星儿们的明天在哪里

作者：青荇儿更新时间：2010-05-20 点击数：百度一下

（本文根据网络资料整理）

当你面对这样的孩子：他们有语言却无法沟通，有视力却不能与你对视，有听力却对你的问话充耳不闻，有智力却无法接纳知识，有行为却古怪刻板……

当你面对这样的妈妈：她们会为7岁儿子说一句“妈妈我要吃苹果”而喜极而泣，她们最担心的事情竟然是孩子长大，最大的愿望是孩子能够生活自理……

那种酸楚的心境难以言表。

这群特殊的孩子，有一个动听的名字——“星儿”，即“星星的孩子”，这是慈善爱心人士对自闭症患儿的称谓。

自闭症在国内又称孤独症，是一种先天性脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍，是严重的中枢神经系统发育障碍疾病。其主要症状为：严重孤独，缺乏情感反应，语言发育障碍，动作刻板重复和对环境的奇特反应。全球科学家的探索已经证明，自闭症不是精神病或者弱智，而是大脑的某个部位先天受损导致的社会交往行为障碍症状，这种疾病无法治疗更谈不上治愈。而且，由于行为障碍的不可逆转，自闭症患者终生无法正常生活。自闭症是终生性疾病，它起病于婴幼儿期，预后非常不理想，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终生没有语言能力。仅有约10%的高功能轻度自闭症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活，但罕有完全正常的适应者。到目前为止，由于病因尚不明确，还没有有效的医学方法来治愈自闭症。人们只能透过对其奇特行为特征的研究和观察作出诊断，以及对自闭症患者采用特殊教育和社会教育相结合的方式帮助这一特殊的群体，提高他们的生活自理能力与社会适应能力。

在一些发达国家或地区，如美国、加拿大、香港、台湾等地，自闭症的知识很普及。大多数人都对自闭症有一定的了解，并且有许多志愿者对需要者提供帮助。自闭症患儿一旦确诊，马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律规定有特殊需要儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和其他正常孩子一样上学，并由教育部门或学校安排随班助手，以便在需要时对患儿提供及时帮助。患儿们可以参加任何社区活动，而不应该受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为学校和社区提供技术上的支持，为患儿们提供特殊的服务。

与国外相比，我国自闭症研究起步较晚且进展缓慢。在国内，除了家长和少数专业人士，几乎没有多少人了解自闭症的真正含义，很多患儿家长由于长期处于极度无助和绝望的状态，已经濒临精神崩溃；许多患儿家庭由此产生感情危机，濒临破裂，或者家庭经济濒临破产。

据世界各国的研究表明，自闭症发生率与种族、民族、社会发达程度没有关系，各国的统计数据之所以有较大差异，主要原因在于诊断的能力。目前国际社会普遍认同和应用最广的是，全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰，以这个数据推算，中国这个全球第一人口大国，自闭症患者的数量是世界上最多的，为523万人，且近年来自闭症的发病率有急剧膨胀趋势。自闭症影响到许许多多儿童的健康发育，给社会和家庭带来巨大的精神和经济负担。

自闭症儿童需要终生养护。自闭症迄今还是一个原因不明的人类自身先天性缺陷的疾病，目前只能在孩子生下来以后根据他非正常行为的显露而得出判断。尽管一般而言，自闭症患者不见得是智力障碍，甚至有相当部分患者的记忆力、空间抽象能力超乎常人，但是他们全部具有社会交往障碍。虽然能在某一点上非常集中注意力，但却对来自外界的要求置若罔闻。而人类是通过后天与社会环境的互动性交往来增长能力的，不能交往的这个本质性的障碍必然使智力发育受到影响，更凸显了行为的非正常性。所以自闭症患者的基本特征不是智力障碍而是交往障碍，而且随年龄的增长障碍程度越来越严重。

由于自闭症儿童先天无能力接受外界的刺激，社会教育对他们基本是无效的。患者中大约2／3的人预后不佳， 1／10者近乎正常，可以在社会的监护下做一些特殊的工作，但是交友或结婚则基本不可能。因此全球的研究表明，对于自闭症儿童，只有采取终生养护的方式，由社会来为这个特殊人群提供终生的生活保障。

