挑战孤独症——新华纵横（20080728）

    新华社ＸＨＴＶ西安专电（记者：陈昌奇、杨一苗，编辑：赵晓燕）：不明病因，让心灵的大门关闭（同期：在北京五六家医院很明确地就是说，孤独症）；坚强母亲，为孩子打开一扇窗（同期：社会应该多关注一些这样的孩子）。敬请关注本期《新华纵横》--《挑战孤独症》。

    新华社记者杨一苗：孤独症，对许多人来说是一个陌生的词汇，但一个患有孤独症的孩子，却可以使一个家庭陷入巨大的痛苦之中。今天，让我们走近一位孤独症孩子的母亲，了解她从帮助自己的孩子逐渐康复，到帮助许许多多个同样家庭的故事。

    对于西安市碑林区拉拉手特殊教育中心的主任张涛来说，这段时间，是她最开心的时候，因为她刚刚获得“陕西省十大杰出母亲”称号。在她的脸上，总是可以看到阳光般的笑容。然而，很少有人知道，在这充满自信的笑容背后，却有着一个孤独症孩子母亲的不平凡经历。     

    １９９７年，张涛的儿子张一驰出生了。在她眼中，眼神清澈、嘴巴小巧的孩子就像一个天使般可爱。但一年之后，张涛发现一岁多的儿子与别的孩子不太一样。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心主任张涛：比如说他语言的发展，还不能去学习说话，还有他生活呢就是说，比如饿了这些都不知道好像跟人去要，你给吃就吃，不吃拉倒。玩这种旋转性的东西，我可以让所有不转的东西转起来，然后看东西也是看轮子、看风扇，只要跟转的有关的他就会感兴趣，跟转的不相关的就不感兴趣。

    起初，张涛以为儿子只是发育比别的孩子慢，所以并没有太放在心上。但到孩子两岁多时，仍然不会开口说话，而且从不对妈妈的怀抱和亲吻表现出依恋。更可怕的是，这个孩子看人的眼光总是深邃而陌生，好像一下子能看透对方。眼看儿子奇怪的举动越来越多，张涛带着孩子开始四处求医。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心主任张涛：在北京五六家医院很明确地就是说，孤独症，那我最后到了北医六院做了诊断，那么北医六院就说其实他不仅有孤独症，还同时呢，还是一个有着智力障碍的一个孩子，所以他是一个双重的。

    儿童孤独症也称自闭症，是一种严重的儿童心理发育障碍，这些孩子性格往往极端孤僻，无法与他人交往，同时失去了语言能力，只能重复简单的动作。医生告诉张涛，孤独症的病因在医学界一直没有定论，这也就意味着，这是一种终身无法治愈的可怕病症，只能通过一些矫正的方法来缓解病情。这时的张涛脑子里只有一个想法，要通过努力让孩子康复。于是，她奔走于各个康复机构，希望奇迹能在自己的孩子身上发生。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心主任张涛：在６个月里跑了四五家康复机构，然后每天在地铁上啊，在公共汽车上，反正就是转吧。　

挑战孤独症　

    ２０００年的冬天让张涛终生难忘，为了支撑家里的生活和孩子的医疗费，丈夫要继续工作，而张涛只能辞掉工作，一个人带着儿子在北京治病。　

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心主任张涛：在北京也是让我看到了一点点希望，比如说他两三个月学会了一个拍手，尽管跟我们普通人比较起来他显现得很慢，但是毕竟让我看到了一点希望。

    给儿子治病期间，张涛学会了一些教育孤独症孩子的基本方法，半年后，她回到西安开始自己训练儿子。她希望孩子能在２到３年时间里康复，然后和其他孩子一样去学校上学。在随后的３个月时间里，张涛每天面对着孩子，一遍遍地重复着拿卡片、读数字这些简单的练习，但小一驰却再没有丝毫进步。这时的张涛第一次感到了绝望。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心主任张涛：张一驰的进步就是说要比我想像的还要慢，比如说我们一直希望他能够有语言的表达，我回家做了两三个月，好像他似乎语言还是没有什么明显的这种进步和变化，因为自己在家里这种封闭的，跟他在一起的一种生活状态，导致自己的心理压力也很大。

