一个孤独症儿童母亲的自述

　　无论做什么，我们只有一个目的，让阳光照进家长心里

　　我自己就是孤独症儿童的母亲，我知道有这样一个孩子，对家庭意味着什么。孤独症在家庭引起的震动不亚于八级地震。一些夫妇茫然，绝望，吵闹甚至离婚。还有的孤独症儿童家长一想到“我们老了之后他怎么办”时，精神就濒临崩溃的状态。

　　我经历了那种无援的孤独，知道它是多么令人绝望，所以，办起“星星雨”，让那些家长知道有一个地方可以去，能帮助他们。

　　第一批孩子招进来，是在1993年3月15日。我记得有6个孩子，实行全托制。当时，在国内几乎找不到可以参考的模式、资料和孤独症专业的教育工作者。手头只有介绍《孤独症儿童的行为训练》一书的复印本，但它使我们对孤独症儿童的早期教育有所认识和了解。我们从一开始就坚持以个别化教育为原则，自己尝试设计“入班测评表”，“行为训练纲要”，并为每个孩子制定“个别训练计划”，包括设计训练课的科目和课型。

　　到那年8月，我们先后招收了20多个学生，他们在不同方面表现出来的进步，令我确信，我确实能为他们做些什么。其中一个孩子，智力条件很好，尤其表现在数学方面，两位数连加连减心算速度非常快，为常人所不及。但他三次被学前班退回。母亲不得已领着他去医院，在智商测试时，他又完全不配合，被诊断为“弱智”。他是我们“星星雨”第一批学生，我们当年为他制定了非常明确的训练目标，主要做社会规则的理解和适应性行为训练，四个多月后，他就进入小学，一路读下来。

　　在培训中，我发现，这种教育应该是终身的，家长有必要参与进来。1995年秋天，我们开始尝试“家长培训中心式服务”。孩子来，家长也来。家长要会培训方法，要知道孩子是怎么回事。起初，家长不接受这种方式，最糟糕时，就剩下两个孩子。

　　现在回想起来，每学期一开始，我们都被一张张忧心忡忡的脸包围着，30多位家长每个人头上都顶着乌云，真是有黑云压城之势，我对员工说，无论我们做什么，就一个目的，让阳光照进家长心里。你想想，他们都为孩子编织过美丽的梦想，结果被现实击碎了，那是什么样的心情。我跟他们说，平静地接受那些不可改变的，以勇气去面对那些可以改变的，用智慧分辨两者。

　　我们培训家长的模式叫“ A BA（行为训练）家长培训”。 A BA实际上就是一种运用强化和辅助手段的训练方法。辅助是一种附加的刺激，在训练中引发孩子的正确反应。比如，老师说，摸小熊，孩子没去摸，老师拿起孩子的手放在小熊上做摸的动作，然后说，宝宝真乖。这叫身体辅助。还有语言、方位、视觉等辅助。强化这个概念在 A BA中就是夸奖和赞扬的同义词。

　　这期间，我们还举办了两次规模比较大的家长交流活动，让有成功经验的家长讲述经历，来自全国各地的200个家庭互相分享了经验。

　　两个半月的学习结束时，家长们难舍难分，不仅因为我们教给他们方法，给他们精神慰藉，他们不再迷惘；家长之间也互相关心，互相支撑。通过培训，许多要散了的家庭走向主动、积极。我觉得这种东西非常重要，人在命运面前，需要获得一种东西。他们走了后，还给我们老师打电话，老师还给他们建议。

　　如果问我最自豪的是什么，我会说，我最先把国外最行之有效的培训模式引入国内。我们是站在国外巨人的肩上开始的。四次搬家后，我们终于有了自己的家

　　起初的培训是在一所私人幼儿园。那年母亲节，北京电台专题节目要介绍几个母亲，我被选中。节目播出的第二天，老板就说不愿意与我合作了。我还是背着那个旅行包，和家长推着自行车，载着我们的全部家当—一个纸箱子，里面装着老师和家长从自己家里拿来的玩具、画册和彩笔—昂首走出那所幼儿园大门。

　　但是，我和另一位家长仍到那几个孩子家里做辅导。我每天背着为这些孩子写的训练方案，还有洗发水和简单衣服，走到谁家，就在谁家住宿。也有过半夜在地铁站里不知该到什么地方栖身的窘境。那个时候，一些反差强烈的画面也在脑子里闪回。比如，我在重庆营造的温馨的家，在重庆建筑工程学院当老师时，在那个难得的艳阳天里，我穿着大红 T恤，白色纯棉长裙，在操场给学生讲课时的喜悦和他们灿烂的笑颜……

　　这时，北京海淀区培智学校校长把原来的教室一间平房借给我们。这间教室，因为建新教学楼而被用作民工做饭的地方。地上有个做炉灶用的大坑，四壁被烟火熏得黑乎乎。可是我们很兴奋，在家长帮助下，又是填坑又是刷墙，两天里就把这40多平方米的教室布置成一所“学校”：有宿舍、有教室、有餐厅、有休息室。没有水，我们就用一根橡皮管把水从别处引过来……

