精诚所至,金石为开——我的外孙终于说话了
精诚所至,金石为开——我的外孙终于说话了
曈曈奶奶
一、 前言
送外孙进幼儿园已经四个月了。每当他高高兴兴地跟我说“奶奶再见”时,我的眼里总是噙满热泪。五年了,他第一次有了和其他小朋友一样的快乐的幼儿园生活,我第一次有了和其他退休老人一样的空闲时间,心里快乐得发颤。想做的事太多,然而最想做的还是把我这两年带外孙努力走出孤独的故事写下来。之所以叫“故事”,是因为我虽有北京甄岳来夫妇遭遇孤独症孩子的经历,却没有他们的专业水平。因此,普及孤独症专业上知识,留给专家们去做。我只想以讲故事的方式,讲讲我和外孙走过的路,其中不乏一些感想和体会。我相信和专家们出的书一样,会对孤独症孩子的家长有所帮助的。因为带领孩子走出孤独,不仅需要专业知识和训练,还需要根据孩子的具体情况作出选择的智慧;不仅需要信心和坚持,还需要用生命去唤醒生命的那份牺牲与执着。
感谢我的小外孙,他把人生最宝贵的这一切都给了我!我今天想把这些财富和大家共同分享。
#p#分页标题#e# 二、早期识别孤独症——看眼神
以前我从来不知道什么叫孤独症,我的一儿一女都很聪明,女儿说话比同龄人早得多。报刊上看到过“自闭症”一词,也没深入研究过,以为只是性格问题。当外孙迟迟不说话时,我们一直在期望中等待,从1岁等到2岁,从2岁等到3岁,尽管有人安慰我们还有5岁才说话的,但我们已经开始有些不安甚至是慌张了。有一天,在《云南科技报》上看到一篇题为《自闭症的18种表现》的文章里,惊讶地看到我的外孙占了7种,恰好是临界点。主要有语言发育障碍、不愿与同龄人交往、兴趣范围狭窄、智力发育滞后等,我才知道孩子是有问题了。后来仔细回忆,孩子其实从出生就表现出异常了:当时住在病房的两个孩子是同一天前后大约一两个小时出生的,在住院的5天中,我不停地在女儿身边忙碌,旁边那个孩子目光会追随着我移动,而我的外孙不会。我当时略有感觉,但没有去深想。以后虽然他长得很胖很逗人喜爱,爬行、坐立、走路的时间都正常,但很长时间都感到在他的眼睛里你找不到自己。他的小床上面挂满了琳琅满目的刺激视觉、听觉的小玩意儿。似乎他也没正眼看过。云南西双版纳有一位20多岁的年轻妈妈,孩子才半岁她就怀疑孩子是孤独症,她的依据也是眼神,用她的话说,孩子的“眼神是空洞的”。孩子两岁她就到昆明来干预训练,效果很好,令那些六七岁才送来的家长悔恨不已。“眼睛是心灵的窗户”,孤独症孩子的一个显著特点,是目光缺乏对视。早期发现孤独症,莫过于眼神了。虽然后来我的外孙最令人宽慰的也是他的亮亮的眼神。一位从事孤独症康复训练的老师说,随着家长文化素质的提高,现在发现孤独症的时间越来越早了。
不仅如此,最急人的是我的外孙智力发育明显落后于同龄人。我们买了一本0——3岁的早期教育的书,每个月按上面教育内容及方法去教,但基本上都行不通。随着对孤独症相关知识了解得越多,我的心情越沉重,包括以前我们以为活泼可爱的来回奔跑、蹦蹦跳跳的自我刺激行为、以为他是高兴过头才咬人的攻击行为、对某些声音特别敏感恐惧的异常行为等,都是孤独症的典型症状,但女儿、女婿却不愿意承认。精神科的医生也没有下明确的结论,在“孤独症”和“语言发育迟缓”两个结论后加了“?”号,建议进一步作核磁共振等检查。由于孩子对医生和所有的检查治疗特别抗拒,根本没法做,我们也不愿意让他去受那份惊吓,再没有带他去过医院。
#p#分页标题#e# 三、解决家庭认识的不一致——求同存异
由于我国对孤独症的研究1996年才起步,孩子是否是孤独症的问题,从医生到许多家庭都存在认识不一致的问题,还有大量的人根本不知道是怎么回事。开始我很着急,认为女儿女婿不重视,不面对现实,找些书勾划好让他们看,以证明问题的严重性。后来我在一本名为《中国残疾人事业现状调查白皮书》的书中看到,弱智、智障、孤独症孩子的父母,不像听障、视障或肢残等残疾孩子的父母那样容易面对现实,他们往往都存在从不承认到承认、从绝望到希望的心路历程,对他们的心理干预和对孩子的心理干预要同时进行。我逐步理解了他们心里的沉重其实是不亚于我的。