视频地址：http://space.tv.cctv.com/video/VIDE1253008405263886
简介:本期节目将带你走进罕见病患者和他们的家庭，揭示他们鲜为人知的生存困境和情感纠葛。但是他们又不仅仅是被生命阴霾遮挡的脆弱小草，他们利用一切可以发动的社会资源希望通过国家政策以及国家立法保障他们的生活和生存权益。
