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LULU与自闭——4岁,美国--自闭症的发现

作者: 更新时间:2008-07-07 点击数: 百度一下

2006年4月20号,快满四岁的Lulu终于跟爷爷奶奶来到了美国!

Lulu的到来让我们变得更加快乐和忙碌。很快我们发现Lulu除了象奶奶在电话里面说的不会说话之外,还有很多“毛病“,比如每天早晨看到Lulu醒来,奶奶就抱着Lulu坐在床边,喊爷爷去端小盆来,让Lulu尿尿在盆里。我对Lulu说大孩子应该去厕所,Lulu觉得很新鲜的样子,带他去了一次就知道了。再比如吃饭要爷爷一口一口喂,极度挑食;衣服不会自己穿,扣子不会扣;还有很容易就不高兴,就大哭,还不听我讲道理。一点儿都不是我想像中四岁孩子的样子。那时我和Lulu爸爸都认为是爷爷奶奶太惯孩子了,开玩笑说:“都说爷爷奶奶没有不惯孙子的,看你们教育自己的孩子们那么严格,没想到惯孙子这么厉害。“ 奶奶当时就无可奈何地说:“也没想着惯他呀,怎么就这样了呢!“ (--其实这就是自闭症孩子的特点,直到现在快六岁了,他还是极度挑食,还是自理能力很差,大多数时候还是要别人喂饭。当时真是错怪爷爷奶奶了。)

另一方面Lulu又很“乖“,他喜欢看书,看起书来很安静而且很长时间也不闹。爷爷奶奶带来的中文书,他一遍遍地翻看;后来连家里的英文杂志也翻,爷爷教了一遍他就认识26个字母了,在书里找这些字母看。他翻书有个很大的特点:从第一页到最后一页,或者最后一页到第一页,一页也不能跳过,否则就不高兴。他翻完一本杂志,就把它跟其他的很整齐地摆成一摞,丝毫不乱。(--喜欢图形数字字符,喜欢把玩具整齐地排好,是自闭症孩子的一大特点,Lulu就喜欢摆书。)

多少天了,除了偶尔说半句儿歌以外没听见他说什么话。有一天我洗完了澡正在梳头发,Lulu走过来,很清晰地用普通话说了一句:“美丽秀发,柔顺光泽“。一听就是广告词!但他能说的这样标准清晰,还是让我很意外,还以为他不会讲话,发音也不会好呢。(--Lulu会很多词和句,机械记忆和机械背诵往往给家长孩子会讲话的印象,其实能机械背诵听到的东西不等于会讲话。)

我陪Lulu在后院玩儿。一个不太大的滑梯他却不敢爬。后来总算在我的帮助下爬上去了,又不敢滑下来。只能从爬上来的那边再爬下去。下去的时候有个怪现象:脚已经落地了,还要把手也沿梯子一下一下挪下去直到碰到地才算结束。如果不让他做,就大哭,只好由他去。还有楼梯,他也不敢走,手扶着栏杆很慢很慢地上下,甚至要爬。还有他不会跳,双脚跳单脚跳都不会。这难道也是被惯的么? (--后来Lulu被诊断为“发育迟缓“,身体运动能力差是很明显的。)

我还陪Lulu玩儿球。他很喜欢爬到滑梯的高台上,我把球给他,他扔下来,看着球蹦来蹦去,他就笑个不停。有时候我拿着球,就不给他,问他:“要不要球?“ 他没什么表情地看着球(--注意,不是看着我。他们很少与人目光交流。)说:“要不要球?“,有时候太想要了,说快了,就成了“球不球?“ 我教了半天,他也没学会,很让人沮丧。 (--其实后来我才知道,我当时用这种选择疑问句,对他来说实在是太难了。给这样的孩子讲话,要简短,要肯定。比如避免说:“不要跑“,而用“坐在椅子上“,他们更容易理解你的意图。当他们听不懂得时候,要不就干脆不听忽略你,要不就重复你的话,好比鹦鹉学舌。有时还会记住,过一段时间突然在不相干的情况下不断重复这句话。)