作为父母,也许还更重,因为我们老辈早已完成了自己的职责,两眼一闭就没事了,反正孩子还有父母。可他们连眼都闭不了,对自己死后孩子怎么办的担心永远是他们生命的不能承受之重。我再也不与他们争论了,而且我也看出,女儿女婿虽然不承认是孤独症,但在孩子必须及早进行干预训练这一点上与我是完全一致的。这就可以了,为什么一定要他们承认呢?不是更好。不搞争论,不要结论,这是我家与众不同的地方。我们为此不仅节省了到北京、上海大城市找专家要结论的大笔开支,更重要的是赢得了时间。因为既然没有药可医,那么结论并不重要。只要孩子不正常就应该接受教育训练,又不是吃药怕吃错了。这是我们决定选择教育干预的想法。美国教育部特殊教育办公室安妮.史密斯博士说“我想告诉大家的是,在对孤独症的发病原因和治疗手段还没有突破的今天,如果家长们只想着让自己的孤独症孩子变得正常,其结果除了让一些投机者发财之外,什么都没有。如何尊重孩子的特点,让他们享有同样的教育和发展机会是最重要的(华夏出版社:《孤独症儿童的教育与康复训练》287页)这本书我是后来才看到的,我很庆幸我们没有走病急乱投医的弯路。有人说家长的认识决定孩子的一生,这话完全正确。
怎么干预呢?当时的理解,孩子是太缺乏与同龄人交往的环境,那么尽快送到幼儿园去可能会好起来。可是,由于孩子没有语言,小区的机关幼儿园虽然下楼即到,但人家不收,孩子也死活不去,只好去了马路对面一位澳籍华人开办的私立幼儿园——阳光米诺岛幼儿园,上的是家长可以陪同的亲子班,每周三个半天。园长和老师都接纳了他,并表示愿意和家长共同努力来试一试,看能不能改变他。从2008年1月1日开始,他进了幼儿园亲子班。这时,他3岁零两个月。
#p#分页标题#e# 四、山重水复疑无路——哭离幼儿园
孩子和这个幼儿园特别有缘,非常喜欢去,加上亲子班有家长全程陪同,送进去根本不费力。可是,不去不知道,去了吓一跳。他和其他孩子差距之大,是在家里只有他一个孩子的情况下根本看不出来的。除了完全没有语言以外,他基本上不参与教学活动,不和小朋友玩,上课间操不站进队列,在后面来回跑,乐此不疲。玩游戏从来进入不了角色,更进入不了情境,根本没兴趣。讲故事也不会听,特别是手工课和图画课,非常排斥和小朋友围坐在一起。强行拉他参加,他就哭闹。看电视动画片本是最开心的事,可是他将近两年只看《天线宝宝》,不是《天线宝宝》就惊恐万状非常害怕。为了不影响老师和小朋友上课,每当上这些课,我只好带出教室让他一个人在操场上玩,仍然是来回跑。他倒是高兴得很,而我却常常在操场边独自垂泪。对孩子现状和未来的担忧,使我承受着巨大的精神压力。老师家长不要理我还好一点,只要有谁来安慰我,我都会泪流满面,甚至想放声大哭。只有上音乐课时,看到他还喜欢、还能配合,我才会有点笑容,可以开心地跟着他一起唱、一起跳。
3个月一期的亲子班到期了,孩子一点变化没有,幼儿园老师叫赶快想办法,我也感到必须进行针对性的训练才行。可是,当时只知道省外才有训练机构,各大城市有爱慧,北京有星星雨,青岛有雨林……可我一个六十多岁的老人,又患有冠心病、高血压等多种疾病,孩子两岁时,我心绞痛下过病危;孩子的爷爷奶奶早已过世,外公年纪也大了,家里没有其他人手,让我一个人带孩子到省外租房子住下训练谁都不放心。我虽有一往无前的决心,也怕自己心脏病突发怎么办?让孩子他妈辞职吧,大家都下不了决心。我女儿女婿都是公务员,辞职不但可惜,而且孩子今后还需要经济上的支持。当时,家里愁云笼罩,含泪带着孩子离开幼儿园时,感觉是走投无路了。时逢《云南信息报》正在开展“市长,我有话对你说”的短信征集活动,我向市长发短信求助,希望昆明市建立康复训练机构。编写短信时,眼睛都哭肿了。报社记者非常同情和关心,还采访了我。可是,短信是转到市长办公室了,但没有任何回应。包括后来我又与20多名家长联名给市长写信、在电台的春城热线、在昆明举办的孤独症国际论坛向市残联领导呼吁救救孩子,都没有任何效果。一位家长对我说了一句意味深长的话:“孩子奶奶,要自救!”是的,《国际歌》唱了一辈子,怎么没明白这个道理呢?
