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了解自闭儿的第一本书

作者: 更新时间:2008-12-16 点击数: 百度一下

  你知道,小孩没来由的攻击行为有可能就是自闭症吗?

  

  作者: 乔安娜.罗贝勒多(S.JHOANNA ROBLEDO) / 道恩.翰库查斯基(DAWN HAM-KUCHARSKI)
  译者: 罗慕谦
  ISBN: 9789867531797
  出版社: 高宝书版
  出版日期:2005/12/28

  ※内容简介

  据估计,患有自闭症的儿童以惊人的速度在成长。自闭症病例的剧增提高了众人对于自闭症的重视,同时也加强了家长、教师与医学专家在被迫接受这个心痛的诊断与在五花八门的疗法当中选择时的挣扎与冲突。

  本书有系统地从定义诊断、列举已知病因开始,接续描述这个表现多变的疾病的各种症状。然后两位作者根据辛苦搜集而来的经验仔细而精确地记录了父母的情绪反应,并帮助这些家长获得足够的动力去提供孩子所需要的费心治疗。

  两位作者公正地摒除了「自闭症不可治」的旧观念,并为自闭症儿的家长带来了希望的理由。但是治疗是越早开始越有效,因此本书着重于早期治疗的重要性。美国国家研究院即于2001年根据研究结果与坚实的临床经验为自闭症的有效适当疗法设立了一套标准,透过适量与适当的早期治疗,大多数的自闭症儿童都能够在语言与社交技巧上取得很大、甚至常常出人意表的进步。自闭症有治愈良方吗?常见的传统疗法有哪些?什么是「应用行为分析」?什么是「地板时间」?什么是感官统合疗法?我的孩子可以上什么学校?每位家长都需要知道这些问题的答案。而关于各种支持性和非传统疗法,本书也做了详尽的叙述。

  本书作者的背景虽非专业医疗人士,然而他们费尽心力所搜集的信息与罗列的问题、答案,却获得专家学者一致的认同。医学博士李察.所罗门肯定本书的信息完整、正确、可靠、并且多方查验过,在处理争议性的问题时不偏不倚,而且还包含了科学研究之外所需要关心、同情、指引和明智的建议。

  本书是由小孩同样也是自闭症患者的道恩,与育儿保健作家乔安娜搜集各方的医学信息,以及家有自闭儿家长的实际情形,客观而温情地回答了自闭儿的父母与教师最迫切想知道答案的问题,以122个问答的方式呈现。详细地说明了自闭症的病因、诊断、症状、治疗,并讨论了情绪处理、家庭关系、养育、生活与教育等父母亲最担忧的问题。如:

  自闭症是不是流行病?

  什么样的治疗对自闭儿有效?

  我的婚姻因此受到了影响,谁能帮助我们?

  我的孩子能够拥有一个快乐而有意义的人生吗?

  想要认识自闭症,并了解相关的所有初步问题吗?相信本书会是您最好的入门指引。

  ※作者简述/经历/作品简介/作者专属网站、E-mail

  道恩.翰库查斯基

  为密西根自闭症互助会董事,同时为PLAY计划(自闭症儿童游戏与语言计划,密西根大学发展的自闭症治疗计划)的校外负责人。现与先生及患有自闭症的儿子亚力居住于密执安州坎顿市。

  乔安娜.罗贝勒多

  自由作家,作品曾发表于New York、Self、Real Simple、Newsweek、American Baby等杂志。毕业于美国哥伦比亚大学新闻学院,现与家人居住于纽约市。

  ※序文

  有时候我们选择支持某个慈善活动,因为该活动以一种不可思议的方式唤起我们的使命感,并鼓励我们去想象他人受苦的处境。但是有时候,我们不是选择的主体,却是被选择的对象。

  我第一个孩子妮娜出生两年后,本书合著者道恩.翰库查斯基发现自己怀孕了,于是我们大肆庆祝了一番。我们从研究所开始就一直是最好的朋友,因此我们就像姊妹一般,总是分享彼此的喜悦。住在密西根的道恩迫不及待想跟我交换育儿经验。我当时住在旧金山,刚好在为一个介绍怀孕、幼儿健康和养育的网站担任记者兼编辑。但是就在怀孕32周的时候,道恩的健康状况急转直下,儿子亚力因此早产出世。几星期后他们得以把亚力带回家时,道恩和她的家人都以为最难熬的一部分已经过去了。

  然而亚力26个月大的时候,道恩、她先生瑞奇和她母亲桃乐丝(她总帮忙照顾亚力)马上就发现更大的挑战还在后头。他们都意识到亚力的性情和其它的婴儿很不一样。常被形容为「很好带」的亚力很少发出声音或说话,喜欢连续好几个小时瞪着天花板的风扇看,而且似乎从不需要或渴望爸妈的注意。道恩在电话上和我说起亚力这些不寻常的举止,并提出了几个有关幼儿发展的问题,请我去查查最新的研究结果。但是最后道恩带亚力去看医生的时候,没有人预料到这样的诊断结果:亚力有「中度至严重」的自闭症。

  接下来的几个月和几年就在数不清的看诊、治疗、心理状态评估和家长会中度过。每次需要做出新的决定时,道恩总会有更多问题想问。她的问题很少得到回答,于是我尽力帮她找到中肯而正确的信息,从治疗方法一直到如何面对陌生人并不总是善意的议论。

  2003年的某一天,在对因另一次挫折而感到沮丧的道恩表示同情之余,我问:「道恩,市面上难道没有一本相关的书可以指引你度过这整个过程吗?」道恩的回答让我思考了好几个星期:「如果市面上真有这样一本能够直接回答我所有问题的书,我早就买了。」那时我正在为几个健康和营养相关的杂志和网站写文章,而我亲爱的祖父刚去世。我的祖父总告诉我,要让自己的工作有意义。想到有无数的父母亲都缺乏这些相关的信息,我提出了这样的建议:也许道恩和我可以合作写一本类似指引的书,这样就可以帮助许多像道恩一样的家长了。于是这本书就诞生了。

  我们并不想说我们是自闭症的专家,但是我们绝对尽了全力──为了这个计划我们请教了许多医师、研究人员、医学期刊与研究结果、治疗师、教育专家和自闭儿子的父母亲,并得到他们的大力协助。在他们的帮助下,使这本书可以成为您正确、详尽、友善并(我们希望也是)支持您的最佳伙伴,就从您的孩子得到诊断的那一刻起。现在,您不需要像道恩和她的家人一样再把杂乱的信息过滤一遍才能得到您和您孩子所需的帮助。而现在也有许多机构与服务可供自闭症的孩子利用,让他们也有最好的机会过着充实快乐的生活。即使医学界还需要走好长一段路才能找到自闭症的病因,更别说是找出治愈的良方,但我们现在比以往更有理由去相信美好的未来终会来临。

  ──乔安娜.罗贝勒多和道恩.翰库查斯基

  ※推荐者/重要营销数据/本书特色

  你知道,小孩没来由的攻击行为有可能就是自闭症吗?

  自闭症很常见吗?如何得知自己的孩子是不是得了自闭症?

  最容易了解自闭症、帮助自闭儿家长的122个问答你不可不看!


  本书获得专业人士一致推荐:

  台安医院心身医学科暨精神科主治医师 许正典

  前台大医院职能治疗师  许婉慧

  国立台北师范学院特殊教育学系教授 杨宗仁

  西园医院身心科主任医师  罗浚晅

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Tag: 自闭症 孤独症
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