

  钟红和大多数孤独症儿童的家庭一样,选择父亲外出挣钱,母亲陪同孩子。这样,家里不仅损失一个人的收入,“专职妈妈”还要付出比健全孩子母亲多十倍的艰辛。

  钟红说,照顾儿子经常挑战她的耐心和智慧。这不最近,特别爱干净的亮亮,因为闹肚子,不小心拉到裤子上,没想到,亮亮从此竟然憋着不拉。钟红和丈夫想了很多办法,甚至把电脑搬到卫生间,让亮亮边玩边上。在常人看来,洗脸、上厕所再简单不过的动作,都要上万次地重复教。“有时,也很灰心,但生完气往往是更大的自责。”钟红说。

  在感统训练室,记者看到5岁的虎虎(化名)正和妈妈陈英(化名)玩滑板,虎虎好动,他每玩一项,妈妈永远会笑着陪在身边。当记者喊虎虎,给他糖时,小家伙远远地跑过来,带着羞涩地笑。记者发现,几位妈妈中,陈英是一位爱笑的妈妈,她的乐观,很容易感染周围的人。陈英说,家住的远,但为了让儿子中午休息好,下午上课情绪好,每天挤四趟公交车,经常累得一动都不想动。

  上学,妈妈们最大的隐痛

  记者了解到,从2008起,联合国设立“国际孤独症日”,更多的人开始了解和关注孤独症儿童;为了解决我区孤独症儿童康复训练难,无专业机构的境况,区残联争取中国残联和自治区财政的支持,今年3月1日,成立专门康复机构,从2009起,将连续三年为60名孤独症儿童,补贴康复经费。康复中心孤独症部的张主任说,由于宁夏以前没有专门机构,一些家长带孩子去外地康复,经济压力很大。现在,宁夏孤独症康复部刚成立,许多家长还不知道,目前,还能再让部分孩子享受基本免费的康复训练。

  然而,康复中心毕竟只是孤独症儿童的一个小站,不是永远停留的港湾。妈妈们说得最多的,是学龄孤独症儿童无法进入正常学校就读,而银川市福利性质的学校又少,导致大部分孤独症儿童失去了上学机会,这也是她们心中最大的隐痛。5岁亮亮对数字敏感,钟红说,她准备教儿子开始写字,7岁时,能进入正常小学就太好了。

  带着家长们的隐忧,记者采访到银川市教育局相关负责人,这位负责人表示,孤独症儿童有权利享受义务教育,就近入学,学校不能排斥,同时,家长在送孩子入学时,也要把真实情况告诉学校及班主任老师,以便对孩子进行更好的引导和心理调适。

  晚报记者刘文静叶於亭

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Tag: 自闭症 孤独症
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