#p#分页标题#e# 五、柳暗花明又一村——找到训练机构
焦愁万分之时,听说昆明也有自闭症康复训练机构。赶忙上网查询,果然在城北的二环路上有一家民办的专门招收学龄前自闭症儿童的机构,叫“蒙多贝儿童心理健康中心”。我找到机构去实地看了一下,房屋有些破旧,场地狭小,教学设施也很简陋,但是在感统训练厅里,老师和家长的训练却在热火朝天地进行着,最让我惊讶的是这里有一群年青的男老师,他们一人带着一个孩子,有的在训练滑滑板,有的在训练脚踏车,有的在训练跳蹦床。直觉告诉我,我的外孙必须到这里来,当时就给他报了名。
蒙多贝在城北二环以外,我们家在城南二环以外,需要横穿整个昆明市区,乘公交需要一个小时,自驾车正常也要40多分钟。但是想到比到省外租房子住不知好到哪里去了。全家都象找到救星一样高兴。为了全力以赴投入训练,我把退休以后省文化厅聘用的自己也很喜欢的《文化云南》刊物的文字编辑工作辞掉了。从2008年4月2日开始。领着我的外孙踏上了康复训练的艰难征程。这时他3岁零5个月,在里面的20多个孩子中当时是年龄最小的一个,老师们都说来得很及时。书上说自闭症康复训练的最佳时间是2——6岁,不算太晚,我为此感到非常庆幸。但是,对到这里来究竟有没有效果,全家心里也没有底。
#p#分页标题#e# 六、初到蒙多贝——震撼与心痛
我是一名中学语文教师。一生从事初高中语文教学工作,什么样的学生都见过。在几十双明亮眼睛的注视下尽情挥洒我的知识,这是我一生的乐趣,即便有调皮捣蛋的,即便有怎么教也教不会的,都没有影响我对这份工作的喜爱。但到蒙多贝的第一天,看到了全部孩子,眼前的情境还是让我非常震撼和心痛:有的孩子孤独兼脑瘫,不会说话还走路吃力;有的孩子兼精神异常,或尖叫不断,或在地上撞头,或动辄哈哈大笑,笑得岔气也不知他笑什么;有个七岁的小男孩子看到我和外孙坐在休息室凳子上,便径直走过来,我以为是来打招呼的,便满脸笑容等着他,结果他伸手猛一推我的外孙,差点把外孙从凳子推下来,一头撞在墙上。这些孩子几乎个个长相俊美,可是只要呆上10分钟,就会发现他们确实个个有问题。不会说话、不懂社会交往规则几乎是共同的问题。我的外孙也不例外,看到一个小朋友把一瓶娃哈哈放在旁边,便以迅雷不及掩耳之势跑过去吸了一口,然后又一本正经地坐回来。我有生以来第一次身处残疾孩子的群体中,心中百感交集。一同前往的孩子的姑姑被吓住了,第一感觉是根本不能到这里来;我的第一个感觉是:上帝啊,你怎么这样不公平!
由于家远怕来不及,开始我们只送半天,每周一至周五,每天下午两点到四点半。共参加四门课:感统课、个训课、手工课、音乐课,每节课半小时,中间休息十分钟。除手工、音乐课是集体上、家长辅导以外,感统、个训课不要家长陪同,老师一对一进行。第一天第一节就是个训课,把孩子送进小房间去,老师才一关门他就大哭起来,拼命要往外跑,被老师守住门出不来。我和他姑在外面听他哭了整整一节课,他姑几次想进去把他弄出来被我劝住了。孩子从未离开过亲人,哭是正常的。手工课上有家长陪不哭了,但他站在小板凳上把不喜欢玩的塑料雪花片扔出窗口,只留下喜欢玩的穿木块、拧螺帽、插木棍,被老师大声批评并领着去窗外把雪花片检回来。音乐课上得很开心,但到了感统课又哭着往家长休息室冲,要找我们。一天下来,我的感觉这里与幼儿园相比,老师要严厉得多,训练带有强制性。我认为这是必要的,因为孩子的认知有障碍,不能放任自流。第一天四节课有两节课能上,相当不错了。但他姑不这样看,当天晚上便打电话给她哥哥——孩子的爸爸,说了这里的可怕,要她哥趁早去退学费,把孩子领回来,不然“倒整傻掉”。孩子他爸又找孩子他妈商量,孩子的问题又面临分歧,到底继续送还是不送呢?
