解决孤独症儿童家长的担忧!
有这样一群孩子,他们只生活在自己的世界里,不与人交流,对外界缺乏反应,他们常固执刻板地重复某个动作,甚至会无故地打人或自残……他们被称做“天使的孩子”,医学界则把他们的症状定义为“自闭症”或“孤独症”。 这是一种先天性发育障碍疾病,患病率近年来逐渐升高,迄今不明发病原因,没有有效药物可治疗。经年累月,许多父母看不到孩子明显好转的希望,有的放弃了,更多的家长则在艰难的坚持中迷茫地追问——— 孩子的未来,路在哪里?
今天是世界自闭症日,让我们一起关注这个特殊的群体。
担忧 我老了儿子怎么办
已经13周岁了,小男孩却仍无法生活自理,随地大小便,穿鞋左右不分,他也想交流,但交流的方式是打你,意思是我在这里,讲话倒置,但这孤独症儿童很聪明,认识字很多。这是我基地一个孤独症儿童的写照。
但是,提起这儿童,父亲有点哽咽。因为这孩子的母亲是精神病,这儿童的坏习气都是和他的妈妈模仿的,为了孩子,她和妻子离婚,自己挑起照顾儿子的重任。如今,父亲一边做着工作,还要支付着儿子的康复费用,周六日还要接孩子去玩,整天无精打采。十几年来,孩子的行为能力、思维能力有了一些进步,但语言能力仍停滞不前。至今为止,孩子没有主动语言,讲话倒置,上课不注意听讲,随地大小便,拖自己的鞋,然后扔的高高的,自己大笑,嘴里不停的念叨自己喜欢的话语,然后揪自己穿的衣服,父亲给他买的毛衣胸前都有一个圆洞洞,更令父亲心疼的是,儿子没有疼痛感,有时明明碰撞得青一块、紫一块,甚至流血了,孩子却不懂得哭一声或喊声疼,他的手整天找刺揪,然后满手是血。这令父亲看在眼里,泪水流在心里。
她常在想,大家都会老,到时他也老了孩子怎么办?谁来照顾?
现状 康复机构基本饱和
当家里出现自闭症儿童后,许多父母和乐阳的父母一样,第一选择是把孩子送到康复机构进行训练,希望能有所好转。然而,康复机构毕竟只是孩子人生的一小站,不是永远停留的港湾。
难题 走出康复中心孩子去哪?
那么,走出康复中心后,孩子该何去何从?目前,不少家长选择了送孩子到特教学校接受义务教育。
但是,身为自闭症儿童的父亲,陈先生认为这并不能解决问题。原来,眼看孩子在残联康复中心训练到10周岁了,陈先生就给儿子找了一所特教学校想让孩子继续接受教育。可是,到了新学校适应一段后,被校方撵出来了,说这孩子太严重了不接收,她发现孩子一点也不适应,情绪变得比以前更狂躁,甚至有一次还冲上讲台抓伤了老师。后来,陈先生不得不把孩子从该特教学校带了回来,求助于中国公益总会智障青少年培训托管基地,李校长慷慨的接纳了他。经过半年的训练,这名孤独症儿童得到了改善,现在不打教师和学生了,大小便有意识,也不拖鞋了,在教师的呵护下,还能认识好多字了。
建议 延长特殊儿童义务教育期
陈家长说:“能有个自闭症少年班之类的,让孩子大了以后也能够继续接受专业的康复教育的机构”。
中国公益总会智障青少年培训托管基地成全了家长的建议,于2009年2月28日正式挂牌成立了智障青少年培训托管机构,这里分启智一班、二班、三班、小龄班、托管班,使孤独症儿童从小到大或者到老有一个康复、特殊教育、职业培训、就业、托管的场所,减轻家长的后顾之忧。目前,“建立智力和精神残疾人庇护工场”已列入基地为民办实事项目,以切实帮助这一困难群体,为孤独症青少年解决养老问题,成年以后由基地出资给这些群体入养老保险。这也为自闭症儿童及家长带来了一线希望。