爸爸和自闭症儿子走过的十年

　　人物：何炳岭

　　年龄：46岁

　　标签：曾满脑子公司、事业，儿子确诊自闭症后，放弃一切全职做父亲。儿子经历了“阿甘”般上普通学校的“屈辱”，后放弃上学以一己之力把儿子培养成圈内小有名气的“星星画家”。

　　核心提示：

　　何炳岭曾是一名“虎爸”，他用皮带狠狠地抽过儿子阿海。

　　阿海出生十个月后被外公带了数年，回珠海后决绝甩开何炳岭的手，还反复尖叫、旋转，晚上醒来拼命跺脚直到有人来。何炳岭抽他，原以为是惯出来的坏毛病，可以“扳”过来。

　　那是道抹不去的伤痕。混乱的2003年，是何炳岭的人生分水岭。4岁多的阿海被诊断患有典型、重度的自闭症。

　　此前，何炳岭是一家外贸公司的业务经理，满脑子是事业有成、妻儿欢乐的画面。后来十几年里，失业、离异、全职教子成为他的标签。而今，这名热衷于公共事务的“猫爸”，是珠海“星星”孩子圈内出名的父亲。

　　不解

　　以为被老人惯坏 用皮带抽过儿子

　　何炳岭1993年到珠海工作和定居，曾是个事业心很强的工作狂。1999年8月，大海被送回新疆由外公外婆带。从那时直到儿子四岁多，忙于事业的何炳岭甚至一次都没回过新疆。

　　他到广州的机场去接儿子的时候，“看见他们出来，就过去拉儿子的手，他很漠然地甩开我。”重见儿子的满怀喜悦顿时被浇灭了一半。“刚回来那个星期，他会尖叫、旋转、晚上醒来跺人、到冰箱翻东西吃。”情绪问题、刻板行为、睡眠障碍，这些都是自闭症的典型症状，但当时何炳岭以为是老人惯出来的坏毛病，可以“扳”过来，就用皮带抽大海。

　　儿子被确诊患有自闭症后，何炳岭曾经重视的一切都幻灭了。平时喜欢开玩笑的朋友曾形容那时的何炳岭坐在酒吧里，脸色阴沉，“像死人一样”。

　　何炳岭曾对自闭症知之甚少，后来看纪录片才知道，这种“精神癌症”又称孤独症，孩子在社交、沟通方面存在很难逾越的沟壑，可能终身不治。

　　回家

　　上学不被接纳 辞职全职教子

　　大海被诊断时已经4岁，错过了最佳康复期。何炳岭担心康复训练把孩子“格式化”，没让大海进康复机构。

　　“康复训练一线人员素质很重要，同样一个指令，笑着提出来和板着脸提出来，效果完全不同，”何炳岭说。他开始学习怎么教育自闭症孩子，复印了A B A (从美国引入的一种自闭症儿童康复训练方法)的资料训练大海。

　　但自己训练效果又不好，在艰难摸索时，大海给了他一个“惊喜”。

　　大海五岁时的一天，上午用看图识字卡片学了“牙齿”。下午，何炳岭给他买了一双新运动鞋，大海先指指自己的牙齿，又指指鞋子的齿状鞋底，向爸爸示意这二者很像。“这说明他是能形成概念的，只是没有语言。”何炳岭看到一线希望，欣喜万分。

　　接下来的难题是上小学。一开始，何炳岭没有主动告诉校方大海的情况，但开学第一天就出了状况。“他听觉敏感，受不了班上几十个孩子早读的声音，开始尖叫。”何炳岭说。

　　校方和何炳岭展开了一场“博弈”。校方主动提供特殊学校的资料，暗示何炳岭让大海转校;又要求他带大海去做智力测试，最后让父母陪读。

　　有一天，为了证明大海“有问题”，校长让何炳岭夫妇在教室外十多米远的空地上观看，十来分钟后，突然看见大海跳到椅子上站着、喘着粗气，但没有尖叫。“我真后悔当时没有冲进去看个究竟!”说到这一情节，平素表情平淡的何炳岭仍很愤怒。他说：“家长最了解自己的孩子，跳到椅子上站着绝不是平时大海的动作。”

　　经此一役，何炳岭终于认清，学校是不接受大海的。

　　电影《阿甘正传》里，母亲千方百计要让阿甘上学，但何炳岭走了截然相反的路。

　　“校长说过，看在住同一小区的面子上收了大海。这是什么话?我孩子有受教育的权利，这要看什么面子?”10年前，融合教育的理念还不像今天这么深入人心，但何炳岭清楚地看到“包容”、“接纳”这些字眼里的讽刺意味。