自闭症儿童养护需要早期干预。研究表明，早发现、早诊断、早干预与预后效果之间呈正相关关系，0岁～6岁、甚至两岁前的干预最为有效，因此自闭症儿童的康复训练需要及早进行。为了自闭症患儿的康复和成长，北京、上海、广州、青岛、大连、杭州、深圳、福州等地都相继成立了自闭症儿童康复协会或康复中心。这些城市的培智学校也设立了自闭症班以接收自闭症儿童并进行教育。一些小学还专门设立了自闭症教育实验班，为高功能自闭症患儿提供一个良好的学习环境。

而从家长现实的考虑来说，自闭症儿童即使有能力入校，也肯定与正常儿童有区别：有些是无法控制自己的某些行为、多动，导致无法正常上课；有些智力发育落后，成绩拖全班后腿。家长也希望孩子有更好的就学选择。根据《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》规定，“辅导教师应当受过特殊教育专业培训，其主要工作是帮助残疾学生补习文化知识，指导学生正确选配和使用助视器、助听器#p#分页标题#e#等辅助用具，对其进行康复训练，培养社会适应能力等”。普通学校达不到这样的要求，有些自闭症儿童经过治疗进入普通学校后，出现了退化的现象。

我国现有自闭症康复机构多为民办性质，固定资产投入、人员稳定性都难以保证，更难保障康复训练的质量。自闭症从医学角度诊断是“广泛性发育障碍”，其对康复师的专业技能、对家长接纳态度、对硬件环境的要求都很高，在条件不具备的情况下，很容易导致其情绪和行为问题频发，为将来的成长埋下深深的隐患。无数的案例和统计数字告诉我们，如果康复及时、方法正确，他们中至少有5％～10％的个体可以在成年后获得像样的工作和得到社会的尊重；但如果情绪行为问题不能得到缓解，这些人只能成为终生处处要人照顾的精神残疾患者。目前自闭症一方面没有一种药物或一种方法可以医治；另一方面，日益增多的数量、不明的病因、预后不良的现状更让人们感到这项工作的严重性、紧迫性、必要性。

自闭症儿童养护让家庭背负沉重的十字架。每个自闭症患者家庭都承受着巨大的压力和负担。一是照顾的人力负担，二是照顾和康复训练的经济负担，三是人力和经济负担过重且能力、知识、休闲的匮乏而导致巨大的精神压力。

人力负担——大量的研究结果表明，自闭症与照顾者的比例是1：3。也就是说，一个自闭症孩子，需要3个人才能照顾过来。有个个案中，一个企业家为自己的自闭症儿子聘请了5个照顾者，其中一个还是医生。

这说明在没能建立自闭症患者社会照顾体系的国家，照顾的责任完全落在了家庭。

有人从专门做自闭症家长培训的北京星星雨研究所调查发现，带着患儿前往参加培训的家长不得不请假或放弃工作，全心照顾患儿，这种情况占到前去学习家庭的绝大多数。每个自闭症儿童家庭几乎都由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成，还需要“保姆奶奶”、“保姆外婆”的帮忙。

更难的是，自闭症是终生障碍，在接受了早期干预训练后，上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。自闭症儿童即使具备一定的谋生技能，工作期间也需要家人或社工的陪伴，帮助他们处理人际关系和突发状况。要应对自闭症儿童漫长人生中的种种问题，家长只能接受现实，以陪伴和帮助孩子度过人生为己任。

据专家研究，自闭症儿童的康复训练要有收效至少需要两年，但是，每年都有不少家庭因无力负担而放弃付费培训。自闭症儿童的生活费用比正常人大得多而且是终生需要。

精神压力——自闭症儿童的家长全职照顾自己的孩子，没有假期，没有休闲，没有可能从事或者恢复、重返自己的工作，还要为孩子找医生、找老师、找社区……筹措进行康复训练的巨额资金。这样几十年如一日且几乎没有光明和前途的辛劳累积成了巨大的精神压力，导致很多自闭症患儿的家庭气氛经常处于紧张状态，甚至走向破裂，往往由单亲母亲带着孩子挣扎在生存线上。

