自闭症儿童母亲的一把辛酸泪
怀孕之前
我是广州本地的一个农村女人,没有过高的文化,23岁就在别人的介绍下,和我现在的丈夫结为夫妻,丈夫是个老实人,他有良好的生活作风和强烈的责任感,不抽烟、不喝酒,也不打牌,虽然他赚不到很多钱,但他脾气很好,也很顾家,更重要的是他爱我,爱我们这个家,所以自结婚以来,我一直都觉得我是世界上最幸福、最幸运的女人了···
但幸福的时光往往都很短暂,原本在婆媳关系上处理良好的我无意中发现婆婆越来越看我不顺眼了,假日里只要我晚起半小时,她就会骂我不顾家,没有责任感;有时厂里要加班回来晚一会儿,她就会说我是狐狸精,整日只知道在外鬼混;对于婆婆的这些唠叨,刚开始时我一笑了之,但后来我越来越感觉到婆婆完全是无理取闹,心里也越来越感觉很窝火,可我敬她是的长辈,同时也避免老公在中间难做、尴尬,所以我一直强忍着,尽量避免着与婆婆发生正面冲突。
直到24岁我怀孕后,原本妊娠反应强烈的我情绪就非常暴躁,且易怒,所以在怀孕3个月后我就因为受不了婆婆的唠叨与和她的无理取闹,便以养胎为由离开老公与婆婆一起的家跑回了娘家,在娘家的日子里,老公没少来央求我让我回去,可我执意要婆婆来接我,最终坳不过老公的软磨硬泡,在我怀孕6个月后我再次回到了与婆婆在一起的家,这个时候,婆婆对我的态度也有了很大的转变,我心里很清楚,这种转变可能与她疼爱儿子,不愿儿子难堪或跟她疼惜孙子有关。反正不管是什么缘故原因,我都原谅了婆婆,毕竟,婆婆虽然表面强势,但确是一个内心善良、很真实的女人,再加上我们原本就是一家人,更应该互相谅解、团结和谐的生活。
林林的到来,可喜可忧
2004年12月11日,25岁的我在婆婆的悉心照料下顺利产下一男婴,7斤2两重,虽谈不上白白胖胖,却也看起来可爱怜人,林林的到来让婆婆格外高兴,我记得很清楚,当婆婆看到林林时,她眼里包含着泪水,并当即抱着林林绕着病床转了好几个圈,那幅画面完全就是一幅温暖和谐祖孙图的最佳诠释。当时我真有一种希望时光永远停滞在这一刻的迫切愿望,可惜天不怜人,林林三岁大时的一场生病只能让我把这幅画面永远封藏在心底···
林林生下来后,体质就一直很弱,经常生病发烧,最多的就是一天连续发烧四次,刚将烧退下来,没过两小时他的体温又上去了,那次我们抱着林林跑医院连续跑了四次,但最严重的一次还是林林三岁的时候,那天早上我和老公同往常一样把林林交给婆婆,然后出门去上班,可刚走出家门,就听见婆婆用撕心裂肺的声音不停地喊:“林林,林林。”我和老公立刻奔回家门,映入眼帘的便是不断抽搐、口吐白沫的林林和跪倒在地上的婆婆,我当即立刻醒悟过来,抱起林林,并拿毛巾小心翼翼地将他口周的白沫擦掉,含泪抱紧着不知何时已停止抽搐的儿子,接上婆婆送来的水并喂进林林的嘴里,我一边喂水,一边在哭泣着:“我可怜的孩子,你刚来到这个世上就受这么多的罪,妈妈对不起你呀!”震耳欲聋的哭声并没有脸色苍白的林林稍好一点,此时的他眼睛没有一点色彩,泛白的让人心里直哆嗦。
我们当即打电话向领班请假,抱着林林来到了市儿童医院,当时的儿童医院并没有ICU病房,但值班医生还是将林林安排在了重症监护病房,因为他说从林林的症状来看极有可能是癫痫。那一劫,林林虽然没有躲过,但最终还是挺过来了,一天便抽搐了8次的林林被医生诊断为脑炎,后来值班医生还告诉我们虽然林林现在挺过来了,但这次他的脑炎发作较为严重,极有可能让他因此留下脑炎后遗症,更通俗一点讲说是,他长大后可能是一个弱智,一个傻子···