#p#分页标题#e# 七、感动——为机构、为老师、为家长
幸好关键时刻我的女儿说了一句:“才去第一天,什么结论都不要在第一天作出。”孩子还是接着送去了。第二天孩子在个训课上只哭了15分钟,第三天就不哭了。一星期以后,感统课也能顺利上了。
随着时间的流逝,我们不但没有了刚来时的疑惑或恐惧,而且和家长、孩子建立了患难与共的关系,每天都被这里的一切深深感动着。
一是被创办人感动。创办人范老师是学儿童心理学的大学生,曾在省外的自闭症康复训练机构工作过多年,参加过各种培训。出于对这部分孩子和家长的深深的同情,出于家在云南和对云南全省没有一家相关机构的了解,约了三个大学同学,把家长给的买房子的首付款作为启动资金,办起了云南第一家自闭症康复训练机构。没有场地,他们在环城北路租了一家公司顶楼的两套住房,打通以后辟出感统训练厅、个别训练课教室、音乐课教室、手工课教室、办公室和家长休息室;没有师资,他们招大专生自己培训;没有教材,他们根据多年的经验并吸取国内外研究成果自己编写。他们处处为家长着想,收费在全国民办机构属最低。他们既要教孩子,又要教家长,每月一次用双休日免费培训家长,以求家庭的配合和效果的最大化。在他们的真诚帮助下,来到这里的孩子均不同程度有进步,有的孩子经过训练进了普通幼儿园和小学。蒙多贝被家长视为救星,称赞他们是云南孤独症儿童康复事业的拓荒者和辛勤的耕耘者,慕名而来的家长越来越多。
二是被老师感动。这里的老师平均年龄20多岁,多是大专学历,凭着年轻,我相信他们每个人都可以有很多的选择,但他们却选择了特教事业。他们的工资低,没有住房和其他社会保障,外地来的教师租住在简陋的农民出租房里。他们每天的课经常多达8节。正常孩子一看就会甚至凭着本能都会的东西,在这里都要重复几十遍、几百遍还不一定会。感统课的教师个个累得腰肌劳损,个训课的教师几乎每人的手上都有被情绪失控的孩子抓伤的痕迹。他们说,是家长的眼泪让我们不忍离开这里。
三是被家长感动。在蒙多贝集中了这样一群年轻母亲:她们为孩子辞去了工作,每天带着孩子从四面八方赶来。身上背着沉重的双肩背包,里面装着自己和孩子的午饭、孩子吃的水果等一天必用的物品,或骑自行车,或转两次公交车来到这里。陪孩子上完上午的课,用蒙多贝提供的微波炉加热饭菜,吃完午饭后又带孩子在教室里打地铺睡午觉。下午又接着带孩子训练,傍晚精疲力尽回到家做晚饭,吃完晚饭至少还要对孩子进行半小时家庭训练。孩子睡了要写训练日记、洗脏衣服、准备第二天的饭菜等,然后才能上床睡觉。日复一日,月复一月,甚至年复一年。她们放弃了社交,放弃了事业,放弃了兴趣爱好,放弃了女人应该有的生活,唯一的快乐的就是在孩子身上重复成百上千次的训练带来的点点进步,这成为她们忍受这种生活的唯一动力。在她们身上,你能真切地感受到何为母爱、何为牺牲。
在蒙多贝还集中了这样一批老人。他们辛苦一生,养大的儿女自立了,结婚生子了,本该是安享晚年、含颐弄孙的幸福时光,可是孙辈的孤独症把他们的晚年推向劳累的无底深渊。不管不忍心,孩子依恋自己,孩子的父母还需要挣钱为孩子提供后续支持。于是只能以六七十岁的高龄,拖着患有高血压、心脏病等老年疾病的身子,咬牙承担了训练第三代的重任。碰到孩子调皮或情绪失控的时候,可怜的老人们常常使尽浑身力气都控制不了孩子。蒙多贝有一句口号:“坚持就是死撑”,是鼓励家长要打持久仗的。这句话恰好是这一群老人的写照,他们确实是在死撑,直到撑不住而死去。贵州一对3岁半的双胞胎男孩均为孤独症,家长曾带到上海花了4万多元扎了3个月针灸,去年底又来昆明租房住下,到蒙多贝训练。每天外婆背着一个、奶奶背一个气喘吁吁爬上6楼来,让人看了不胜唏嘘。不堪重负之极,双胞的奶奶悲愤地说:“老天爷不长眼!什么病不能得,得这个病!”悲怆的呼喊,反映着全体孤独症儿童家长的孤独无助!这是一群让人十分同情又令人肃然起敬的不幸的老人。他们之中,好几个比我年纪还大。在他们的榜样的鼓舞下,我不再伤感自己的晚年不幸了,决心活一天,为外孙奉献一天。
#p#分页标题#e# 八、最大的感动——孩子见成效了
