一个自闭症者的自述

Autism-An Inside View                           台南师范学院特教所　林容秀

我是一个深受亚斯伯格症所苦的32岁男子，此症候群是自闭症的其中一种形式。很多人对什么是自闭症一直抱持着疑问，但这个问题并无一正确的答案，就如同平常的感冒般，它有不同的种类和严重程度；而自闭症者在身体外貌上通常看起来是正常的，因此大家忽略了他们必须非常努力，才能做好一般人每天在做的事情。

除非能够早期诊断出自闭症，否则人们无法确切地知道所要解决的问题是什么，假设你的车子轮胎破裂，那么你可以发现问题；但若是引擎有毛病，除非你是一受过训练的技师，否则你可能不知道问题出在哪里。

自闭症者常会避开不了解或对于如何反应感到困扰的事情，因而使他们产生极深的疏离感。他们跟家人的关系就像遭遇船难一样，当他的救生艇在海上浮游时，明明就快靠岸却又被浪冲走，虽然他伸出手，却无法接触到家人；除非自闭症者能够获得帮助，否则他注定无助地在那艘救生艇上渡过数年。

自闭症者社会信赖感缺乏的主要原因之一，是由于无法了解社会的特性。当其想要寻求帮助时，常会觉得困窘或极大的忧虑，在他们的生活中时时刻刻存在着这种害怕和过度担心，不只是在独处的时候。
　
自闭症者对声音是很敏感的，假如你和他在同一房间内，不小心轻碰到桌上的尺，使它在桌缘摇摇欲坠，那么他会把整个焦点集中在那把尺上，担心尺掉在地上会发出很大的噪音，你可能很难想象，这件事就犹如一般人对所爱的人发生意外事故后担心的感觉一样，其忧虑的程度是相同的；因此当你的自闭症朋友谈及某些对你来说非常细琐的事情时，其实是使他们极度苦恼的。

在进入国小的第一年，我总是有孤独感，并不渴望与其它儿童为友，觉得自己像个局外人。有一次，老师在户外讲述“小鸟的故事”，提及小鸟飞到太靠近太阳，以致于牠的羽毛脱落，就在当下我大声地说“停！停！这个故事太愚蠢，别再读了，鸟儿怎么可能飞到太阳附近，若牠在对流层上，可能已经冻死或缺乏空气而死”；在对这个故事表达观点的态度上，显示出在社会互动技巧方面的无能和缺乏，而且我不能分辨神话、故事和事实的差别，只会就字面上的意义去解释任何事。
当我10岁的时候，发生了一场车祸，我的妹妹因而丧生，我不但要对抗整个家庭的悲伤，而且必须克服自闭症忧虑的症状。我大约转学10次，在我的就学过程中，是备受欺凌、殴打和欺骗的，甚至曾有一度我会整天躲在浴室里。然而我相信，生命中饱受风雨的这几年使我更坚韧，也让我成为幸存者，并为往后的生活作准备。
　
11岁时，我被一位聪明的医生诊断为亚斯伯格症候群，使得我的父母能够了解我的行为之原因，让他们较感安心，然后也认养了一个中国女孩做为我的新妹妹，为我带来许多快乐。13岁时，我加入了为自闭症儿童服务的the Chinnor Resource Unit，此机构的想法是将自闭症学生融入主流学校，并伴随专业人员的介入，使其有自信后，再慢慢褪除协助；除此之外，也分配每周数小时的时间，从普通班中抽离来接受特殊课程，包括购物、烹饪、从不同事件的角色扮演中，来增进其在各种社会情境下有关社会技能的知识；有时自闭症儿童的父母常会为了防止他们退化而予以过度保护，但在这里鼓励挑战学生的能力并推动其进步，作业亦不超出其能力范围之外，希望父母能透过与专业人员的接触，在不够积极与努力尝试间取得平衡。
  
机构的支持在我的青少年阶段扮演重要的角色，使我对自己的学业能力充满自信，填补了早期困苦的学校生活之缺口，但是我没有真正的朋友。在青少年的就学阶段，是我情绪最糟的时期，害怕肢体的暴力，也被殴打和恐吓，觉得他人讨厌自己且不了解自己的情形，自己也较害羞而难以适当地表达意见；后来喜欢上一个友善的女生，却受到两个男生的警告和威胁；经历这些事件后，我几乎不与其它同学说话。
　
我的问题并没有随着离开学校而结束，18岁时我开始就业，由于和我的母亲在同一家公司工作，提供了我情感上的支持，然而我仍旧受过度焦虑所苦，且在机构褪去协助后，我必须仰赖社会服务，父母也都尽力帮助我，直至我的母亲罹患癌症，才领悟到潜在的危机，故将我送往学习困难者就读的特殊学校，以增进独立生活的能力，我虽然厌恶这段期间，它却在独立技能的学习上占有一席之地；而真正的自我独立则是在母亲过世之后、社会服务的协助之下，我集结内在的力量，化危机为转机。
　
在精熟基本而必要的生活技能之后，我开始学习成为一位数学家，努力取得研究所的学位，我从自我实现中获得满足；我仍然被自闭症的倾向所牵绊，但已跨出一步，接受「我就是我」，我持续尝试克服对琐事的恐惧，目前正在从事教导数学的工作。过去我在学校被人嘲弄，现在我可以帮助和我有相似遭遇的人，这是令人开心的；而我觉得应该从我所获得的帮助中予以回馈，因为在青春期，无论是学业上或情绪上都获得机构的帮助，家庭和父母的支持也使我进步，社会服务对往后的生活更是提供了良好的协助。

获得与自闭症相关的专业人员之协助，以及及早诊断是最重要的基础；我们必须相信，只要把一较大的目标设定在数个小目标，并以缓慢而稳定的方式来进行，自闭症儿童可以做得更多；而在往后的生活中，经由社会服务获得持续而良好的支持亦极为重要；但每个自闭症个体更应在心中具备积极和有决心的态度，深信突破能够发生；最后，期望自闭症者能够和其它人一样，拥有相同的权利与潜能。
　

Autism is like you are climbing a very high mountains with really heavy shoes on.
But you can climb really high mountains with heavy shoes on.
It may take a bit longer. But you can reach your goal at the summit.                               
共勉之～

摘译自Marc Fleisher Autism-An Inside View