拯救自闭症儿子 妈妈办起康复中心
豆豆妈余奕
自闭症儿童豆豆(化名)不喜欢穿鞋
4月2日世界自闭症日
2008年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
今天,是第4届世界自闭症日。
今天下午,四川爱慧特殊儿童康复中心(下简称爱慧)要举办一个亲子运动会和派对。提前一天,余奕就为买鲜花、水果和小奖品等忙开了。
在两年前,余奕还不知自闭症为何物。因为儿子豆豆(化名)被诊断出患有自闭症,她辞掉工作陪儿子四处求医、接受培训。后来,为了儿子,也为了像儿子一样更多的自闭症患儿,她办起了四川爱慧。
记者调查后发现,成都很多家类似机构的负责人都是自闭症患儿的亲人。他们与余奕一样,为了拯救自己的孩子,也为了拯救更多的自闭症患儿,在为孩子付出的同时,也在彼此互相帮助。
陪伴
儿子上课母亲门外细听动静
昨日上午10时许,四川爱慧感觉统合训练教室外,围了四五位患儿的家长,他们的目光都追随着教室里的孩子。休息时,家长们会聚在一起交流经验,以及孩子最近的进展。
教室内,豆豆正在接受训练,练习翻跟斗。做完训练后,豆豆跟妈妈一起去接受语言训练。此行,余奕还有个目的――考察这家语言培训机构,决定是否开展合作。
余奕送豆豆进了语言教室。为了让豆豆专心上课,老师关上了门,妈妈站在门口听。“豆豆哭了一会儿,就安静了。”余奕说,她还听见豆豆一字一句地跟老师念词语。
付出
为了儿子母亲接办康复中心
在此之前,余奕当了4年妇产科医生,卖了7年奶粉。
余奕说,豆豆两岁零3个月了,都没有说话的迹象。豆豆的父亲上网查到,“自闭症孩子的表现之一就是不说话”。
“我一开始觉得不可能。”余奕说,她搜索相关知识后回想,儿子出家门后必定左拐,总喜欢把玩具摆成一条直线等刻板的行为与自闭症的表现形式有点像。到医院心理门诊,测试结果就是自闭症。
“医生说,没什么好的办法,只是推介了几家培训机构。”此后,她辞了职,带着儿子四处求医和接受培训。
2009年,余奕陪儿子在爱慧接受训练时,爱慧的负责人想放弃经营,她萌发了接手的念头。去年,她在成华区残联的支持下,创办了四川爱慧。
守护
不生二胎夫妻齐心救治孩子
余奕说话时总是带着笑,难以想象她有一个自闭症的儿子。
余奕说,好在丈夫与她很齐心,一心想着让儿子好起来。现在,豆豆的情况有所好转,已经能招呼人,还能简单表达自己的意愿。
余奕说,亲友们劝她再生一个。但她考虑着,这几年正是豆豆康复训练的最好时机,如果再生一个,肯定要耽搁。于是,她和丈夫达成共识:此生只养豆豆一个。为了解除豆豆生存的后顾之忧,夫妻俩为孩子买足了商业保险,而且她相信,未来中国肯定会出现特殊病人的托养机构,只希望豆豆长大了,能够生活自理,会认钱,会上街买东西。
医生
自闭症患儿重在早发现
成都市妇女儿童中心医院儿保科医生王劲说,自闭症一般在3岁以内就会发病。主要表现形式是社会交流障碍,比如说无目光交流,面无表情,兴趣狭窄等。如果父母细心一点,容易发现,但事实上一些前来就诊的孩子已超过3岁或者年龄更大。
“一些家长直到拖到六七岁,孩子都无法说话这才到医院就诊。”王劲说,这时已过了最佳训练期。
因此,王劲提醒家长们,除了关注孩子的体格成长外,神经心理方面也很重要。
残联
有扶助项目但门槛较高
成华区残联康复科科长张家贵说,自闭症还不完全属于残疾的范畴,只有通过医院测试,智商在45分以下才可以评残。
中国残联有个“自闭症的抢救性项目”,可以每年为符合条件的孩子购买1万元的服务。但由于这个项目设置的门槛较高,到目前为止,成华区还没有一个机构符合条件,也没有一个孩子享受此政策。
□链接
什么是自闭症?
自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力,刻板的兴趣和行为模式。国际学界尚未明确致病原因,因而也无法完全治愈。通常越早对患有自闭症的儿童进行干预治疗,改善其病情的成功率也就越大。据美国疾病预防控制中心发布的最新数据,孤独症的发病率已达到1%,比20年前提高了100倍。
看电影知“雨人”
如果你认为对自闭症儿童的精神世界难以了解,那么可以看看以下几部关于自闭症的电影。
《雨人》:查理父亲去世,留下300万美元的遗产给了一个他不认识的哥哥雷蒙,他找到了患有自闭症的哥哥雷蒙,决定骗回遗产,却在此过程中收获了比金钱更可贵的亲情。
《马拉松》:儿子楚元患有自闭症,但是对跑步很有天赋,母亲庆淑投入大量心血,请教练训练儿子跑步,希望他能在真正的马拉松赛比赛中跑玩全程。在良母恩师的支持鼓励下,楚元朝着马拉松比赛的冠军不断奔跑。
《海洋天堂》:47岁的父亲王心诚被确诊为癌症晚期,可是22岁的儿子大福自小患有孤独症(自闭症),无法独立生活,他决定教会大福在海洋馆“上班”。最后父亲去世,大福也因得到周围人的帮助能继续生活下去。