呼吁建立专业自闭症托管机构

 
   自闭症儿童常被称作“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。12月10日至12日，由北京师范大学壹基金公益研究院主办的首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会在北京召开，将我国自闭症儿童家庭生存现状、困境和诉求真实展现在人们面前。当自闭症儿童的父母离开人世后，他们该如何面对这个世界，如何生存下去？为此，不少专家学者呼吁，建立能专门提供相应服务的机构，减轻自闭症家庭压力。

无助  99%家庭无治疗费资助

    根据国际普遍引用的每166名儿童中就有1名自闭症的标准推算，则我国自闭症儿童有可能达到164万。专家介绍，自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

    北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心对全国23个省（区、市）的644个案例进行了调查。调查发现，家长为诊断耗费了大量时间、财力及物力，仅医院诊断费单项在2万以上的占65%，99%的家长在医院就诊过程中没得到过任何费用的减免资助。

    “如果有一天父母都不在了，该如何安排孩子的生活？”研讨会现场，不少家长的担忧也引起了专家学者的高度关注。

    在问卷调查中，21.4%的受访者中，至少有一位家长放弃了工作，在家专门照看自闭症子女。87%的家长希望有短期的托管服务，此外，由于目前没有专为自闭症儿童建立的公立特教学校，不少自闭症儿童的求学之路变得异常艰辛。

呼吁  建立专业托管机构

    本次调查发现，许多自闭症儿童家长对教育服务表现出极高的渴求。本次大会上，“融合教育”成为高频词。

    “义务教育法规定了每一个适龄儿童都有享受9年义务制教育的权利。但普通学校无法对自闭症儿童的特殊需要做出回应，很多自闭症儿童因为难以适应普通学校的学习进程，被学校、老师和同学排斥，最终只能选择离开。”北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心主任尚晓援告诉记者。他希望，借鉴国外的融合教育模式，开发设计适合自闭症儿童融入的教育课程，改善教学环境。同时，加大自闭症知识的宣传，并在普通儿童中开展爱心教育，促使他们主动关心帮助身边的自闭症儿童，使社会真正接纳这个特殊的群体。

   对此，不少专家学者建议，应建立专为自闭症儿童建立的公立特教学校或专业托管机构，帮助照料孩子。

    探索  融合教育助儿童健康成长

    其实，融合教育的探索在国内一些学校也进行了试点。北京市朝阳区新源西里小学目前9个班级，每一个班级都有一个特教班，共有60多名患有自闭症、脑瘫和智障的孩子。

    早在1983年，新源西里小学开始试点特教班，但那时特教班是与普教班完全隔离的。校长梁松梅介绍，普通孩子和特殊孩子之间其实本没有隔阂，特殊孩子是可以与普通孩子相互融合的。2003年，一个脑瘫的孩子成为学校第一个与普通班孩子一起学习生活的案例，融合教育的新模式开始启蒙。

    据介绍，融合教育指的是将身心存在障碍的儿童和正常儿童安排在同一间教室一起学习的方式。梁松梅说：“我们是把特教班的孤独症、脑瘫患儿，通过康复和训练，征得孩子和家长的同意，选择一科或数科，到普通班上课；适应效果好、能够和普通班孩子融合在一起的，就到普通班全日制上课。”

    经过多年的探索，新源西里小学的融合教育也取得了可喜的成绩。“融合教育让特教儿童身心得到更好的康复，也让普通班的孩子体会到关爱的含义，从小树立心中有他人、扶助弱小、乐于奉献的善良品质。”梁松梅说。