最让我感动的,还是孩子的进步。随着训练的正常进行,孩子身上明显发生着变化,虽然点点滴滴,但让我们欣喜不已。一是他第一次能安坐30分钟,面对面接受老师的教育,按老师的要求作出反应。二是听指令的能力明显增强,上课点名不会回答的要举手,开始还要我把着手,后来会自己举起来。一个多月以后,叫他的名字时,他有生以来第一次答应了一声“哎!”虽然仍然没有其他语言,但已经让我们激动得想哭了。以后听指令的能力不断增强,老师叫他关门,他会起来关。在家里叫他拿过东西他会拿,不再象以前那样视而不见、听而不闻了。孩子对语言的理解某种程度上比说话还重要,否则鹦鹉学舌的语言没有意义。这一点我的外孙发展得很好。三是他的小肌肉能力越来越强,手指越来越灵活,可以从用粗线穿洞子很大的木块到用细线穿洞子很小的珠子。在这个过程中,他的耐心和专注能力有了很大的提高。四是他的运动能力大大提高,会踏脚踏车,并第一次学会了双脚跳。我的外孙从小不会双脚跳一直让我们很郁闷。带他到儿童游乐场玩蹦蹦床,比他小的都会蹦,他只会在上面大步跨。在感统课上,老师先叉着他的胳肢窝在大龙球上跳,找到感觉以后到蹦床上去一下就会了,每节课要求跳300次,他跳500次都不累,爱跳极了。五是他开始有了模仿的意识,在音乐课上第一次双手叉腰一扇一扇学蜜蜂飞了。
这无数个第一次,给了我们信心,也给了我们力量。在训练了两个月后,从2008年6月开始,我们改为全天训练。孩子的爸爸在外地工作,为了减轻我的一点负担,打持久仗,决定上午由我负责,下午由孩子的姑姑负责。上午女儿九点才上班,正好可以送了再赶回去,下午放学如果天阴下雨,舅舅或外公开车去接,不下雨姑姑坐公交送回来自己再回去。为了孩子的训练,我们家出动的人力之多,让很多家长羡慕不已,他们说:“你们家阵容太强大了。”孩子的康复训练是个艰苦漫长的过程,没有全体亲人的参与,一个人很难长期坚持下去。
每天早上,我六点钟就起床,把早点和午饭做好装在饭盒里,七点半出门,早点就在车上吃,八点半赶到去做早操。中午用微波炉加热午餐,和孩子一起吃,下午两点孩子他姑换我,我又坐公交回去,休息一会儿又搞搞卫生、准备全家的晚餐和第二天的午餐。日子千篇一律地这样持续了近一年,生活的全部内容就是孩子的训练,唯一的动力就是孩子的进步和好转的希望。
#p#分页标题#e# 九、培养睡午觉——一场艰苦卓绝的与睡眠障碍的斗争
睡午觉本是一种享受。在我的外孙身上却是一件令人伤透脑筋耗尽体力的事。孤独症孩子一般有睡眠障碍,我的外孙小时候并不突出。从两岁多开始,感到他午觉越来越难入睡,背在背上走走要睡得快些,于是吃完午饭就开始背,睡着了又放下来。这一背就背到3岁多,体重越来越重,背的时间越来越长,从10分钟到20分钟、30分钟甚至1小时,有时睡有时还不睡,背得保姆都辞了职,背得我两眼冒金星、两腿发软,双休日甚至几个人换着背,最后只有不睡算了,晚上早点睡。可是他又常常吃晚饭时睡着了,晚上睡得更晚,全家人为此几至崩溃。下午半天上蒙多贝时,每天上学、放学都在汽车上,他又养成车一开就睡的习惯,于是只有听其自然,爱什么时候睡什么时候睡。改上全天以后,中午两个半小时怎么混成了一大难题,回家来不及,在蒙多贝他不睡,还影响大家。由于早上起得早,他常常下午上课时睡着了。为了不影响训练,我想出一个没有办法的办法,带他坐公交车,在公交车上睡。每天吃完午饭就到离蒙多贝最近的公交车站,选一条开往郊区的人不多的线路上去,坐到终点又坐回来,他在车上可以睡一个半小时,虽然压得我手臂发麻、两腿僵硬,但是看到他终于可以睡了、而且下午上课不打瞌睡了,我再苦再累也心甘情愿。开始几天,由于我连续两天坐了同一个司机的车来回,司机不明白我的难处,在我抱着熟睡的外孙要下车时,来了个急刹车,差点让我跌坐在地上,他在后面骂我:“图舒服打的去。”我忍住了,我相信他只要知道实情,不会这样对我的。以后我不断换车,尽量不要碰上认识我的公交司机。从2008年6月到10月,我抱外孙在公交车上睡了四个月的午觉。
蒙多贝的领导实在看不下去了,再次要我培养孩子正常睡午觉的习惯,并专门为我腾出一个小房间,我接受了他们的建议,但没有接受这个小房间,坚持到大教室和其他家长一起睡。开始他不但不睡,还来回跑,嘴里“嗷嗷”叫,弄得大家睡不成。一名家长扮“黑脸”,拿一把剪刀放在枕边,他一起来跑这位家长就起来拿剪刀要剪他的小鸡鸡,他吓得马上回到被窝里。后来我又让他在被窝里吃点零食,起码稳住他不要起来影响别人。经过整整一个半月,2008年11月底,他终于睡了,而且是天天睡。困扰我们多年的问题终于解决了。整整一个冬天,我带他在教室的水磨石地上睡午觉,没有任何取暖的设备,薄薄的地毯和垫絮难挡逼人的寒气,他紧紧依偎着我,双脚捂在我的大腿之间,睡得很香甜。我虽然几乎从没睡着过,但心里很高兴。这个难忘的冬天让我明白了一个道理:对孤独症孩子的异常行为或问题行为,我们可以有一千一万个理由原谅他们,但是对坏习惯还是不要迁就,所有的坏习惯都是可以纠正的。
