从孩子的视角看自闭症——未知的东西
七、未知的东西
近十年来,很多科学文献都论及了自闭症的复杂性。但是,任何一个和自闭儿一起生活、工作的人都会认识到,这些研究还没有抓住这种发展异常的多样性。自闭症的集合是非常宽的,还存在很多未知的东西。很多个体的表现,都会让觉得已经了解了自闭症的专家们受到挑战。下面的这些例子,对于自闭症的探究是非常重要的,那些把毕生精力奉献给帮助自闭儿的事业中的人们,可能觉得下面的例子让他们为自己还有很多工作要做而感到有些羞愧。
8岁的Bonnie不会说话,在来到一所新学校之前,她一直会尖叫而且突然发出怪声。过了一段时间之后,尽管采用了强化的行为干预,她的情况反而加重了。在新环境里,一个细心的老师发现,Bonnie有很多仪式化的肢体行为,抑制了她的正常行为。比如,当地板图案变化了之后,她会停留在门口;跨过门槛的时候,她会摇晃三次。Bonnie在椅子上坐下或者站起来的时候,总是要上下三次。每次大人用肢体接触的提示,来打断她的这个行为模式时,她总是要尖叫大喊。允许Bonnie继续她的这些程式,使她的尖叫现象逐渐地排除了。
Marty是一个不会说话的4岁孩子,他时常敲打自己的身体。很多时候,他的动作似乎是痉挛性的,难以控制的。有些天,他又显得身体有病痛,不吃不睡。比如,他可能安静地在看录像带,但突然尖叫起来,把身子倒在地板上。神经科的检查没有显示任何问题。强化的行为干预在6个月之后也中止了,因为没有什么进展,而且拒绝吃饭的现象有所增加。Marty的计划重点转移到让他感到舒服这一点上。他穿戴着重重的背心和帽子,戴着耳机,吮着安抚奶嘴,所有的训练项目都是无声指引的。Marty班上的另外一个孩子,使用一套很精巧的交流板,每一块板上都有50多条信息。有一天,Marty在完成一个项目之后,他拿起一块交流板,抓住大人的手,自发地按顺序指向三张图片:“帮忙”、“生气”、“喝水”。起初认为没有任何语言理解能力的Marty,自发地表达了他的痛苦。打这以后,他的治疗小组和家人进一步对他进行了测试,也进一步了解了他,并且发现了通过AAC系统来运用语言的方法。另外,在经过了神经科医生进一步的检查和药物治疗之后,他的负面行为明显减轻了。
8岁的Allysa是一个会说话的快乐的孩子。在一月份经过长达一周的链锁状球菌喉炎治疗之后,变得不再说话了。对她的自闭症没有医学解释。尝试了很多干预手段之后,她也只是笑笑,不说话,而且用书写的方式来交流。几个月之后,大人为Allysa精心编写了一个故事,说她的嗓子没有问题,只要吃一片止咳糖就可以说话了。每天早上,Allysa的妈妈都给她吃一片止咳糖,向她一再说她的嗓子是没问题的,要求她说说话。Allysa还是笑而不答。6个月的沉默使得家人和专家们越来越关注。最后,在7月11日星期五,Allysa吃下止咳糖,说“妈妈,好了。”到底是什么魔力使得她开口说话呢?经过仔细分析,专家组发现Allysa是在1月11日星期五停止说话的。那么,为什么她在6月11日不说话呢?因为6月11日不是星期五,Allysa显然把1月11日星期五,和她的说话方式关联起来了。
6岁Julian除了在接受语言方面,其他方面都有了明显的进步。虽然他的听力正常,但是他对语言指令的反应还是很混乱。最终,Julian的家人和治疗小组发现了一个不同寻常的模式。每当Julian生病发烧的时候,他总是会用重复语言,并且对语言信息有反应。其他任何时候,他都对语言信息不发生反应,只是自己自言自语。Julian现在还保持这种模式。