　　2005年的一天，何炳岭没有跟妻子商量就毅然辞职了。他决定当一个全职爸爸。

　　教练

　　爸爸摸到门路 儿子“全面发展”

　　自闭症患者往往有运动障碍，身体协调性不好，热衷运动的何炳岭，首先就做了儿子的体育教练。“哄着、捧着，有一点小进步就马上拥抱、鼓励，”何炳岭这样总结“爸爸教练”的秘诀。

　　教大海游泳，看分解动作的视频，何炳岭说：“大海是视觉型的，他记住画面，我记口诀。”一开始，游两三百米何炳岭就游不动了，但为了给儿子做榜样，他们一起咬牙坚持。现在，父子俩每次游两三千米都不在话下。骑自行车可以锻炼专注力和平衡感，但难的是教会交通规则。大海学会骑车后，父子俩一起上路，何炳岭嘴里不停地念叨交通规则，直至大海完全掌握。三四年前，何炳岭开始放手让大海自己骑车、坐公交外出。

　　教大海做饭菜，父子俩慢慢达成默契，一个做饭，另一个就洗碗。

　　除了运动和生活技能外，何炳岭也尝试过游戏治疗、音乐治疗、美术治疗等等，到2007年，他发现大海在绘画方面确实“上路”了。经过多年的美术专业训练，大海如今已是珠海“自闭圈”里小有知名度的“小画家”，作品在古元美术馆等多个地方展览过。

　　但何炳岭最开心的并不是大海办画展，而是儿子偶尔会把他这个爸爸画进作品里。他翻出好几本大海的速写本，找到有自己形象的几页，羞涩而喜悦地说“这个人是我。”

　　就在何炳岭担心大海只是“小画匠”而缺乏创造力的时候，大海又给了他一个“惊喜”。

　　“卢浮宫的背景是一张照片上的，前面是名侦探柯南里面的人物，他自己把这两种元素组合起来了。”何炳岭指着一幅漫画说，对有刻板行为的自闭症孩子来说，这个简单的组合就是一种创造力。

　　最近更让何炳岭喜滋滋的还有一事：为了鼓励大海游泳，何炳岭对大海说“游泳能长个儿”，很看中个头的大海就把这话听进去了。大海常跟美术班的同学比身高，有一次大海对一位同学的妈妈说：“不要让他游泳哦。”

　　“自闭症的孩子能转过这个小弯，不容易。”何炳岭满意儿子智力上的进步。

　　期望

　　儿子想去卢浮宫　爸爸盼他平稳快乐

　　今年46岁的何炳岭还保持着良好的身材，正式场合穿的西装略显宽松，休闲场合爱穿一件略收身的卡通T恤。他话不多，嘴角常挂着一丝浅笑，很少谈教育孩子的困难，他说自己是个有耐心的人。

　　在大海逐渐有了学习成果的同时，何炳岭也带动更多人更好地教育星星的孩子。2010年3月，珠海市自闭症互助协会成立，何炳岭担任会长。4月27日，珠海市教育局发布通知，将成立珠海市自闭症教育与支持中心。何炳岭新一届工作计划中“促进融合教育”这一块，已经与官方对接。但他知道，教育大海的经验不可复制，融合教育是趋势。

　　2011年，何炳岭和妻子因性格不合离婚了。“我们离婚对大海影响不大。每周他在我这里4天，在他妈妈那里住3天，我这里像学校，去那边纯玩儿，”何炳岭说。

　　他直言不后悔十几年前的决定，“珠海不差一个企业、不差一个餐厅咖啡馆，教育的领域世界更大，生意场根本不算什么。”

　　如今，何炳岭给儿子建立了学习的常规：阅读，学习一幅画的背景知识，在《艺术笔记本》上抄写一遍，可能还会要求他背诵，其余时间临摹或者画自己喜欢的东西，每周去上两次美术课，每天傍晚散步，夏天经常游泳。他希望大海继续学习美术，平稳而快乐地生活，如果有机会考进美院就更好。

　　眼下，他倒是想过带儿子去逛逛卢浮宫，亲眼看看那些书本上的世界名画。

　　“我跟他半开玩笑说过一次，他就很当真，逢人就说‘我们要去卢浮宫了’。”提起这事，何炳岭慈爱地望着儿子，笑着。