#p#分页标题#e# 十、训练一年后的重要决策——重返幼儿园
时间翻过了2009年2月,孩子的训练快满一年了,进步是显而易见的,会发一些单音了,认知能力增强了,会分类、会配对、会分辨颜色。对语言的理解和听指令的能力特别好,几乎所有的话都会听。最大的进步是情感发育比较好,会与人相处了。小朋友摔倒叫他去扶,他会去扶;他喜欢抱着音乐老师亲,其他老师只要说“我们吃醋了”,他就会顺着把所有在场的老师亲一遍。他曾经长期不接受两个长得胖点的老师,他们一主动接近他他就会咬这两位老师,后来也不咬了,见面还握手或拥抱一下,只是仍然不说话。专家认为,孩子5岁还不说话就会比较麻烦。孩子已经快4岁半了,怎么办呢?这期间,我在《让孤独症的孩子走出孤独》一书中看到,现在许多人的观点认为,孤独症孩子的康复还是以融入正常孩子中去效果比较好,台湾的一些专门从事孤独症孩子训练的机构很多都已经撤销了。可是我又同时在《参考消息》上看到一则消息,美国一家机构专门招收9——16岁的孤独症患者,通过强度很大的训练,康复者有望在25%。现在资讯很发达,孩子的情况又千差万别,面对截然不同的观点我觉得需要根据孩子的情况自己拿主意。我就是语文老师,我知道孩子不是学了bpmf等汉语拼音字母才会说话,而是会说话以后才学汉语拼音的。学bpmf可以练习模仿能力、锻炼发音器官,但学语言最重要的还是环境,长期让他跟没有语言的孩子在一起肯定不行;但是训练中断也怕影响孩子的进步,特别是感觉统合的训练直接关系孩子的语言能力,语言能力也非常需要认知能力和模仿能力的支撑,个训课也少不得。怎么办呢?以前我曾经建议过阳光米诺幼儿园办一个专收孤独症孩子的班,我当时只是从云南昆明没有训练机构但有很大的市场来说的。副园长当时很感兴趣,还说让这些孩子与正常孩子有分有合地上课,我觉得真是太好了。但这个班一直没办起来,我慢慢地也感到行不通。为什么呢?因为我们只站在自己的角度看问题,正常孩子的家长不会接受这些孩子,有的人避之唯恐不及,就象孤独症会传染似的,最后的结果很可能只有孤独症的孩子来这样的幼儿园。但副园长的思路给了我一个启发:我自己来实现有分有合。于是决定让孩子上半天幼儿园,与正常孩子接触;半天蒙多贝,再继续进行针对性训练。我又回到阳光米诺幼儿园联系,园长在询问了他的情况后,同意接收他,但仍只能上家长陪同的亲子班。
从2008年3月1日起,上午由我陪孩子去幼儿园亲子班上课。吃完中饭后他姑姑坐公交车来接,然后又坐公交车送去蒙多贝,孩子的午觉又只能在车上睡了。整整半年的时间,孩子和他姑每天就这样在城南和城北之间穿梭,疲于奔命。虽然下午四点半就放学,但他姑回到自己的家里,经常是七点多钟。为了减轻他姑的负担,我又把孩子送到他姑第一次下车的车站,让她少转一趟车,这样的接力赛式的安排直到2009年8月。这时孩子5岁只差两个月了,他仍然不会说话。
虽然不说话,但亲子班原来教他的老师说孩子进步很大,不仅基本上能全程参与全部课程,而且对英语表现出异乎异常的兴趣。阳光米诺幼儿园是一个双语教学幼儿园。才上了几天,就能听着《字母歌》准确指认26个英语字母。亲子班去陶吧玩泥巴,他不喜欢跟着老师做小动物,但用泥巴给他做26个英语字母他非常高兴。他还能按英语指令正确指出五官和身体部位,让下午上课的蒙多贝的老师惊讶不已,因为他们和一部分家长认为,孩子连汉语都不会说,学英语会把语言环境搞得更复杂了不行。我也曾经有过这种担心,但也是在《参考消息》上看到过一篇标题叫做《双语教学有助于开发孩子的大脑》的文章,我把这篇文章给蒙多贝的老师看,他们的顾虑打消了。事实证明孤独症孩子也同样可以接受双语教育。
半年的亲子班结束了,孩子再上亲子班就重复了。我们请求幼儿园让他上小班,当时只想拖着走算了,对争取孩子在5岁前讲话有些失去了信心。但幼儿园的担心很多,让家长陪上会影响其他小朋友;不让家长陪上会分散老师的注意力,暂时没有答应。我们在惶惶不安中等待。心里非常着急和沮丧,我甚至请求幼儿园让我当个义工,边照顾孩子边给他们搞搞卫生,他们说怎么能这样,不行。我知道,关键是我是个老人,人家不忍心。
#p#分页标题#e# 十一、奇迹终于发生——孩子讲话了
2009年8月底的一天,园长约见了我和女儿女婿,提出了一个解决的方案:给孩子配上一名特护教师,他们尽量找好一点的。然后让我们每月多交1200元钱,除了承担这位特护教师的工资,幼儿园还要承担一部分买保险,加上1600元的学费和一些杂费,每月开支近3000元。虽然我们都是工薪阶层,但为了孩子砸锅卖铁也值。钱能解决的问题就不是问题了。我们高兴极了,没有跟幼儿园讲半点价,。当即就迫不及待地答应了。当天晚上,这位园长在开学前的全园家长会上,呼吁全体家长和全体老师“接纳这个孩子”。我女儿女婿当时在下面就流泪了,回来跟我一说,我也哭了,我们遇到活菩萨了。