医生的话让我们很震惊,也很彷徨,我们不知道该怎么做才能再帮到林林多一点,才能为林林顶替一份痛?但后来婆婆的话给了我很大的启示,她说“林林既已投胎来到我们家,就说明和我们家有缘,即便拼了老命,我也要救他”。
是啊!要多大的福气才能今生今世成为母子呀!既已如此,唯有坦然面对,竭尽所能去救治才是最好的选择。虽然当时我和老公都是普通打工仔,工资并不高,我的月薪也就一千多,老公的月薪也只达两千来块,但我们还是决定了想尽一切办法为可怜的孩子做治疗,以取得那一点点进步···
脑炎后遗症,让我的儿子变成了自闭症
林林得了脑炎后不久,就像变了一个人一样,他灵动的目光变得呆滞起来,他伶俐的小嘴不爱说话了,他原本好动的四肢也安静起来,还有就是林林的脾气暴躁很多,性格也古怪了,更离谱的是他似乎跟这个世界已经脱离了,我们完全无法揣测到他心里想些什么,总之,我们跟他的沟通变得越发难了起来。
特别是有一段时间里,林林夜里异常兴奋,基本上每天晚上12点到凌晨5点这个时间点内他都要在房间里有时蹦跳,有时大哭,有时尖叫,那段时间老公每天晚上下班以后都害怕回家,而我每次只要一上班就会躲在角落里哭泣,当同事问起时我只会强拉出笑脸说“没事,这几天老做噩梦,吓到了”。每天晚上十一点左右我就会和婆婆一起把林林用绳子绑起来,让他停止蹦跳,然后我和婆婆夜里就轮流休息照看着林林,以防他趁我们不备又干出什么“惊天动地”的事情来!有时老公不上夜班时,他便会替代婆婆来照看林林,毕竟他是男人,而且年轻些。
那段时间一直持续了半年,半年来我们每天烧香拜佛,还不停地往各大医院里跑,结果跑出的结果都是那个令人伤心裂肺的结果:自闭症。当时我感觉整个天都快塌下来了,心里的难受如群蚁般点点吞噬,完全无法再用言语来诠释···
后来还是婆婆帮到了我,她让她在广州市上班的侄儿帮我打听到市残联康复机构对于本地户籍的残障儿童是有一定的补贴的,对于我们这种经济水平的家庭,去残联康复训练相对来说还是比较明智的一种选择。所以在林林四岁那年,我便辞了工作来到市残联康复机构开始了林林的康复之路···
康复之路,竟如此无奈
当我们发现可以通过申请每个月从政府得到一些补贴时,我对这突来的雪中送炭充满了感激,同样,林林的康复之路也便从此开始,这时,林林4岁半,我接近三十。
市残联康复治疗师根据林林的情况安排了上午两节语言和两节感统,下午上集体课。当时因为林林情绪很不好,特别是上感统课时,那两个小时基本上都在他的尖叫与反抗中度过,配合治疗师上感统课的我既要忍住心中的痛和无奈,又要狠心制止儿子的哭闹,所以林林的感统课其实也是让我内心充满纠纷的一堂课,每天下午下完课,我都会带着林林坐车回家,当时我们坐车的时候也是下午5点左右,正是人流较密集的时候,永远也忘不了那天在车上得到的羞辱···
那天林林下课后我同往常一下牵着他的手在公交站台下等着134路公交车的到来,当时排队的人有很多,我和林林好不容易才挤进了车里,车在缓缓地启动着,车内人群也在躁动着,突然我发现原本牵着儿子的右手空了,此时车内也喧哗起来···
“这是谁家的孩子?这么小就学会掏人家钱包,长大了还怎么得了。”我朝耳后的声音望去,发现一个很像林林的弱小身体在晃动。
“你跳什么跳,做错了事情就得挨罚,你父母在哪里?快点把他们找出来。”一个男声再一次响起
“啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊···”
“这是林林的声音,他在尖叫”,这是我心里的第一个反应。