我在网上找到一些中英文儿歌的FLASH陪Lulu看,他很喜欢。记得周末有一天我陪他看了一会儿,该吃饭了,我就一边告诉他下次在看一边把微机关掉了。Lulu开始哭闹。大家都坐下来,唯独他怎么也不肯好好坐。奶奶说他坐家里的儿童椅习惯了,这里没有。爷爷说他吃饭要看着广告,这里饭厅里是没有电视的,有也不是中文的。好不容易坐下了,怎么也不张口吃饭。已经哄他劝他很长时间给他讲了很多道理了,就是不听,还是不停地哭。我很生气,控制不住自己往他背上打了一巴掌。奶奶爷爷一定心疼坏了,奶奶没说什么,只是告诉我:“打孩子只能打屁股。“ (--这是我唯一一次打Lulu,对不起,宝贝。以后知道他是自闭症了,我为这一次都后悔了很久。)

越来越多的迹象让我不得不面对现实:我的儿子不象是一个正常的四岁孩子!这种感觉越来越让我害怕,我想起以前曾经想到过的自闭症,开始对老公诉说我的不详感觉。那天一上班就利用等实验的时间开始网上检索。我看了很多日文的介绍,这一看不要紧,我的心全凉了。我已经可以肯定,Lulu患有自闭症!整整一下午,我根本无法工作,满脑子都是:“Lulu有自闭症,怎么办?怎么办?“ 感觉天都要塌下来,日子没法过了,心就一直象被人揪了一样痛。机械地做着实验,却恨自己怎么可以知道孩子病了还能有心思在这里工作!

终于熬到下班,拖者沉沉的步子走向班车点。清楚地记得当我看到孩子爸爸的一瞬间,眼泪就弥漫了双眼,两条腿开始发软。走到他身边,一下子抓住他的手,说:“LG,Lulu一定是自闭症了,我看了很多日文的文章。“ 我的眼泪就开始流。本以为他一定不会相信的,没想到他握乐握我的手,竟然很轻描淡写说:“恩,我知道了。你去看看中文的吧,写的简直就是Lulu。“我只会说:“那怎么办呢?怎么办呢?“ 他说:“得了就得了,还能把孩子退回去。“ 一句话,好像让我清醒了一点儿,心里也镇静了一些。

我开始在网上疯狂地收集资料,杂乱无章的林林总总的文章,主页,讨论贴,让我越来越了解这个目前还不明原因的病。我开始自责,回忆起怀孕,生产,把Lulu养到一岁多的点点滴滴,怀疑是不是这里错了,那里错了才导致孩子这样,自责不应该跟孩子分开。 (--后来看专著才知道,我这是很典型反应,几乎所有的母亲都会经历这种痛苦的折磨,其实自闭症的原因至今没有揭开,母亲不必自责,社会也不应该把责任归罪于母亲。但是我至今还是责备自己当初草率决定把孩子放在国内,如果孩子一直在我身边,我虽然不能阻止他发病,但一定可以早些亲身感受到他的异常,早些让他得到诊断,早些让他得到介入治疗,效果或者会更好。)

六月初Lulu刚过完生日,我就带他去做四岁健康检诊。在那里,我对儿科医师提出了我的猜测,让他把我们介绍到神经专科医生那里。专科医生的日程排的满满的,安排到了八月中旬。

接下来的日子在不安,焦躁,痛苦中慢慢过去,我还有些想要拒绝不愿相信,盼望着专科医生会告诉我我多虑了。其实我心底已经知道答案了,知道我的儿子是个让我会心疼又心痛的病人,他不能理解我们说的话,他不会表达自己的感受,他的痛苦比我还大!我一定要对他更耐心,给他更多的爱,帮他走出自闭。我开始写日记,记下自己看到的一些话,写下自己的感受,告诉自己自怨自艾没有用,觉得生活没意思更是最傻的想法;鼓励自己必须坚强,必须努力。每天对自己,对Lulu说:宝贝,妈妈爱你!

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Tag: 自闭症 孤独症
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