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看到孤独症孩子的笑,我就很满足

作者:沈峥嵘 更新时间:2011-12-31 点击数: 百度一下

 

    亮亮大声地笑着,不停地笑,甚至在初冬的寒意下笑出了一身汗,但并没人知道他为什么而笑;坐在他对面的晨晨不停地重復:“你让开,你让开,我要开车,呜——呜!”这是两个自闭症小朋友的互动,可他们就像是生活在两个不同世界的人一样,走不进彼此的心里。

    “自闭症,是发生在婴儿时期一种特殊的精神障碍,又称婴儿孤独症。作为‘广泛性发育障碍’的一种,孤独症起病于婴幼儿期(通常在3岁以内),主要表现为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。”南京明心儿童益智教育培训中心主任陶菁菁对记者说。

    “看到孩子突然对我微笑,就很满足”

    陶菁菁最早接触到孤独症孩子是1998年。“我当时在南京月牙湖幼儿园当老师,班上有个孩子阿杜很特殊:他总是在操场一个角落喃喃自语,沉浸在自己的世界里;13时,每天这个时候他总像上了闹鐘发条一样,準时去关窗帘。当时,我觉得蹊跷,就提醒他父母带他去医院看看。‘怎么可能!’父母大怒。但我坚持上门劝了3次。终于,无情的诊断结论几乎击碎了这个条件优越家庭的骄傲和梦想。”陶菁菁回忆道,“那个年代人们对自闭症了解极少,听说这个病从理论上几乎没有治愈可能,阿杜的父母差点崩溃。”

    持续一周低迷后,阿杜的父母重新振作起来,专门去北京的“星星雨”自闭症康復培训机构请来李老师治疗,并请陶菁菁周末到家中一起参与对阿杜的康復训练。

    为了让阿杜记得和关注周围的同学,陶菁菁自创了个办法:请他发筷子。“发筷子的前提是必须先记得组员。所以我就喊,小明,小明就起立,让阿杜认;一次不行,多次;终于,每一名组员阿杜都认识了,也能顺利将每个人的筷子发对。一组成功再扩大,最后阿杜认识了全班同学。”

    2009年暑假,陶老师到北京“星星雨”半个月,係统学习了自闭症儿童的康復训练法,也接触到更多自闭症儿童和他们的父母。“我国自闭症总人口约为 722.58万人,是现存所有残疾类别总人数的8.71%。人们都说自闭症儿童是天使遗落在人间,但是每一个天使的背后,是不知所措甚至绝望的家庭!”

    打这之后,她决定在南京创办自闭症儿童康復培训中心。在试行一年后,她毅然辞去了塬先的工作。“那时候,任命我当园长的文件都写好了,我却去请辞。老园长说,丫头别头脑发热,我先替你把关係保留半年,半年后你要后悔,还可以回来。”

    但是,陶菁菁没有回头。最艰苦的一年里付不起房租,老师和员工晚上都打地铺……她都一直坚持下来。

    为什么坚持?“因为有成就感。看到孤独的孩子突然对我微笑,我觉得这是最大的满足。十几年来,从‘明心’走出的孩子,有的开口说话、有的认识了父母、有的融入了社会。”陶菁菁说,尽管自闭症的病因尚属未知,无法根治,但可以通过早期发现、早期干预和特殊教育训练等方法,来提高患儿在日常生活中自理、认知、交往及适应社会的能力。

    “如果哪天我们走了,谁来照顾他们?”

    成一和成二是一对双胞胎,哌哌落地时,给这个普通的家庭带来喜悦,也给从福建远嫁到南京的陈静做母亲的欣喜。陈静丈夫在地质队工作,日子不算富裕但也过得去。可前年冬天,牵着成一、成二从医院出来,陈静的脑子嗡嗡作响,她并不太懂,直到老公一字字地艰难说道:“等于宣判了无期徒刑。”她哇地一声放声大哭:“这可怎么办啊?!”

    怎么办?现实的回答是:自闭症双胞胎的母亲甚至没时间悲伤。“成一和成二之间不交流,但是他们会互相殴打,我要一刻不停地看着。一天里,我觉得他们最漂亮就是睡着的样子,和每个正常孩子一样……”陈静不哭了,她早已接受了这个现实。

    不敢带他们上街,可有时候无法不到社会上去。“比如前天成二病了,我带他去医院,一刻也不敢松开他的手。可就在缴费掏钱包的那一分鐘,孩子不见了!吓坏了,到处找!塬来他在发药处等心爱的纸头。”找到那一刻,陈静抱紧倣佛失而復得的儿子哭个不停。这孩子,尽管那么那么特别,可陈静从来不想放弃他,从来没有想过松开他的手……

    绝不放弃。陈静和无数自闭症儿童的父母一样选择坚强,她不工作,每天陪双胞胎在“明心”进行训练。2006年起我国将自闭症列为精神残疾,患者被纳入相关的保障体係。目前,我省给予0-6岁的自闭症儿童财政补助。“幸亏有财政补助,‘明心’也替我们减了些学费。我们生了他们,就要对他们负责。但我最担心的是:我们一天天老了,他们一天天大了,等我们老了走了,他们怎么办?”陈静不止一次地说,一筹莫展。

    “一起来延续他们的生活训练”

    孩子怎么办?这是无数自闭症孩子父母的梦魇——他们都做过这样的噩梦:他们松开了手,孩子就跌入了悬崖,或者消失在漫天大雪中孤独死去——比之现时承受的压力,自闭症患儿的家长们更担心的是孩子的未来。

    “更多自闭症患儿的父母,怕孩子被贴上标签,甚至不愿领取政府的补贴。有形无形的压力,让一部分自闭症患儿的父母把孩子封闭了起来,最终形成恶性循环。” 陶菁菁对记者说,“许多自闭症的康復需要一生来完成,但也有一部分能够融入社会。日本和我国澳门都很重视自闭症人群7-60岁的生活训练和职业培训,他们的一生都有就业服务人员陪同,给予他们帮助。”

    陶菁菁已经尝试自创的“融合方”:去年起她在明心幼儿园开辟了“融合班”,将一部分症状较轻的自闭症儿童“掺沙子”似地与普通孩子一起上课。事实证明,这些普通孩子营造了一个正常社会交往的空间和氛围,对患儿融入社会起了很大的作用。目前,她正着手一个新计划:创办16-60岁就业服务指导中心。

    “这些孤独的孩子,亟须全社会的帮助,亟须大家伸出援手,把他们从‘遥远星球’带回地球。”这是记者离开“明心”前,陶老师说的最后一句话。

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Tag: 自闭症 孤独症
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