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以一个自闭症孩子的名义

作者:荆棘鸟 更新时间:2009-03-06 点击数: 百度一下

有人说,象我这样的孩子叫“星星的孩子”,还有人叫我们是“跌落人间的天使”,可精神医学专家叫我们 “自闭症”或“孤独症”患者。

我叫瑞瑞,6岁了,从3岁起我就在冉老师自己办的宜昌市博爱特殊教育学校上学,因为我是一个自闭症孩子,我是一个特殊的孩子。我的爸爸、妈妈说一切就象是一场噩梦,在知道我是自闭症的最初的日子里。但他们很快从梦境回到现实,他们说我是幸运的,因为现在人们已经开始认识自闭症,并可以找到象博爱学校这样的康复训练机构。是的,我真的很幸运!因为我有爱我的爸爸妈妈,在学校里,有富有爱心的老师,还有那么多可亲可爱的志愿者大哥哥、大姐姐。

“自闭症”是一种广泛性发育障碍疾病,80年代才在国内正式报道,其千分之一的发病率正逐步引起社会的关注。我们表面上看起来是可爱漂亮的,某些方面似乎是超常的,但到该上幼儿园时,往往因听不懂老师的话或行为怪异被要求退园,要想上学更是困难。因为病患的困扰,我们对周围的事物往往视而不见、听而不闻,更不会与他人正确交际,社交障碍是我们最本质的问题所在,在公共场所,因为我们不懂遵守一些规则而时常遭受白眼和喝斥。

听大人说,自闭症是一个世界性难题,找不到致病的原因,也找不到治愈的方法。可是我的爸爸、妈妈把他们全部的爱都给了我,他们从没想过要放弃我,他们拿出每月收入的一大半供我去康复训练,下班后,再苦再累,也会把全部的精力花在我身上,因为学习的障碍,他们要教会我一件事情,往往要重复百遍、千遍、甚至上万遍。尽管偶尔他们会偷偷掉泪,但转过身来,他们更加坚定,他们有信心,相信我会一天一天地进步。想一想,我是多么的幸福,多么的幸运!

我所在的博爱学校,是冉老师个人办的,她是老师,更是一位好妈妈,她把我们都当作她自己的孩子,在学校里,我感到安全和温暖,这里没有岐视,没有白眼,在这个大家庭里,50多个孩子生活在一起,象一个大家庭,老师就象我们的妈妈,抱我、亲我、鼓励我,用专业系统的方法给我们尽可能好的康复训练。就是在这里,我学会了自己吃饭、上厕所、刷牙,一个字一个字地学说话。因为我的点点滴滴的进步,我经常看见爸爸、妈妈、老师脸上开心的笑。

很快,我就到上学的年龄了,我一天天的长大,爸爸、妈妈的心也一天天的沉重,我以后该去哪里上小学呢?学校会不会收我呢?“自闭症”,我们的教育部门了解吗?他们能理解吗?他们能提供我们同等的受教育机会吗?九年义务教育,象我这样的特殊孩子能够享有吗?

我现在上的是私立的康复学校,是全自费的,学校里有几个孩子因为特别可怜,有一个小弟弟他没有爸爸、妈妈,而他很有康复的可能,冉老师实在不忍心拒他于门外,免费收下了他。可冉老师一个人的力量能有多大呢?2到6岁是自闭症孩子康复训练的黄金时段,有好多的孩子因为没有足够的钱而错过了最佳训练时机,终生不得康复;有的孩子是父母挣一点钱就来训练一段时间,训练不能坚持,没有什么效果;还有好多孩子在校门外等待、徘徊,眼看着训练的黄金时间就这么流逝,机构太少,没有一家公办的康复学校,单靠民间个人办学的力量真的是太有限了。

11月30日,是世界残疾人日,我要到夷陵广场去表演节目,妈妈、老师说我的歌唱的好,我要去唱歌给大家听。非常感谢学校费了老大的劲给我们争取到这个展示的机会,我会好好表现的。更重要的是,要多在这样的场合宣传我们这个特殊的弱势群体,让越来越多的人知道我们、了解我们,进而理解我们、关注我们、帮助我们。

在此,我以一个自闭症孩子的名义,向政府呼吁:重视和关心我们自闭症儿童,从立法上将“自闭症”纳入残疾人保障范畴,让我们这些可怜的孩子也能拥有和同龄孩子相同的权利,得到公平、公正的对待;向社会呼吁:关注我们这些特殊的孩子,多给我们一些理解和爱心!

上苍给我们关上了一扇门,请你们为我们开一扇窗,让阳光透进来。

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Tag: 孩子
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