    一个偶然的电话，张涛认识了同样有一个孤独症孩子的薛燕。和薛燕的交流让张涛得到了宽慰，随后，她又认识了好几个孤独症孩子的妈妈。这些妈妈们经常聚在一起，交流孩子的病情和康复经验。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心副主任薛燕：自己有这样一个孩子，在西安市没有这样的学校，也没有这样的康复机构，在我孩子１１岁之前吧，就１０岁之前，带着孩子，就是五六岁之前吧就看病了，当时到七八岁的时候就明白有一些康复训练，但是在西安市找不来这样的学校。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心主任张涛：她恰恰让我听到了一个很平和的声音，而且很耐心地听我把我现在碰到的问题就讲给她听，完了之后她也会告诉我说，别太着急了，这是一个过程。

    为了给孩子治病，这些孤独症孩子的妈妈们一起请专家讲课、试验偏方，她们试过所有能想到的办法。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心主任张涛：请什么道教的法师过来在家里看风水，包括那个，比如说人家说了那个蛇要埋在地下３个月，然后你再挖出来，然后再泡药酒，然后再洗头，就类似于这种偏方、偏类的，我们觉得能够尝试的，那段时间家长也都，因为大家在一起嘛，心里都有谱了，都共同去尝试。

    这期间，两位来自英国和日本的志愿者曾多次自费来看望这些妈妈，为孩子们送来玩具，并不断鼓励妈妈们一定要坚持。随着治疗孩子经验的一点点积累，来找张涛和薛燕寻求帮助的妈妈们越来越多。２００２年，张涛和薛燕拿出一部分钱，开始筹办拉拉手特殊教育中心。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心副主任薛燕：我们光天天就是怨天怨地、哭笑不能解决问题，所以说我们就想应该借鉴国内一些机构的经验，我们自己也做这样一个机构。

    没有老师，她们就聘请了几个进城打工的姑娘手把手教；没有教室，６年来他们搬过３次家；没有设备，老师们就自己动手制作。最初，这里只有９个孩子在接受康复训练。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心主任张涛：到第二个月的时候就不止９个孩子了，就已经开始有１０个，十一二个，因为还是有很多家长就说实在没地方去，赶快把孩子放这个地方吧。也很快，半年我们就有十几个老师了，而且这半年当中呢，也是得到一些台湾专家的帮助，让我们就是很清晰地知道我们在做什么。

    目前，教育中心的孩子已经达到６９个，教职工也已经有３０多人。６年间，这里总共为２００多个有孤独症孩子的家庭提供过帮助。

    家长：孩子在这儿进步挺多，有这个环境，有这个机会来这儿学习。孩子以前，他来这儿有一年多了嘛，一开始来就是不会说话，现在有语言跟着说，理解能力、运动、身体协调性各方面都变化挺大的。

    张涛的努力让这些孩子的家人看到了希望，更让她欣喜的是，自己的孩子也悄然发生了变化。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心主任张涛：年前的话那块儿在装（饰）城墙，他就跟我说，哎呀，西安的夜景多美呀，妈妈，城墙好漂亮，因为他在跟你分享他看到的这些东西。

    为了帮助这些孩子训练，张涛和老师们想了很多办法。戏剧表演课上，老师们专门为这些孩子排练了他们喜欢的短剧；美术拓展课上，连笔都不会拿的孩子渐渐能够信手涂鸦感知色彩；实景学习课上，老师带孩子们去超市，让他们按计划单买东西，培养认知能力和数字意识。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心老师李婉：看着他们从那么小长到这么大，从不理解，就是一些事情的认知、理解能力，刚开始没有，然后到现在有了，包括跟别人就是这种简单的交往意识慢慢建立了，让我觉得自己蛮有成就感的。

    拉拉手特殊教育中心也引起了许多爱心人士的关注。几年来，有２０００多人次的志愿者到这里提供过帮助，教育中心已经收到来自慈善机构和个人的捐款１００多万元。但是，这与让孤独症孩子完全融入社会及被社会接纳还有很远的距离。

    陕西省西安市碑林区拉拉手特殊教育中心副主任    薛燕：社会应该多关注一些这样的孩子，给他们有一些环境，再加上有一些专业的人士指导他们。你比如说像外边做的支持性就业，实际上这些孩子是什么都可以做，不是说像大家想像的这些孩子是没办法，这些能力好的孩子相当不错。

    新华社记者杨一苗：把对自己孩子的爱，扩散到对所有孤独症孩子的爱，张涛和这些妈妈们，正是通过不懈的努力和坚持，为孤独症孩子们打开了一扇充满希望的窗。好，感谢您收看本期《新华纵横》，再见。（完）