这位园长姓王,原是昆明市一所名牌小学的骨干教师。十多年前随着大学教师的丈夫到澳大利亚读博在悉尼定居,并生了儿子。在倾心教育孩子的过程中,她接触了西方的教育和文化,对中西方教育思想和文化差异进行深入的比较研究,形成了自己的独特的教育理念,并在孩子身上取得了成功。孩子上高中以后,她带着自己的心得到家乡办幼儿园,经常在昆明与悉尼之间两地飞。她汲取了中西文化的精粹,崇尚自由、平等、博爱,尊重孩子的个性和天性,主张给孩子的心灵以自由驰骋的天空,让孩子达到身、心、灵的合一。她反对世俗的价值观,主张人应该“活出自我”;她反对急功近利地应试教育,主张给孩子的一生打基础。她也注重中国优秀传统文化的潜移默化,让孩子背《三字经》、《弟子规》。创办三年来,受到了广泛的赞誉,虽然收费较高,但慕名而来的家长不少。
王园长在日理万机的同时,亲自抓我的外孙的教育,在参加班级教学的同时,为他制定了专门的教育方案,从社会(人际交往)、认知(主题课程学习)、语言(表达)、艺术(美术音乐)、躯体运动、自我服务、感觉情绪、特殊训练八个方面要求特护教师进行相应的个别教育,并记录在案。当我们看到这个为我们的孩子专门制作的特殊教育记录本时,我们热泪盈眶。我的外孙真的是太幸运了,生活上有特护教师无微不至的关心照顾,教育上与正常孩子有分有合,我的理想终于实现了。在这个充满爱心的、宽松而又负责的环境里,他沐浴着从园长到教师、再到每一个员工的爱,每天在进步,并且奇迹终于发生了。
2009年9月中旬的一天中午,是个双休日,正在自己玩英语字母玩具的外孙突然读出“ABCDEFG”几个字母的音,把正在打瞌睡的爸爸都吓醒了,妈妈也听呆了。早就有人告诫,孩子开始讲话时不要表现出激动,不然会吓回去。一年前他第一次答应我时我就是太激动,拉着他再答应给大家看,他却再也不答应了。他爸妈不敢表现出高兴,甚至大气不敢出。第二天我到幼儿园接他时,老师告诉我,今天中午他一个人拿着花园宝宝的玩具在玩,讲出了“花园宝宝”四个字,我当时都有点不敢相信,回到家里果然听见他讲“花园宝宝”、“圆宝宝”、“麻卡巴卡”、“乌西蒂西”,全是他喜欢的玩偶的名字。我们激动得真想大哭一场!这时,他5岁差1个月。
以后,几乎每天都有新发现,从说2——4个字的句子迅速发展到6——10个字,甚至更多。整个幼儿园都为我们高兴和激动。从这天起,我们每天沉浸在喜悦与幸福中,天天象过节。他能用语言表达需求,陈述发生的事情,说出他认识的所有汉字,还能从1数到100。最令人不可思议的是,他也能背诵幼儿园教的《三字经》,并且认识对应的汉字。视觉学习的功能显然优于单纯的听觉学习的孩子。有一天,我把“养不教,父之过”背成“苟不教,父之过。”他说:“苟不教,性乃迁。”我说:“你怎么又背回去了?”他说:“养不教,父之过。”我才知道自己背错了。因为他会讲话了,他早就认识的汉字全能读出来,数量之多,常常让我们惊讶不已。也因为他会讲话了,所有以前教了以为白教的东西全部反馈出来,证明都没白教。譬如唐诗、儿歌、讲过的故事、天天做早操听的歌曲的歌词,只要你说上句,他立刻接下句。包括从1数到100,也是在蒙多贝为了练习目光对视点鼻子数数时老师不断重复的结果。这一切让我非常想告诉所有家长:即使孩子不会说话,你一定要不停地给他说话,大量的灌输会形成各种刺激,象信息一样储存在他的大脑里,到时一触即发,千万别等会说话才来教。
他还越来越关注外界了,小朋友谁没来了他会告诉老师。他还会察言观色,谁的脸色不好看一点、声音大一点,他就说“xx生气了”,并及时调整自己的行为。他开始有了联想能力和想象能力,啃鸡爪子都能啃出英语字母来,扳着鸡脚趾一会说这是“w”,一会说这是“V”或“A”;看见卫生间洗手池下面的弯管,他说这是“喇叭”(他把小号叫喇叭)。还喜欢在电脑上打出英语26个字母,有时故意打错来叫我们去看“打错了”,然后调皮地哈哈大笑。2009年11月,他在幼儿园被评为当月的“礼貌之星”。这个对人甚至对自己的亲人曾经视而不见听而不闻的孩子,这个脾气大动不动就摔东西的孩子,这个不懂社会交往规则,想要什么就冲上去拿、给我们惹过不少麻烦丢过不少脸的孩子,这个曾经追着蒙多贝的老师咬的孩子当上了“礼貌之星”,真是脱胎换骨了!
