孤独症儿童的预后（摘至《孤独症儿童的康复训练》）

孤独症儿童的预后（摘至《孤独症儿童的康复训练》）

A.介入社会需要什么条件　？

每个人在社会生活中的感觉是否充实，取决于他个人是否得到尊重，他的个性能否得到发挥，以及他的能力是否被证实。对于那些无辜的、一出生或很早的时候就具有严重障碍的儿童、青少年及成年人来说一个能平衡他们障碍的社会环境和社会条件，更有着至关重要的意义。可以说他们能否生存下去并得到发展的机会在极大程度上依赖于该社会的环境与条件。具体地说，孤独症儿童将来能在多大程度上介入社会，取决于以下一些环节：①自身障碍的严重程度；②训练开始的时间和持续情况；③家庭辅助能力；④幼儿园和学校的接纳能力；⑤职业培训及就业的机会；⑥邻居及社区的辅助水平。

B．如何判定障碍程度　？

（1）障碍发生的时间：障碍开始的时间越早，中枢神经系统的发育也就越早，其后果就越严重；障碍的程度常常无法确定，但它肯定存在，理论上讲障碍越重的儿童，其发展和预后就越不乐观。

（2）障碍的原因：虽然具体的致病原因不同，但研究证明，孤独症是多因素致病。换句话说，患儿A和患儿B同样表现出孤独症症状，但导致他们患病的原因可能不一样。研究者认为，因维生素B6缺乏或酶功能障碍引起的新陈代谢异常所导致的儿童孤独症，如能及时发现和治疗，大脑就不会受到严重损伤，脑功能的发展就会具有较大的潜力。

（3）幼儿时期的智能及语言能力：一般来说，在5－6岁时具备一定语言能力和智力活动能力的儿童有较好的发展基础。有些孤独症儿童讲话很迟或根本不会说话，却可以学会书写和使用手势语，表现出的良好发展趋势常常令人吃惊。

C．早期训练之后可以停止训练吗　？

孤独症儿童的干预训练开始得越早效果就越好，但必须有针对性。早期训练指的是从诊断之日起至学龄前（6岁）。早期的干预和训练可以使孤独症儿童具备两性发展的基础，避免诸多不良行为的出现，但训练效果的维护则需要持续的努力，这就需要家庭和社会共同为患者提供平衡（良好）的条件。如果患者生长过程中失去了积极的辅助和训练，甚至生活在不利的环境下，即使是成年孤独症患者，其退步也是相当惊人的。所以，要创造条件让患者能够经常地保持对外界的兴趣和联系。只有这样，他么才能有意识地去感知自我以及他所处的环境，其自身的社会适应能力才会提高。

D.遭遇孤独症的家庭会遇到什么样的挑战　？

家庭是孤独症患者一出生就面对的社会元素。一个孤独症儿童给一个家庭所造成的负担是无法描述的。 例如：当孩子因为居住环境中的任何改变而烦躁不安时，当他不明原因、不分场合地发泄愤怒或笑个不停时，当他的不良睡眠习惯（晚睡早醒或通宵不眠）造成全家不安时，当他数小时地重复一个“使人神经质的”提问或重复一句话时，还有他沉迷于玩弄自己身体的某一部位时……日复一日、年复一年地遭遇这些令人不知所措的困扰，使孤独症患者的家庭成员不得不承受超出他们负载能力的沉重压力，长此以往就会使患者的父母感到绝望。研究结果表明：神经原性以及生化方面的因素是孤独症障碍的起因，但在患者父母的身上却查不出这方面的异常。孤独症患者的父母更多地具有超负荷压力的疲惫，以及由于孤独症的原因不明所带来的过失感和内疚感。如果背负着沉重心理压力而不能得到排解，他们的态度和行动也必然会对孤独症儿童产生不利的影响。因为在这种情境中，“逃避”常常成为第一选择，如将孩子交他人托管、将孩子关在另一个房间等。同时，一个孤独症儿童除了对其父母的生活造成压力外，对其兄弟姐妹也有影响，具体体现为乐于助人、感觉淡漠和情感障碍等。因此，当一个家庭遭遇到孤独症时，首要选择就是如何用积极的态度和行动去面对并解决这些矛盾。首先，家庭成员应该着手为孩子创造一个能促使他进步的环境，而不是自己也跟着“生病”。这种创造不仅指心里建设与调整，也包括家庭住房布置上的改善——使它有利于孤独症儿童从适应家庭生活规则开始，进而逐步适应社会。

E．幼儿园和学校怎样才能接纳孤独症儿童　？

(1) 幼儿园和学校的教育工作者具有对孤独症（以及任何有障碍的孩子）的接纳和理解能力：要具有丰富的想象力和承受压力及负担的能力。只有在这些方面有良好的准备，才能在遭遇到一个特殊孩子提出的挑战时，以积极的姿态去面对，而不是以消极的态度去拒绝。

(2) 为孤独症儿童提供生活、辅导人员及小组学习条件：小组辅导学习可以帮助孤独症儿童逐步适应较大的集体学习环境，而不至于使他们由于无法适应而发生恐惧和退缩，甚至加重其症状的表现。配备生活，教学辅助人员，可以帮助教师减轻因班上有孤独症儿童而承受的压力。辅助人员和教师的紧密配合是非常重要的。

