天宝.葛兰汀(Temple Grandin)
天宝.葛兰汀虽然自幼患有自闭症,却拥有亚利桑那州立大学畜牧科学硕士,并于一九八八年获得伊利诺大学的畜牧科学博士学位。她是当今少数的牲玄处理设备设计、建造专家之一,美国、加拿大、墨西哥、澳洲、纽西兰、瑞典、挪威、英国、丹麦……等,各地都有她设计的设备。她在此专业领域中,发表过上百篇学术论文,并经常性地巡回各地发表演说。
一個畜牧科學博士的自閉症告白
【內容大綱】
感觉是什幺?流泪是什幺?爱是什幺?包容是什幺?在封闭的世界里,她的心 僵化了,麻木了,就像星星的孩子,被封锁在另一个星球上,不为世人所解。在她身上,永远透着一丝凉意,冰冷而无法接近,「执迷、冲动、冷酷、无情」,的确,她不懂得温柔,无法付出爱,不能忍受拥抱。天宝?葛兰汀,一位迷失在自闭症国度,令医界不可思议的女孩。陷入五里云雾的生活迷障,在一般人无法理解的状况下,取得畜牧科学博士学位,成为一名大学教授。她那超乎常人的专注力、特别的视觉记忆,在人群中显得十分奇特,并与众不同。在多风多雨的生命旅程,她用仅存的稀微感知,一次次拨开云雾,贴近人心,学习爱与聆听。。
出版社:天下文化
书名:星星的孩子(Emergence: Labeled Autistic)
作者:天宝?葛兰丁(Temple Grandin)
封面绘图、设计:俊男
撰文:曾幼涵 心理系 硕士班 三年级
一个自小被认为是「怪胎」的自闭症(Autism)患者,在将近四十岁之际,把她从小到大的经历与蜕变写成一本书---《星星的孩子(Emergence: Labeled Autistic)》。作者被评估为自闭症,而她后来却拥有博士学位且瞪为国际知名的牲畜处理设备专家,这是非常了不起的。这样子的人,曾经被认为极度缺乏希望,力争上游而完成不太可能达成的任务之后,他们的生命经历往往是砥砺大众的诗篇。
不过对主修心理学的人来说,纯粹将《星星的孩子》当成励志书来读,未免太可惜了!作者天宝?葛兰汀将自己的诸多自闭症特质详加描述,也剖析在察觉到其行为不同于一般人时的心理感受;这些都是让我们进入自闭症患者内心世界的完整资料。由自闭症患者为第一人称,描述自己的心路历程,这是有史以来的第一本着作:以往,自闭症的行为特质是被观察、被猜测、被解释的,他们多半被定义为活在自己内心世界、人际沟通有障碍、容易对某些刺激过度反应、经常重复特定行为或一再重复同样的话、易于产生伤害行为等等,但自闭症者本身的心理感受呢?通常是不被了解也不被尊重的。
如果认为自闭症是一种不关心人际之事、只活在自己内心世界的病,那幺天宝?葛兰汀就是在纠正这样的误解。事实上,自闭症患者并非不想接近人群,而是做不到;他们无法顺利发展社会行为,例如无法正视别人、无法握手、更厌恶拥抱,但这并非他们的本质,至少对天宝?葛兰汀来说,她非常希望能有一种亲密的接触,造成她无法与人接触的原因来自于对刺激的极度敏感。天宝?葛兰汀说:「『人的世界』对我的感官而言,是太过刺激了。」作息时间的稍微改变、突发的意外状况、嘈杂声、人体的亲密接触都是她的负担,神经系统无法消受人类世界变幻莫一的刺激,因而必须退回内心世界。但是自闭症患者也有温暖接触的需求,天宝?葛兰汀从小就一直幻想某种可以拥抱自己的机器,给予她适度的温暖和压力,直到长大之后,终于自行创造出可以满足她被拥抱的需要的设计,由自己控制压力的大小和多寡,这也让她逐渐能够忍受人际的身体接触。
除了人际接触的困难,自闭症患者常被认为是愚笨、行为怪异而冲动的。他们在语言表达上有障碍,但并非全然是智力的问题,知道自己有某些想法,但就是说不出来;「执迷」则是自闭症患者的普遍特征,他们会不断地笑、不断地重复某些话题,而令人觉得怪异,但天宝?葛兰汀认为执迷可以减少她的激动,使自己感受到平静。因为自闭症患者无法表现出一般的共通行为,人们会对他们贴上带有负面观感的卷标,这造成自闭症患者无所不在的挫折感。即使是一般人,挫折都会导致人际退缩,更何况是害怕人际接触的自闭症患者呢?
