帮助“小雨人”想做的太多,能做的太少
因为家人都拒绝承认小轩患有自闭症的事实,所以小轩和妈妈每次都只能偷偷地去治疗。因为没钱去培训,3个月来,小轩的病没有一点进展。甚至这一次,小轩因为发脾气,在妈妈的头上打出了一个包。
很多让人认为在世界自闭症关爱日,思考和呼吁建立对自闭症孩子以及其家庭都有益处的帮扶体系或许更加重要,“如果我们的工作做得更好,把家长教育早点开展起来,或许小轩的奶奶和爸爸就没有那么固执,小轩现在就可以上学了,妈妈也不会这么痛苦”。
自闭症状在
专家介绍,自闭症是一种广泛性发育障碍病,主要表现为人际交往和沟通模式的异常、兴趣狭窄和刻板重复等。如孩子说话时的言语与其所在的情景不相关,跟父母不亲密,没有感情需求,喜欢自娱自乐,会无端端地发出怪叫,对于某些东西特别迷恋等。
专家提醒,如果孩子是患有自闭症的,在婴幼儿期就可以表现出来,例如回避目光接触,对声音没有兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬,逗他没反应等,3岁都是治疗的最佳时期,但其实是越早发现,越早干预治疗,效果越好。
多点理解与关爱给自闭儿童的父母
自闭症患儿又被称为“星星的孩子”,他们有着常人进不去的世界,需要身边的人不断呼唤,才会作出一点反应,在这个过程中,付出最多的就是陪伴在他们身边的父母了。许律琴介绍,从临床统计数据上看,在每一个孩子被确诊为自闭症时,几乎所有的父母都会出现失眠、焦虑、拒绝接受等症状,随着时间的推移,有些家长会平缓过来,过了3到4周还会有这种反应的家长剩下30%左右。“但是自闭症的影响是长久而无处不在的,无论对孩子还是家长,家长接受事实之后在与社会互动中受到的反馈往往最难以承受,医院可以帮助接受孩子患上自闭症的事实,但是他们最需要是社会的理解与宽容,这个医院给不了,他们内心的伤需要我们大家共同来治愈。”
专家分析,人都是寄予希望而活着的,一个孩子一旦被确诊为自闭症,整个家庭活动的重心都会转到这个孩子身上,爸爸负责赚钱,妈妈辞去工作,陪着孩子训练,把全部精力放在孩子身上,没有了事业,没有了金钱、友谊、娱乐。自闭症孩子的父母都很辛苦,把能做的事情都做了,只希望孩子长大后能生活自理,找一份普通的工作,如果培训不好,孩子连学校都进不了,工作也找不到,太痛苦了,自闭症孩子的父母真的需要社会来关心,而且人避免不了比较,例如女性,年轻的时候比长相、比能力,结婚了就比老公,等有孩子了就比孩子。试想,一个很优秀的人遇到这种事情时,没有办法去相比,还受到同事还歧视,怎么可能自信?
由于社会上对于自闭症的不理解导致自闭症孩子的父母受到来自外界的压力太大了,有一个妈妈曾说过,带着孩子去电影院看电影,孩子突然大叫,其他不清楚情况的观众就会指责这个母亲不会教孩子,孩子闹成这样连管都不管,她不是不想管,而是管不住,母亲当场哭了。
我们知道自闭症的父母照顾他们的孩子有多么不容易,爱不是同情就足够,我们要明白这些父母为了孩子做了多少事情,这些孩子得到了多少改变,然后去认同、尊重这些父母,无论走在街上,或者是公园里、电影院,遇到自闭症孩子,希望我们的眼神,我们的动作,我们的表情,多一点爱的流露,而不是看不起和厌恶。这些自闭症孩子在慢慢地长大,遇到的问题也越来越多,例如入学、就业等,单靠一个人的力量是解决不了这么多问题的
有专家提出能否学习外国的模式,在医院里医生负责诊断和用药治疗,心理治疗师就帮助孩子和家长进行心理治疗,做好孩子和家长的培训工作,社工就负责把他们带入社会,把他们入学、就业等诉求传达到政府层面上去,现在医院跟政府的沟通比较少,社工接受过专业的培训,在协调沟通方面,社工发挥的作用更强一些,更专业。经常会有家长说:“我的小孩小学毕业了,想要读正常的初中肯定上不了,启智学校又满了,能否介绍一个学校?”
我们都期待在自闭症这一块,可以有些社工的力量参与进来,更多的专业老师参与进来,给自闭症儿童的成长以及家庭的辅导一支系统而专业的队伍。