“林林,妈妈在这里”我大声叫了起来,并立刻朝林林的方向挤去,车内的人听到我这么叫,都把疑惑而鄙夷的眼神看向了我,还给我挪出一点狭小的空间让我奔向了林林。此时的我好像就要被赤裸裸的目光给吞噬掉了,却无暇去顾及。
听到我的声音,林林更加暴愤了,他挣开原本被男人抓住的双手,越跳越厉害,并且边跳边尖叫,还朝旁人张牙舞爪着,就连刚刚还正义有为,气势磅礴的男人也被林林的举动吓到了,我知道,林林被这种嘈杂的声音震怒了,现在唯一的办法就是找一个安静地地方让他宣泄。
“他疯了,这个小孩是疯子,快点把他送警察局”不知是谁大喊起来,车厢里面的人听到声音都要求司机停车,还有的拿起手机报起警来···
“他不是疯子,他是个弱智,求你们不要报警好不好,他发作了,他是个精神有问题的人···”我终于将声音嘶喊了出来,我的声音越来越小,我一把抱住林林,任由林林在我怀里乱蹦乱跳,并用哀求的眼神看向了周围人。
“那你就带他在下一站下车吧!,既然他精神有异常,那就不要带他出来了,挺吓人的”
我不知道声音是从哪里发出来的,我只知道我很无奈,“不要带他出来了,挺吓人的”这句话一直在我耳边回绕着,当我用最后的力气将林林拖下公车时,我第一次在街上抱着林林痛哭起来,而林林确还在我身旁尖叫着,蹦跳着。看着越跳越兴奋的儿子,我哭不出来了,我只知道我的心很痛,很痛···
我不理解为什么他们要这样对待一个精神失常的小孩?我不知道为什么车上这么多人竟没有一个人给我伸出援手?我从农村来到这个城市,只是为了让我的儿子能有那么一点点进步,为什么你们要这样抹杀我心中的那一点点希望?
现实永远是残酷的,待我从那一刻醒悟过来,我心里有个预感已经6岁的林林会越来越不受控制,他的情况或许会越来越糟糕。
以前就听林林的康复老师讲过,3岁以内的小孩拯治的几率是最大的,3岁到6岁之间那个几率会少一些,过了6岁以后就会越来越少,越来越渺茫了···
我们没有足够的经济能力去香港、澳门等地去拯救林林,但我还是抱着一丝丝的希望去了香港,结果在我们等了一天一夜之后,香港治疗师告诉我们“在目前的医学范围内,林林可能是没希望了,等过段时间医学上有更大突破了,或许还有希望。”
香港治疗师的话如雷贯耳,把我和老公的神经一根根打乱,让原本还有一丝丝希望的我们彻底没希望了···
柳暗花明又一村
从香港回来以后,老公继续上班赚着那微薄的生活费,我也找了一份在制衣厂里打工的工作。而林林就被关在家里,让婆婆整日照看着他,其实婆婆有说过由她向侄儿女借钱让林林另外找个地方上课,但我们觉得,既然香港医生都说他没有希望了,那就让他先休息一段时间吧!
其实那半年里林林的情绪仍时有波动,而且经常会自言自语,7岁了还老把口水挂在嘴边,我们完全无法了解他在说些什么,只有在他有需求的时候,他才会主动用他自己的语言来拉着裤子说“尿尿“或摸着肚子说“饭”。
每天下班回家以后面对儿子,我的话都被哽咽在口腔啥也说不出了,知道有一天在街上碰到曾也在残联上课的杰杰告诉我说,他家小杰现在在针灸,在扎到第68针时,杰杰听指令的情况就好了很多,而且偶尔还能跟陌生人目光对视。(杰杰那个孩子我是见过的,他大林林2岁,也是全国各地都跑遍了,但他的情况却比林林还要差)
当时我听到杰杰妈妈的话,我的眼睛似乎明亮了一些,但转眼想到如果真的要去针灸,那每针几十块钱的治疗费怎么办?从何而出呀?真要向婆婆求助吗?可婆婆也是一个年过半百的老人,难道我真要狠心的把她的棺材本花在林林的治疗费上吗?