好多人都在分析他此时说话的原因,有人说是蒙多贝的长期训练打下的基础;有人说是幼儿园的爱心打开了他的心门;有人说是离开了我的精心呵护独立生活被逼出来了;还有人说是熬到时间了。我认为这是一个综合的结果,很难说只是某一个因素。总之,是“精诚所至,金石为开”了。
#p#分页标题#e# 十二、路漫漫其修远兮,吾将上下而求索
我的外孙虽然讲话了,用幼儿园园长的话说,是“有了质的进步”,但我从来不敢说他已经走出了孤独。他虽然总体是朝着好的方向发展,但不同时期会有不同的异常行为和问题行为,智力与同龄人差距还很大,甚至不如小他两岁的同班孩子。他的口齿还不太清楚,并且至今还没有听他用过疑问句,不会提问题。对他三年以后能否上学,仍是我们头上挥之不去的阴影和内心的隐忧。但是有了前面这一段路程的磨砺,有了阳光米诺幼儿园教育理念和人生观、价值观的熏陶,我们也在成长。一方面我们坚信教育能使他不断进步,另一方面也知道孩子的康复任重道远。但无论孩子将来怎么样,我们都会从容面对。这一点非常重要,因为能量是会传递的,如果家长总是处在沉重和绝望中,孩子怎么会有希望?而且,我们为什么要那么沉重呢?生命有不同的形态,人生有不同的活法。孩子是参天大树,就让他去做社会的栋梁;孩子是棵小草,就让他去装饰大地。如果连装饰大地都做不了,活着就好。这也是汶川大地震以后给我的人生感悟之一。废墟下那些可爱的孩子,瞬间阴阳两隔的那些悲惨的家庭,那是怎样的至死难忘的哀痛啊!
今年12月初,幼儿园的连心桥传到我们家,要求家长给孩子写一封信,我写了一首诗,题为《孩子,别怕》,看过的人说很感动。我把它发帖在“孤独症论坛”上,点击的人很多,还有网友回帖鼓励我,令我非常感动。作为老人,一生历经风雨而积淀了一份对生活淡定从容的能量。我希望这份能量不仅传递给孩子,也传递给他们的父母。这封信是写给孩子的,更是写给星爸星妈的。这首诗全文稿如下:
孩子,别怕
——给小外孙的一封信信
孩子,别怕
你也许不够完美
但你有一个幸福温暖的家
家里有疼你的爷爷奶奶、叔叔姑姑、舅舅舅妈
还有爱你至死的爸爸妈妈
他们会用一生为你保驾护航
你的生命之旅不怕风吹雨打
孩子,别怕
你还有一个幸福的家
家里有爱你的幼儿园教职员工
还有睿智慈善的园长妈妈
他们用爱打开了你的心门
你天天在进步
你第一次开口说了话
孩子,别怕
上帝关闭了一道门
就会打开一扇窗
你并不全都比别人差
你无师自通地认识那么多汉字
给爸妈一次又一次的惊讶
你空间记忆那么好
带你走多远你都能自己找到家
你会听天籁之音
你第一次开口是用英语说话
大智若愚,大音希声,大象无形
也许有一天
你的智慧和潜能
会火山一样爆发
孩子,别怕
无论你是智是愚
你都是全家的宝贝疙瘩
活着就好,快乐就行
这是爸妈的真心话
人生是一场马拉松
起点线上的优胜者
不一定在终点线上先到达
假若你只愿在后面踱步
爸妈也会为你喝彩
退出世俗的竞争
你比任何人都活得潇洒
孩子,别怕
淡定从容地面对人生
地不会陷
天不会塌
#p#分页标题#e# 十三、结束语
两年来,很多人都说我伟大,幼儿园甚至说是因为被我的伟大感动而收了这个孩子。我觉得伟大的不是我。阳光米诺幼儿园的墙上有这样一句话:“爱自己的孩子是人,爱别人的孩子是神。”我爱的是自己的孩子,我只是个人。那些为了我的外孙付出了辛苦劳动的蒙多贝的老师,那些以极大的爱心接纳了我的外孙的幼儿园园长和老师,他们是神,他们才是真正伟大的。
五年来,很多人看到我如此辛苦和劳累,也曾经劝过我适当脱出,
说“儿孙自有儿孙福,莫为儿孙当马牛。”我也并非没有想过找保姆替代或让没有工作的他姑姑全权负责,可是每当看到孩子那么依恋我、一旦分开就紧紧抓住我不放时,我没法再去享清福。特别是在一本书中看到“感情剥夺会加重孤独症孩子的病情”时,我再也没有想过离开孩子,一直坚持带他训练。我的晚年不幸吗?不!我的风烛残年换来了一个小生命的新生,我的生命在他身上得以沿续,还有什么比这样的晚年更有意义、更有价值?还有,我的辛苦换来了女儿女婿能全力以赴地工作和学习,女儿在本系统业务练兵中获得区、市、省级标兵,在单位是唯一的三连冠标兵,夫妻俩双双被提拔到领导岗位,别的不说,外孙能上这么高价的幼儿园才有经济基础,难道这又不是我的贡献?我不赞成有的文章说“孩子得了孤独症,母亲应该立即辞职”的观点,应该具体情况具体对待。斌斌爷爷说得好:废了一个不要再废另一个,这未尝不是一种明智。
最后让我引用台湾作家林清玄《漫步人生的花园》一书中的一段话与全体为让孩子走出孤独正在进行着艰苦修行的家长们共勉:
《维摩诘经》记载:舍利弗问维摩诘“你为什么不在净土修行,而要到污秽、悲哀、痛苦的人间修行呢?”维摩诘居士反问:“当太阳升起时,黑暗在哪里?” 舍利弗答:“当太阳升起时,黑暗就不见了。”于是维摩诘说:“我从光明净土投生黑暗的娑婆,为的是来照亮世界的黑暗……”