天宝?葛兰汀有可能像大部分的自闭症患者,终生需要他人照料,无法自立更生,但她的生命故事却令专家跌破眼镜。她站在人群中,站在镁光灯下!为什幺她办得到?发展心理学让我们明白人类发展受到个人特质与环境的交互影响,因此想要解释天宝?葛兰汀不同于其它自闭症患者的发展,其实并非难事:你可以说她是一个具有天分与强烈反省能力的自闭症患者,再加上母亲和许多关键人物不厌其烦的悉心照料与支持引导,使她渐渐趋近甚至超越「正常人」的发展路线;以天宝?葛兰汀为个案做生命历程的诠释,离不开个人因素与环境因素,我认为此书对心理系学生的启发不在于此。
天宝?葛兰汀被自闭症的「执迷」特质所影响,不断地尝试创作,终于成为牲口处理设备的专家。后来,医学上发展出一种药物(Tofranil),减轻了自闭症患者对外界刺激的敏感度,使用此药物让天宝?葛兰汀不再受到神经的驱使,不再执迷与狂热,因而也促进人际相处的能力。天宝?葛兰汀说:「…不过,如果医生在我二十出头的时候就给我这些药物,我的成就可能没有现在这幺好。『神经紧张』和执迷在把我的健康拖垮之前,是我很大的推动力…」是的!好与坏、成功与失败、希望与绝望之间,经常充满模糊地带;医学家与心理学家死命地想要为「不正常」的孩子解决问题,药物治疗、心理治疗无所不用其极,为的就是要看到他回归健康、回归主流抑或是回归平凡。
的确,天宝?葛兰汀本身也希望成为「正常人」,她在自传的最后一章对于如何照顾自闭症孩子提供许多建议,并认为自己算是成功地「破茧而出」。矛盾的是,如果从小让她服药,使她与正常的孩子一样发展,那幺天宝?葛兰汀大概写不出这样丰富的自传。被判定为「异常」的孩子,是要尊重他们不适应环境的特质,还是鼓励他们与现实妥协?《星星的孩子》隐藏着颇具智能性的解答,有兴趣的读者请多多探索吧!