一边是孝道,一边是母性,我又进入了艰难抉择的选择题里,不过后面我还是选择了母性,抱着试试看的心情跟婆婆谈起了杰杰的事,后面又自然而然聊到给林林针灸,如我所料,婆婆很支持的把钱交给我,让我带林林去针灸,并重新回到残联上课。
2
011年8月,广州的天气还是那么燥热,我在杰杰妈妈的带领下来到了靳三针诊所,当我看到诊所里的银针扎满全身的小孩时,当我听到不大的诊所里传来的阵阵哭喊声时,我放佛看到了林林满含泪水的眼在哀求着我,他说“妈妈,我们回去吧!林林不想这么痛。”
我的心猛地一揪,拉拉杰杰妈妈的衣服说:“我们也开始扎针吧!”杰杰妈妈点点头,她似乎看到了我内心的纠结,她说:“我刚开始来到这儿时,也跟你一样觉得这些针扎在孩子身上太残忍,但现在我觉得即便残忍但也值得,不为其他,就为他进步。”我深深的忘了杰杰妈一眼,咬着牙,朝李玉枢医生走了过去···
医生很仔细地给林林做了个评估,他告诉我,这里像林林这样的自闭症小孩有很多,而且世界各地的都有,向从美国来的羊妈妈为了方便孩子们取得更大的进步,还在中意花苑那里开了一家康复机构,她把美国的技术都带来了呢!更重要的是在她那里上课的孩子基本上都取得了或大或小的进步,像也从你们佛山过来的鹏鹏他的进步就很明显了···
原来,我的自尊还在这里
在诊所针灸的日子里,我每天都能看见一个个年轻又充满活力的身影在窜动着,我心里很清楚她们是想要飞翔儿童康复工作室的老师,她们现在是趁没课的这十几分钟来陪小朋友玩哩!我当时很想拉她们问问如果林林要上去上课会有多大的希望呢?但我心里又害怕着、纠结着,我害怕那里无法给林林进步,我纠结那里的老师同其他康复老师一样不把我们这些家长放在眼里,只把上课当做一件任务来完成···
在林林扎到第57针的时候,我又见到想要飞翔儿童康复工作室的曹老师在给鹏鹏妈讲述着感觉统合训练是怎么一回事,我竖起耳朵听到了曹老师跟鹏鹏妈妈解释什么是前庭觉失调?如果前庭失调了应该训练些什么?听了大概二十几分钟,我终于奈不住了,我把头侧过去,对曹老师说:“这个老师,你觉得我们林林现在应该做些什么训练呢?他有没有前庭失调呀?”
曹老师可能太沉入讲述里了,或者并没有料到自己精彩的讲述早已打动了众多家长的心,更没注意我会去侧过头问她,只见她猛地一抬头,将目光对视着我问:“是您在和我说话吗?”
我微笑着点点头,曹老师马上心领神会地对鹏鹏妈说声“抱歉,您先稍等一下”,待鹏鹏妈说“好的,没关系”以后,她才微笑着问我:“您的宝宝现在是个什么情况呢?我们只有对您的宝宝做了详细的评估后才能根据他的情况作出相应的治疗方案,并建议您应该选择什么课。”
我指指林林说:“这就是我的孩子,他已经快8岁了,脾气很暴躁,这么大了还留着口水,经常会自言自语···”,曹老师一边认真的听我讲述着,一边是不是的观察着正自言自语的林林,后来她告诉我说:“林林妈妈,刚才我听您的讲述及我对林林的一个初步观察,我觉得他的目光对视是比较少的,而且自言自语现象较严重,口水控制也比较差,这样吧!什么时候你有时间把林林带到上面去看看吧!只有在上面试上一节课,并对他的情况有了更深的了解后,我们才会给您相应的治疗方案,好吗?”
“那样挺好的,但我想问一下上面收费是怎样的?你刚刚是说会给我们出治疗方案?”
