30家庭携手挑战儿童孤独症

命运给了他们一个漂亮的孩子，却又强加给他们人类最深的痛苦。他们希望，通过集体的抗争，相互能得到些许慰藉和好好活下去的力量……

30家庭携手挑战儿童孤独症

编者按：或许你从未留意过这些患有孤独症的孩子：他们行为怪异、时常自言自语，在认知和社交方面存在明显障碍。本报记者走进了多个孤独症儿童的家庭，深入地记录了这些患儿及其父母的不幸和他们从未放弃的努力。希望这组报道能够引起社会各界对孤独症儿童的关注，为他们的成长提供更多温暖的阳光。

本报海口7月8日讯（记者杨春虹）7月6日，一个周末的早晨，海南30多位孤独症儿童的家长聚会省残联八楼会议室。这些来自不同市县，不同岗位，却有着同样家庭不幸的家长，在一次次感受到绝望和无助之后，决定成立海南孤独症儿童家长互助会，携手向世界难题孤独症挑战。

我们有着别人难以理解的痛苦

7点刚过，省残联的八楼会议室已聚集了许多手提资料和笔记本的家长，他们静静地交流着。8点过后，由于预备的凳子已经坐满，工作人员不得不一次又一次增加凳子。来的60多位家长中有六七十岁的爷爷，也有二十多岁的年轻父母。

李真父母赶来为11岁的儿子开会。眉清目秀的李真今年读三年级，在被确诊为孤独症前，医生看他总是自言自语，原地转圈，认为是精神分裂症，在安宁医院治疗了三年。父母现在总在担心：同学是不是又让他脱衣取乐，或者是他又吃了别人的东西被扣住了。

4岁的王蒙现在只能发出“a、o”，最初被诊断为先天性耳聋，但只要客厅里的电视上放广告，王蒙马上就会跑出来。在家里，王蒙不停地跑，不停地转圈，父母永远没法捕捉到他的眼光。他的爸爸是这次会议的组织者之一，不停地忙着招呼家长，复印资料。

李老师坐了4小时车从下面市县赶到海口，女儿张雨今年4岁，现在虽然肯让人抱了，但对外面的世界仍然提不起兴趣。

每一个家长心里都装着一个辛酸的故事。除了互相倾诉，他们更关心的是今后怎么做。在互助会上，家长们邀请了广西的张娜，一个6岁患儿的母亲讲述自己帮助儿子挑战儿童孤独症的经历。经过几年的努力，张娜的儿子现在已经可以和小朋友一起相处，一起上学。

张娜带来了自己录制的纪录片。半小时的录像没人走动，没人说话，大部分父母边看边抹眼睛，但更多的是从片中看到了希望。

我们需要互相帮助互相鼓励

张娜现在是广西孤独症家长互助会核心成员，经常帮助别的家庭培训孩子。在上海、广州、青岛等地，孤独症儿童的家长也走到一起互相帮助互相鼓励。

今年六一，陈先生和李老师几位家长开始筹划成立海南孤独症家长互助会，希望海南的孤独症儿童家长能互相鼓励走出阴影。

发现女儿有问题却查不出原因，李老师向所有能找到的医疗机构寄去了女儿的病历。李老师说，当初看着可爱的女儿不停哭闹行为怪异，除了陪她一起哭，剩下的就是想抱着她一起离开这个世界。参加完北京星星雨和其他培训后，虽然依然为女儿担心，但至少知道该如何帮助女儿。李老师希望互助会能帮助那些刚刚发现孩子有问题的父母，帮助他们正确对待命运。

去年，陈先生夫妇先后陪儿子到汕头和北京参加培训，今年期末考试，9岁的儿子在学前班考了两个98分，夫妻俩像其他父母一样，奖励儿子吃了一顿烤鸭。陈先生说，凭自己的条件，可以自己请老师上课或送小孩到外地培训，而且经过这几年的痛苦摸索和四处求医，也掌握了一些教育孤独症孩子的方法和技能。但由于经济和各方面的原因，海南更多这样的家庭至今仍对未来一片茫然。发起成立家长互助会，希望能得到社会各界的帮助和支持，帮助更多的家庭走出被孤独症笼罩的阴影。

（文内孩子均为化名）

什么是孤独症？

孤独症也称自闭症，是一种影响终身的严重残疾，通常在3岁前出现，已有明显证据证明孤独症是与脑结构及功能失常有关，具有孤独症的人在交往及社会接触方面具有严重障碍，他们的能力发展严重不平衡，在某些方面（如音乐、数学）表现出超常能力，而在普通生活和谋生技能方面却有严重的缺陷。

1943年，世界上第一篇研究孤独症的论文发表，我国研究孤独症时间仅10余年。在目前世界上没有治疗孤独症的特效药，也没有一种办法能彻底治愈孤独症，但可通过一种特殊的结构化训练，减轻病症，使孤独症儿童达到或接近正常。

据了解，孤独症的发病率为万分之五左右，据有关部门统计，我国目前孤独症儿童不下40万人，但能够被诊断出来的只有极少一部分。