(3)当幼儿园和学校接受了孤独症学生后，正确地对待他们至关重要：要做到这一点，幼儿园和学校需要专业机构和专业人士的指导，要为孤独症儿童制定有针对性的教育计划并使之能够有效地实施。

F．孤独症儿童怎样才能上学　？

每一个孤独症儿童都会长大，都要从学龄前进入学龄。对于孤独症儿童家长来说，在看着孩子一天天长高的同时，心情也随着一天天沉重起来。别人家的孩子按部就班地从幼儿园到学前班再到一年级，从小学到中学，走上就学之路；而对于孤独症的孩子，现有社会环境中有多少学校的大门为他们敞开呢？孤独症儿童因为社会交往及社会适应上面的障碍，在步入学龄时往往不具备正常儿童的能力；同时学校也因为难以适应孤独症儿童的特点而无法接纳他们。为了缩小孤独症儿童与学校的距离，早期干预及学前训练是非常重要的。学前训练可以帮助孤独症儿童获得基本的社会生活技巧，提高他们的社会适应能力，为他们进入学校打下必备的基础。但是由于孤独症儿童的障碍程度不同，在进入学校时遇到的困难大小也不同。有的儿童已基本达到学校的要求，只要稍加辅助就能随班就读；有的儿童则需要很多来自家庭、学校及专家的辅助方能在正常学校的班级中坚持学习；但对于大多数孤独症儿童来说，进入正常学校是非常困难的。在欧美等发达国家和地区，为孤独症儿童及其他智力障碍儿童提供有特殊学校，或在正常学校中提供特殊的班级及教师。孤独症儿童能否上学，取决于多方面的条件，主要有：①孤独症儿童自身的障碍程度；②该儿童学前训练的程度；③该儿童居住地有无特殊学校，以及该类学校对孤独症儿童的了解程度；④正常学校对特殊儿童的接纳能力，如教师条件、管理能力等；⑤该儿童的家庭能否寻找到专业人士的帮助；⑥该儿童所在国家及地区对特殊（残障）儿童提供的法律保障条件。总之，由于地区不同，孤独症儿童入学的情况也不尽相同。在发达与不发达国家，城市与农村也存在很大的差异。在世界进入21世纪的今天，“义务教育”已在越来越多的国家被写进宪法，“接受教育”也被越来越多的国家、地区和民族认可为人的基本权利之一。因此，为孤独症儿童及所有有障碍的儿童争取平等受教育的权利，成为社会发展必不可少的条件。

G．孤独症儿童长大后能找到工作吗　？

毫无疑问，在孤独症患者进入青年成年期时，为他们提供参加职业培训与就业的机会，不仅对他们的性格发展有利，也会减轻家庭成员心理上和经济上的负担。促使孤独症患者独立自主地生活，对全社会都具有重要的意义。如果一个孤独症患者已具备接受职业培训和就业的基本前提（语言理解能力、认知能力、生活自理能力、自我控制能力及与人配合的能力等），他能否有效的适应职业培训并达到就业的目标，仍取决于外部环境是否为他提供了“保护性”的条件：

（1）方式恰当：培训者能够用适合孤独症患者的方式与其进行交流，并具有灵活多样的培训方式。

（2）必要的支持：给孤独症患者以熟悉工作内容和工作环境的时间。当他们在适应过程中发生困难时，培训者能够在心理工作者及特殊教育工作者的帮助下，对患孤独症的学员给予有效的辅助和支持。

（3）宽容、理解和真诚：孤独症患者就业失败，往往不仅由于他们自身缺乏工作动力或能力，更重要的是由于雇工者和同事没有足够的心理准备。所以，至今在发达国家也只有不到5％的孤独症患者有机会在劳动力市场上得到工作，他们当中的绝大多数生活在福利工厂中。因此，增加社会对有障碍成员的接纳意识，以及提高公众对困难的理解和克服能力，是帮助孤独症患者较顺利地介入社会生活的必备条件。

H．孤独症患者的家庭如何面对邻居与社区　？

孤独症患者家庭所在地的邻居及社会成员的素质对于帮助这个家庭承受压力有直接的影响，包括积极的或消极的。邻居的态度与行动既可以为孤独症患者的家庭增添生活的勇气和信心，也可能使患者家庭雪上加霜，因不堪重负而崩溃。细心而富于仁道的邻居可能会比父母更早发现患儿的“孤独症”（不正常）行为特征，提醒患儿的父母注意，使患儿得到及早的诊断与训练矫正。同时，邻居还可以为患儿营造出“保护性”环境，使他们获得与家庭之外的社会成员交往的体验，减少患儿在社会交往中的挫折感。因此作为孤独症儿童的家长，首先要克服自卑心理，不要将自己的困扰吞在心里。向邻居、同事敞开心扉是接受生活挑战的第一步，因为仅仅自己在家里面对孩子是不够的。在全社会对孤独症尚不了解的今天，家长不仅要学习如何面对自己的孩子，同时也要学习如何学习如何带着孩子去面对这个对于残障群体尚不十分宽容的社会。一位母亲曾深有体会地说：“以前，我很怕与别人谈论孩子，其结果是使我自己陷入越来越深的孤独之中，感到那么绝望。现在，周围的人都知道了我的孩子患有孤独症，也许他们并不知道孤独症是怎么回事，但他们都在帮助我和这个孩子，我不再感到孤独和绝望。因此，我想对所有的家长说：‘敞开你的心扉，你会发现生活中多了许多阳光！’”