孤独症不是一种“病”?
据新华网报道,在近日由中山大学心理学系和中山大学附属第三医院儿童发育行为中心共同主办的“2018年中山大学孤独症研讨会”上,中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授表示,“患孤独症的孩子照样有人考上好的大学。如果我们把它当成一种神经多样性,就能更宽容地对待孤独症的孩子,接纳他们的‘与众不同’。”
在会上,来自北京大学第六医院的郭延庆教授分享了题为《孤独症谱系障碍教育干预之纲领》的报告,详细为家长和特教老师介绍了干预的要点和重点。他指出,现在中国孤独症干预的行业现状较为紧张,孤独症患者数量增长迅速而真正取得职业资格的干预师远远供不应求。
中山大学心理学系的廖旖旎博士建议,为了使孤独症儿童达到最佳治疗结果,家长们应充当自己孩子的治疗师,这也非常有利于孤独症儿童在自然环境中做好居家泛化。
对于家长来说,如何去和自闭症儿童沟通?
很多时候,因为孩子的特殊疾病,许多家长注意孩子的特殊需求,把所有时问都用在对孩子的照管和教育上。一是过分关心和疼爱孩子,对孩子百般保护,衣食住行都包办代替,这样容易导致孩子的过分依赖,而缺乏独立性,因此一定要从生活小事着手培养孩子的独立性。把所有时间和精力都放到孩子的教育训练上,而完全忽略了自己和家人。这是不正确的养育孩子的方法,这不仅会使家长精疲力尽,还会对婚姻和家庭的平衡与和谐造成危机。因此,家长一定要给自己和家人适当的私人时间和空间。
这对家长、家庭都将是严峻的考验。正因为如此,家长的责任就更加重大,家长必须拿出十二分的信心和勇气来面对现实、面对孩子。
对于完全缺乏自闭症知识的家长来说,自闭症的症状既难捉摸又不容易对付。任何家长不能因为孩子过分的奇特行为而感到失望,在感情上疏远孩子,忽视孩子的问题和特殊需求,这样对孩子和家长都不利。相反,只有勇敢地接受事实,只有用心去爱孩子才能真正了解孩子的病症,才能一点一点地探索解决问题的路径。
如果家长一开始就有了正确的态度对待孩子、用心去爱孩子,同时在专业人士的指导下为孩子制定合理计划和奋斗目标,这对孩子、父母、家庭都有好处。
无论您对做父母有多少思想准备,从不会想到要做一个自闭症孩子的家长。这可能是对家长的自信和自尊的很大打击。从恐慌到拒绝,再到慢慢接受,都需要一个漫长的过程。
这都是对家长的考验。这就需要家长有足够的信心、耐心和恒心,而且缺一不可。
自闭症儿童和其他孩子一样,生来具有体力和智力方面的能力,只不过是自闭症会使孩子眼下的能力发挥受到局限,至于以后他的潜力也很难预料。
因此,家长既不能觉得孩子这也学不会他,那也做不到,又不能盲目高估孩子的能力,甚至脱离孩子能力的实际状况或盲目地与别的孩子攀比,而为孩子制定出脱离孩子能力状况的训练计划和今后的发展目标。一定要结合孩子的病程、目前的能力状况、受教育程度和接受能力等实际为孩子制定合理的短期训练目标、中期训练目标和长期的训练目标以及孩子今后的发展目标。这样才更有利于孩子,也更有利于自己。
针对孩子的康复训练,一定要在专业老师的指导下进行训练;掌握灵活多变的训练方式;
自闭症儿童的训练与正常儿童的训练有共同之处,但是,在训练方式方面又有其特殊性,家长必须掌握灵活多变的训练方式,才能适应孩子发展的需要。
对自闭症儿童的治疗和早期干预,离不开制定个性化训练计划。因为他们的“病症”、程度不同,需要的治疗方案也应有针对性;而“教师”角色更多地由接受过专业培训的父母承担。“因材施教”和“家庭康复”是对这些孩子最有效的帮助。
为自闭症孩子治病,一个很重要的内容就是教他们学习生存的技能和与人交往的规则、方法。爸爸妈妈不妨把他们看成是正常的孩子,营造一个让他们学着自己照顾自己的氛围,比如自己穿衣服、穿鞋,自己吃饭,自己洗手、洗脸;学习适应环境和与人配合。但设定的目标应贴近孩子,同时把这个将要达到的目标分解成一个个细小的目标,一点点地、分步骤去实现,使他们稍稍努力就能看到成果;之后反复练习,将成果巩固下来。
教这些孩子有意识地与人交往,先要让他们对交流感兴趣。比较好的方法是长久地和近亲的人在一起,耳濡目染亲人的手势、动作、语言、表情、相互表达和回应的方式、交往的技巧;耐心地给孩子反复示范,一次次地引领孩子模仿。在这个漫长的过程中,爸爸妈妈最好能将日常生活的内容与训练结合起来,变枯燥的训练为有趣的游戏,逐渐让孩子感觉到这是个很好玩的活动,进而对父母即对“人”发生兴趣,最终融入社会。
自从国际上理清了“孤独症谱系障碍”的概念,将更多轻型病例也纳入其中之后,从现象上看,孤独症的发病率是提高了,人们对这个孤独症的理解仍停留在以往的旧定义的“严重障碍”中,对其预后也有一种无名的恐惧,缺乏理性和依据。其实作为谱系障碍,孤独症已经不再罕见,很多患者往往具备着极有意义的特殊兴趣能力,而且是可干预可改善的。
希望社会能对孤独症有更广泛理性的认识,把孤独症当成一种神经多样性,也就是说虽然跟大多数人不一样,但也不是一种‘病’,更宽容、接纳、尊重这些与众不同的孩子,帮助他们适度地改善,发现、培养、转化他们的独特能力。