　　我们的训练课重新开始。白天我和老师们一起设计课型和上课内容，晚上，把课桌和办公桌一拼，就是床，和8个孤独症孩子在一起，没睡过几个囫囵觉。早晨起来第一件事，就是为孩子们做早餐。家长们怕我顶不下来，就自愿组织起来，每天来一个帮助我……我也把儿子从宜昌母亲家接来，和我的学生住在一起。

　　那年9月，在一位记者朋友的帮助下，我们搬到中国聋儿康复中心内。供我们#p#分页标题#e#使用的是45.7平方米的走廊，条件好得像天堂一样，我们曾经在这里接待过加拿大总理夫人。

　　到现在我还记得，那天我们搬完家后，到附近一个排档吃饭。路上，我说，要去注册，得有个名字。我说叫“慧雨”，因为孤独症孩子被称为“雨人”和“星星的孩子”，我们的工作就是开发“雨人”的智慧和培养智慧的“雨人”。他们听后直摇头。后来一位老师说，不如叫“星星雨”。多好的名字，我大叫起来，其他人也同意。我们坐在大排档里，斟满可乐，开始想象“星星雨”是什么样子：要有标志，要办刊物，会有自己的房子……每说一个愿望，我们就干一次杯，高兴得不亦乐乎……还有第四次搬家。

　　1997年2月，在国内外捐款的支援下，“星星雨”终于有了自己的家—在东郊买了一幢小楼。“星星雨”得到的第一笔捐款

　　1993年9月，我们搬到中国残联所属的中国聋儿康复中心。那个房子每年要交1.2万元的房租，签约两年。租金是非常便宜的，但那时候对我们来说，真是天文数字。我每天除了考虑教学、规章制度等等外，就是考虑到年底怎样去付这个房租。

　　特别巧的是，一天，一位先生给我打电话，说那种粤语腔很浓的普通话，他说找田惠萍。我说我就是。他接着说他在香港《南华早报》上看到了有关我的报道，想跟我见见面，也许，能给我们提供什么帮助。

　　我们在约见的地点见面后，聊起“星星雨”。他问我现在最难的是什么，我说，房租。他问房租是多少钱，我说一年1.2万元，我们和人家签了两年协议，总计是2.4万元。他说，喔，这个我们可以给你们提供帮助。我当时就觉得，哎呀，这真是天上掉下来的馅饼！说到筹款，你要是把全世界的筹款人都聚集起来，每个人都能给你讲他们是多么艰难地筹集到一笔钱的。可是，我筹集到的第一笔钱，真的是从天上掉下来的。

　　我说，你能告诉我这笔钱是个人捐赠，还是……没等我说完，他就急着说：“我们叫 R ound Table，圆桌会呀。”我当时真是不知道圆桌会是干什么，忙问，圆桌会是干什么的？他说，就是 N GO，我那时也不知道 N GO是做什么的。后来，我才知道 N GO是世界上所有非营利性民间组织的英文缩写。就像我们“星星雨”是专门提供公益性服务的，他们那个组织就是做一些活动来筹钱，筹来钱提供给服务型 N GO机构。那时我不知道这些，迷惘地看着他。他也不明白我为什么那样看他。就说，在香港，我们都是 jìyuàn组织起来的呀。我一听，头都大了，心想，这钱我要，还是不要？不要，当时真没有这个志气，要，对我来说真是要跨越某种界限。结果是更加迷惘地看着他。他则一遍一遍地说，也不解地看着我。可能因为我是学习语言的，对语言有某种敏感。突然问他，是不是说自愿组织起来的。他说，是呀是呀。我还是不放心，找出纸和笔，写出“志愿”这两个汉字给他看，他说对了对了。我终于松了一口气。

　　那天，回到“星星雨”，老师们都问怎么样啊。我就说，人家给钱，两年2.4万元，大家都“啊”地欢呼起来。我说你们猜，钱是谁给我们的？老师问谁呀？我说是圆桌会。他们那时跟我一样，也不知道圆桌会是一个什么性质的组织。我就学着那位先生的口气，把他说的话重复了一遍。老师们一听瞪大了眼睛，张大了嘴，问，那怎么办？我才说，人家是志愿组织起来的。他们听后大笑起来。

　　后来，我常说，我不是老师，不是医生，我是个非盈利组织的领导人，一个筹款人。我的筹款经历就是这样开始的。

　　经常有朋友问我，田惠萍你曾经是那么一个骄傲的人，今天怎么到了化缘的地步？当年我去筹款时真是受一些传统观念的制约，我问新来我们这里的大学生愿不愿意做筹款人，他们高兴得不得了。现在，如果说我是在化缘，我会说，我是在骄傲地化缘，为中国孤独症孩子们、为文明的进程化缘。

　　在这个过程中，我不知道还有谁，比我更知道这个世界上有那么多爱心，有那么多人愿意奉献爱心。