自闭症养护需要全社会支持。近年来国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中，明确提出让自闭症患者融入社会、走向主流化的主张。面对自闭症患者这个终身无法康复的人群，提出不是要他们适应社会，而是社会要适应他们的需要，形成全社会支持的社会政策思想，这在政策上是一个非常重要的转折点。它致使从自闭症患者生命周期的视角考虑以支持方式进行的社会干预政策，包括诊断--早期干预--学前教育--就学--职业培训准备--就业--养老等各个环节都要融入社会，都需要全社会的支持。

自闭症社会支持体系包括：一要为自闭症儿童进入正规学校提供支持；二要为自闭症儿童进入社区康复提供支持；三要为到了就业年龄的自闭症患者提供就业辅导和就业陪伴的支持；四要为他们的医疗和养老提供社会保障支持。

对自闭症患者的社区康复是近年来的国际发展趋势。据研究，这是解放父母的唯一出路。在社区中设立由社区管理和政府付费的康复机构，方便家长白天将孩子送去就近入托，晚上接回来，从而有了一份可以相对独立的自己的生活。同时，政府无须为自闭症专门建立大量的专业机构，只需要在现有的社会福利服务网络中加入专业人员和提供必要的资金，既省力又省钱。比如，社区的各种福利设施包括养老院都可为自闭症患者的成年养护乃至养老提供方便。因此，发达国家的自闭症家庭选择社区康复的比例很高。在我国，由于社区医疗和康复才刚刚起步，对自闭症患者提供社区支持目前还有一定的差距。

关于自闭症患者就业问题。国际经验证明，自闭症患者不是不可以工作，其中1／10可以工作。尤其是在超市摆货架，在图书馆码书等单纯型工作，自闭症患者常常可以胜任而且干得比正常人还要认真。但是一旦出现与旁人打交道的情况，例如请他让开这样的小事，也会惹他发火，甚至掀翻货架。

总之，要让自闭症患者主流化，与正常人一样上学、就业、养老，需要建立、健全社会的支持体系。它需要专业社会工作者在自闭症人士进出的所有社会机构包括学校、超市、图书馆提供行为辅导和信息咨询等方面的支持，需要在各个社区普遍进行关于自闭症的社会教育，教给正常人学会如何适应和善待自闭症患者。

自闭症问题近年来受到国际社会的广泛关注，#p#分页标题#e#联合国大会2007年12月通过的决议，从2008年起，每年的4月2日被确定为世界自闭症宣导日（World Autism Awareness Day），以提高人们对自闭症的认识和关注。2008年4月2日第一个“世界自闭症宣导日”，联合国秘书长潘基文发表致词，呼吁世界各国关注自闭症患者及所有残疾人士的权利和福祉。他号召为残疾儿童建立有利的环境，让他们作为社区成员、国家公民和全球社会完全自力的成员顺利发展，赋予他们力量并满足他们的需要。

近年来，在国内，自闭症问题已越来越多地引起中央政府和各级地方政府的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年-2010年）》已经把孤独症儿童的康复工作纳入了残疾人事业规划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，前国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，主办方以及参与各方都希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了“十一五”孤独症儿童康复工作研讨会，会议围绕“十一五”期间孤独症儿童康复工作如何正常开展、如何组织管理、如何早期筛查诊断，以及专业人员培训、康复训练措施等方面的问题，进行了相当广泛而深入的探讨，提出了很多富有建设性的意见和建议。

据《南方都市报 <http://press.idoican.com.cn/detail/newspapers/404/>》2009年3月27 日报道，广州市儿童孤独症康复研究中心（康纳学校）将设立小学部，这是全国首家专门针对自闭症儿童的康复机构，并于今年9月正式招生入读，第一年招生约30人。据广州市有关方面负责人介绍，第一年招生，一年级收生约30人，分3个班，往后每年陆续招生，共提供约200个免费义务小学教育学位。这些都体现了文明社会应具有的爱心和责任，体现了建设和谐社会的宗旨。

我市在这方面刚刚起步，还谈不上形成一个完善的康复训练及教育、养护体系。最突出的问题是相对庞大的社会需求与现有资源的严重不足的矛盾：“公办”的自闭症专业康复机构在我市还处于空白状态。“民办”的自闭症康复机构规模小，设施简陋，技术力量有限。而且，现有民办机构的功能仅局限于对自闭症儿童的短期干预上，对于自闭症患者的长期需求正视不足，也根本无法满足。