“是的,在上面报课的小朋友我们都会做一个免费的评估,而且隔一段时间我们都会给每个小朋友出一个治疗小结,这些都是免费得,是我们为了让每个小朋友尽可能地取得进步而做的,至于上面收费标准是四十块钱一节课(每节课40分钟)
看着曹老师那张真挚的脸,我当即就跟曹老师约定下个礼拜一下午两点我们就去工作室试上一节课,并让曹老师帮我们安排上课老师。很快就到下周一了,下午两点,我带着林林第一次来到了想要飞翔儿童康复工作室,工作室布置的很温馨,而且很舒适,那里给人的第一种感觉就是“家”的感觉,特别是那里还特意设立了一个家长休息室,家长休息室里,所有家长都可以聚在一起畅聊,还可以看报、看故事会···,在这里,我仿佛看到了“人道”,重新获得了自尊,再次感受到了被尊重···
林林试上的一节感统课,在试上课的过程中,老师一边给我做着讲解,一边把林林的问题一一找了出来,他说:“林林的视觉、触觉、前庭觉及行为控制能力都存在一定的问题,视觉上他注意力不集中,目光对视很少,且基本为扫视;触觉上表现为其触觉敏感,怕痒,不接受除妈妈以外人的拥抱或抚摸;前庭上表现为其害怕大笼球仰卧位与转筒前庭刺激;行为控制方面从他发脾气会不停地跳,且越跳越兴奋可以表示出来。”
听着老师的讲述,我心里映入的第一个词就是“专业”,一节课下来,林林不仅很配合,还听老师的指令跟其他家长握手,所以我跟老师说“我报一个月的课吧,但我要等下个月我老公发工资了我才能交钱,而且残联的课我还要调一下,那里的课我们是必须要上的,如果不上就不能获得政府津贴。”想要飞翔的老师表示很理解,他们说由于林林口水控制不好,发音不清晰,所以建议林林上一节语言和一节感统。
我说由于经济问题,我先上感统吧,语言过段时间再上,于是2011年7月8日林林正式开始接受想要飞翔儿童康复工作室的感统训练,训练期间,老师们不仅每天会跟我不厌其烦地讲述林林的上课情况,让我感觉到倍受尊重,更重要的是林林他喜欢这里,想要飞翔儿童康复工作室独特的康复训练方式让林林在快乐中学习,并得到了进步,一个月后,林林目光对视好了很多,不仅很听指令,还愿意和其他老师握手、拥抱了,看到这样可欣的结果,我特别欣慰,第二个月,我筹钱报了语言和感统两节课,现在林林会区分红色、黄色、蓝色了,他还有部分主动性语言,如他想吃玉米,他会拉拉我的衣服说“妈妈,我要吃玉米”,(第一次听到林林这么有意识地跟我说话时,我心中的雀跃是无法用言语来形容的)···
现在林林还在缓慢进步着,我不敢对未来抱有太大的期望,如果我能每天看到他那微小的进步,我觉得这就是上天最大的眷顾了。感谢老天爷在我即将失去自尊的时候,又将自尊还与我;感谢老天爷在我失望透顶的时候,再次给我一盏能照亮黑暗的明灯···
尾声
我只是一个自闭症小孩的家长,但在陪同儿子治疗的过程中我已然看到了很多和我一样的家长,他们沧桑的脸上永远挂着对未来茫然的笑;他们每天重复着同样地事情,带着孩子每天不停的奔波;他们将自己所有的青春耗费在可怜的孩子身上,他们每天饱受着外界不明的嘲笑和指指点点···
我希望我们我群弱势群体能受到外界的尊重,我希望我们在手里抱着孩子、肩上扛着双肩包坐地铁时,能有人为我们让一个座,而不是侧着耳朵指指点点没看见;我希望我们这群孩子能得到更大的进步,最起码生活能自理。
这些,你们能做到吗?
拓展阅读;
自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,自闭症(孤独症)的表现症状为以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止,自闭症(孤独症)查不出病因,无法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠矫正训练。2-7岁是训练的最佳时期。攻克自闭症(孤独症),已经成为一个世界性的难题。
从2008年起,联合国大会将每年的4月2日被确定为“世界自闭症意识日”,以提高人们对自闭症(孤独症)的认识和关注。
自闭症治疗(孤独症治疗)目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练,只有通过不断进行干预训练,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自闭症(孤独症)是伴随终身的,目前自闭症的原因并没有找到,所以暂时是无法完全治愈的。