家有孩子“很特别”
编者按
这是一群特别的孩子。他们不是盲聋哑儿童,但两三岁了还不会讲话。同样一个简单的诸如上厕所的动作,正常的小孩只要带一次,就能学会,可是他们可能要大人带100次、200次才明白。这群孩子患的是自闭症。
因为特别,当别的同龄孩子顺利进入幼儿园的时候,他们的父母却不得不奔波在一所又一所幼儿园之间,目的仅仅是希望有一所幼儿园能够“开恩”,“收留”这些特别的孩子。我们推出这组报道,希望能够唤起社会各界用特别的爱给这群特别的孩子,让这群孩子平等享受多彩的生活。
在众多自闭症儿童的家长中,市区林女士和李女士是比较具有代表性的两位。这两位家长向记者讲述了养育孩子的艰辛历程。
忧虑:孩子“很特别”
和别的年轻父母一样,结婚一年后,林女士生下了一个大胖小子。在孩子出生前几个月,林女士也没觉得孩子和别的小孩有什么不同,就是爱闹爱哭。但孩子1岁多的时候,林女士慢慢发现孩子有着令人担忧的“特别”之处:很多孩子都开始说话了,她的孩子还没有。于是她和丈夫就开始着急。日子在林女士的担心下慢慢熬过,孩子1岁又6个月时,依旧沉默!于是,心急如焚的林女士带孩子到医院就诊。
李女士的孩子比林女士的孩子大3个月,孩子还小的时候,她和家人就觉得有点怪:孩子4个月长牙齿,8个月长16颗牙齿,10个月就会走路,还懂得去桌下找东西,对音乐特别敏感,爱看电视广告。但是孩子直到1岁多,始终没有开口说话。
确诊:患了自闭症
在四处求医的同时,林女士上网查看一些相关资料,在探索真相过程中,她慢慢感觉到孩子可能是脑神经方面有问题或是患上自闭症。在孩子2岁又3个月的时候,她带孩子到福建医科大学附属第二医院就诊。在和林女士谈了十多分钟后,医生做出诊断:孩子患了自闭症!
李女士的孩子也得到了同样的结果。孩子3岁多,还是不开口说话,李女士觉得不能再等了,就带着孩子到泉州儿童医院就诊,医生作出诊断:孩子有自闭症的倾向。
尴尬:求学碰了壁
得了病就要治。但林女士和李女士发现,泉州没有自闭症的专门治疗和康复训练机构。于是,她们开始了四处奔波求医的历程。
共同的经历让她们走到一起。李女士认识了林女士,从林女士那里得知广州有专门为小孩子确诊自闭症的机构,她就马上带孩子赶到那里,最终,她不得不接受这样的现实:孩子被确诊为自闭症。
自闭症儿童需要专门的康复训练机构。从广州回来后,李女士等人就开始找训练机构。她们到泉州的特殊教育学校,由于条件受限,该校无法接收她们的孩子;到残联康复中心,中心无法帮助她们。她们慢慢发现,只有北京、广州、上海等大城市才有比较规范的机构。就是稍微像样一点的机构,也只有在厦门、福州。后来,她们只好再次“背井离乡”,花费不菲的培训费和路费,到厦门自闭症训练中心。
转眼到了孩子上学的年龄。可林女士和李女士发现,大多数学校不愿接受他们。就算勉强接受了,孩子不久也会被退回。林女士说:她们有一个共同的希望,希望像福州、厦门一样,泉州也能设立治疗孤独症儿童的机构,或者泉州的幼儿园、小学不要拒绝犯有自闭症的孩子。·本报记者黄连茂实习记者肖良腾·
(明日关注:面对求医求学四处碰壁的困境,林女士和李女士等年轻妈妈会怎样用心良苦地让孩子走出病魔的阴影?)