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2008年上海自闭症会议上的倡议书

作者: 更新时间:2009-03-12 点击数: 百度一下

  今天,我们齐聚在此,共同纪念第一个"世界自闭症日"。这个节日的设置,是为了增强全社会对自闭症的了解与认识,提高社会对自闭症患者及其家庭的关怀和支持,改变对自闭症的错误观念,维护自闭症患者的权益,促进教育、康复、就业等相关事业的发展。

  很多人可能会认为自闭症是一种性格缺陷或者心理疾病,把自闭症患者在语言、社会沟通、行为习惯等方面出现的问题归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。而实际上,自闭症是一种由神经系统失调导致的广泛性发育障碍,这种障碍将伴随患者的一生。但造成这种障碍的致病原因与患者本人或其亲属的主观意识完全无关。由于对自闭症患者的认识不足,在现实生活中,经常会产生对自闭症患者及其家人的误解与歧视,这给每个有自闭症患者的家庭带来了额外的心理负担,在承受高昂的治疗训练费用的同时也承受着巨大的精神压力和身体压力。

  为了使社会加深对自闭症的认识,保证自闭症患者的权益,在这样一个全世界自闭症患者共同纪念的节日里,我们上海自闭症患者家属向全社会倡议:

  1.加强对自闭症的正确认识。对儿科医生、幼儿教师、所有与儿童成长有关的专业人员进行自闭症的认识教育。年轻的父母应加强对儿童发展一般规律的了解,早期发现自闭症的特征,及时到医院就诊,并及早进行干预。媒体要正确宣传自闭症,普及自闭症的相关知识,提请新父母的注意,尽早发现问题。

  2.建立专业的社会支持系统。从最初的诊断,早期的医学治疗,到持续的康复训练,特殊的教育干预,学龄期的职业培训,学龄后的延续教育和安置以及对患者及家属合理的心理调适与减压,都需要建立完善、专业的社会支持系统。无论是医院、幼儿园、康复机构,还是学校、社区等的介入,对患者家庭的完整性、和谐性以及患者的康复都是至关重要的。

  3.扩大就业安置的途径与方式。很多自闭症患者经过长期的康复训练,可以掌握一定的职业技能,能够从事一些适合他们特点的工作,但目前有相当一部分成年患者因没有接收单位而只能留守家中。自闭症患者不是无用之人,他们也不希望永远活在自己的世界里。给他们一个机会,他们能回馈更多!

  4.提供医疗保险和养老保障。由于自闭症是终身的残疾,患者的康复将持续一生,因此,为自闭症患者提供合适的医疗保险与养老保障,是对他们及其家庭最直接有力的支持与帮助。

  我们生活在一个多元化的社会里,不同的人组成了这个丰富多彩的世界,自闭症患者也是这个社会中的一分子。对自闭症患者的关怀不应该只成为家长的责任,更应是家长与社会的共同责任,这也是社会发展的必然趋势。全社会为自闭症患者的教育与服务买单不仅是道义上的支持,更能够彰显人性的善与美。

  如果说上帝为自闭症患者关上了一扇门,我们衷心希望社会能够为他们打开另一扇门。愿大家都来关注自闭症,让更多的自闭症患者融入到我们这个世界中,共同构建一个美好的和谐社会!                    

  上海自闭症患者家长沙龙

  2008.3.30

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Tag: 自闭症 孤独症
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