星星的孩子
作者:Emergence Labeled Autistic Temple Grandin 译者:应小瑞
在特殊教育的领域中,我一直认为『自闭症』算是相当神秘的世界,因为它是属于”内在”的障碍。因此,在研究这个主题上,除了生理方面,可能也不能免除掉心理方面的探究。但到目前为止,似乎还没有一本书是真真正正由自闭症患者自己撰写的。所以我选择了『星星的孩子』一书-天宝?葛兰汀(Temple Grandin)走出自己一片天的故事。天宝?葛兰汀出生时即患有自闭症,但当时的美国对于自闭症仍是摸索多于了解 (1943年肯纳尔才发展出自闭症一词)。因此幼时的天宝在学习的领域里跌跌撞撞,她不喜欢太过热情的拥抱;惧怕突然发出的声音,甚至可以说是一个「粗暴」的孩子,但幸运的是天宝有一位坚定乐观的母亲,对于天宝,她一直是以包容鼓励的心去帮助他。从天宝母亲的日记中可读到她写的一段话:「我可爱的孩子,当她乖的时候,她非常的乖;但坏的时候可真是可怕,但她还是一个聪明、令人兴奋的孩子,跟天宝相处很好玩,她是一个亲爱的同伴。」
由于有这样开朗的母亲,天宝有了求学上进的机会,她进入了「山谷乡日校」在那遇到了多位明师,更慢慢开启了她的人际大门,并促使天宝从迷茫中找到兴趣。接着天宝更进入大学深造,在那时很奇妙的是,天宝几乎己是个康复的自闭患者了。自闭症患者特有的『执迷』,也让天宝在畜牧科学及设计、设备方面,有了突出的表现。现在天宝?葛兰汀己是一位拥有硕士、博士学位,并且在牲畜处理设备设计建造方面的专家,但更可贵的是,她执笔写出了『星星的孩子』一书,使我们窥见自闭儿的内心世界,并以全新的角度来理解、帮助他们。
在书中提到自闭儿童的感觉,某些太过敏锐,但某些却又有残缺。例如他们对于突来的动作或声音有很大的反应,但跟人面对面讲话时眼睛却又不能直视对方。经过医学的观察,自闭儿并不单只指大脑中枢神经的受损,而是要视脑部许多不同部位的缺损情形而定,所以要帮助自闭儿需要灵活而多元的技巧。
书中便提到:「不要拉他们进入我们的世界,而是要进入他们的世界。」自闭症患者普遍对于「视觉」的接触优于「听觉」所以像天宝在画设计图时,一定要花时间在脑海中将制图描绘一翻。对于繁琐的数学公式,却无法很快地记下来,但我们仍可从她那无限广博的创造力发现,天宝有着全盘的视野,而非着眼于细节。
在书里还有一个很有趣的部分,那就是天宝对于“旋转桶”、“牛槽”的感觉。一个节庆时让人兴奋愉快的玩具「旋转桶」,竟让天宝感到有生以来第一次的舒服安适,也促使她发现到适度的压力可让自闭儿童感到身心舒缓,所以她创了自己的「牛槽」。我认为这一步对天宝,或说对其它自闭症患者都有正面而显着的意义。当一个人心灵或人际关系与外界无法连结,但却有健全的智力发展,我们可以引导他接触某一项他兴趣之所在的事物,慢慢拉他走出孤独的世界,并使他学习发现问题、解决问题的乐趣,这也是天宝为我们做的最好的示范。
还有一部分却是让我感到迷惑又好奇的,天宝在下定决心做每件事时都必须为自己找一道真实的门穿越过去,可见在自闭的世界里「to see is to believe」这句话是很重要的,一个确切而真实的物体可给与他们安心的作用,这倒是也给我们一般人上了很好的一课: ”castles in the air” 最是虚无,筑梦踏实才是真理。天宝在研究所时期曾说过:「我现在充满自我怀疑和毫无价值的感觉,想找钓生活意义于何的那种执迷无情地驱策着我……。」
这段话让我印象深刻,因为我也时常会有类似的感觉。记得小时候妈妈总说我有自闭症(事实上当然是没有),因为我担会躲在洗衣机后不停地撕卫生纸,那时的感觉就如天宝所述:「也许某一天,我会在大庭广众之下,来一场大大的神经发作……。」
可见其实闭症患者的许多感觉,只比常人更直接而明显的表现出来。如天宝的父亲也有轻微的暴力倾向,但他却被归类在unnormal一族中。但我们一般人真的normal吗?我并非怀疑什幺“正常”与“不正常”的问题,只是也许有时我们的思考必须跳脱制式,转个弯来想想。这样也许世界上就可以少掉许多贫乏、无建树的争端,或是某些因太过忧郁、死脑筋而自杀的人吧!
『星星的孩子』并没有煽情的励志情节,却用纯然平实的语调叙述一个真实的故事。天宝?葛兰汀乐观进取的人生点亮了我们对于自闭症灰暗的看法,也许在未来,自闭症世界的窗子可以更加扩大,只要我们有心、有毅力,致力于破窗的方法,那幺像天宝这样拥有星星光辉般的孩子将会更多、更多……。