我们都是这样走过来的！过来人的心路历程及经验分享
主讲人：罗爸、胡妈 主持人：刘琼瑛 整理者：蔡心湄 请罗爸（儿子是小学二年级）、胡妈（孩子是小学三年级）来分享从过去到现在的心路历程及经验分享。 罗爸： 我们都是同一国的，我想我能体会各位的心情。 简单介绍我及我儿子的背景，我现 年三十六岁，以前在广告公司作美工， 月薪约七万，现在专职照顾两个孩子， 由我老婆养家；我儿子原本念普通班， 而现在念启智班，他曾经做过智力测验 ，结果是全班最高的分数评定为资赋优异，但他是"自闭症"。 在这样的背景下，我想谈我如何去 面对我的人生，我不想谈如何去教导孩子，因为每一个孩子的能力及状况都不 一样，我的方法并不见得适用在你孩子上，但对人生所秉持的态度却很重要， 也许我们可试着去想一想。我想在这里 的各位都是非常爱护孩子，爱之深甚至 到了忘了自己的存在，怕孩子哭、闹， 怕这怕那，结果自己往往慌得六神无主 ，碰到问题就急得找人帮忙，也不知道 自己在做什么，以致全家一团乱；因此 我曾经忍不住在他人面前哭过多次，情 绪崩溃时也砸碎过我家的落地窗，木门 也成了出气筒被我捶凹了一个洞，我未 曾去修理是为了要留下做警惕。经历过 这些，我仍活得好好的，因为我觉得让 自己延续生命是一件很重要的事，不管 再快乐或再悲伤，当我面对这些痛苦的 事后，我学会过生活，而且我要强调一 个重点：在爱孩子之前，『要先爱自己』 ，不管怎样，要先好好待自己，否则便 没有体力和精神去面对以后要走的路。 曾经我碰到许多问题，我会去找医 师问，找其它前辈问，也曾经去观察最 新流行的气功灌顶、针灸、动物、音乐 及感觉统合等疗法，我积极去接触这些 疗法看看是否能对孩子有所帮助，后来 我无法认同这些疗法，因为这些疗法缺 少父母陪在身边，父母亲似乎也慌得模 糊了当初令子女接受这些个疗法的目的，如果动物、医师与治疗师在旁边， 但父母却未在旁边彻底了解是有点错误，带孩子去任何地点去接受任何治疗 ，如果没有跟他在一起并深入了解治疗目的，最后孩子跟父母还是会有距离， 也达不到预期的目标。我接受很多媒体 访问，媒体都很煽情的说：「罗爸很年轻 ，放弃高薪牺牲一切来照顾孩子，很伟 大很辛苦。」我会回说：「父母照顾孩子本来就是天经地义的事，没有牺牲奉献 这回事，我生下他就是要负责照顾他， 伟大是没有，辛苦是一定。」我儿子闹起来总是几个小时，他曾经被我毒打过， 因为我实在无法忍受了，他是非常不好 管教，我没说我现在把他管教得很好， 但到现在我儿子能突破的最大关键不在于体罚而是我天天带他出去玩，天天跟 他在一起，我曾经担心一点，孩子会不 会日后无法跟其它人相处，后来我发现 根本没有这回事，本来父母就应该陪孩 子渡过童年一 起成长，孩子自然而然借着父母的机会教育而习惯跟其它人相处；另一方面父母本来就应该带孩子出 来玩，是父母没有空、怕心烦、怕没面子，所以把孩子放在家中，如此便阻断孩子很多学习的机会，现在我带孩子去任何地方，即使再豪华的公共场所也不怕，且次数频繁，我觉得我儿子越来越进步了！ 我想谈谈我如何克服我的郁卒，这 并不表示我已没有郁卒，我还是很郁卒 且我想这郁卒或许要跟我一辈子，所以 我要谈的是面对郁卒时的观念、态度， 相对之下这，郁卒就不会很「郁卒」。常常有人问我，你要带你儿子带多久？我 想 我的时程表是"一辈子"，相对的我没有一个时刻表，因为不论我儿子学习 到什么程度或长多大，我仍会担心我儿 子的问题。我儿子的智商很高但无法表 现出来，跟没有一样，即使考试100分 但如果无法受教变得很社会化，分数就 显得没有意义。我的心态是要陪他过一 辈子的生活，因此我不会很急着要求我 儿子今天或明天要学会什么事，只要能 吃喝拉撒睡有生活自理能力，学识只要 够用就可以了，所以我的心情很平缓。 我把我的成就感定位于我儿子成长的程度，把所谓金钱、与个人前途抛开后， 我的心情便很轻松，除了我儿子的问题外，已没有其它的问题可以困扰我。 胡妈： 我跟大家一样，也是在彷徨无助之 中一路走过来，现在孩子是小学三年级 ，不久前刚搬家、换学校，我也担心孩 子的适应情况，但新的老师告诉我，如 果我没说孩子是自闭症，他也不会觉得 孩子有什问题，听起来颇令人欣慰，因 此我谈谈教导孩子的心路历程。 这孩子是我的第二个孩子，比老大 小一岁半，因为老大是由婆婆带，自己 没有当妈妈的感觉，所以老二一出生就 完全自己来带，但孩子到了三岁时仍不 会叫妈妈，逐渐觉得孩子是有问题，才 带医就诊。在确诊之前，也带孩子参加 了感觉统合及语言治疗课程，上感觉统 合时，最初孩子不肯配合，赖在地上不 肯起来，有时必须我和他一起做，孩子 才勉强做一点；在做语言治疗时，孩子 不讲话，我只好依照着治疗师的指导， 在家时，利用把孩子压在床上的机会， 尝试让孩子说出「不」字，如此一点一 滴地累积字汇，这些过程都蛮艰辛的。 不过主要还是要从生活中教导，随时给 予机会教育，例如孩子喜欢吃东西，但 不能无限制的供应，只好寻找较小量的 东西，例如葡萄干，一次只给他一点，这样当然不能满足孩子，就趁这个机会教 他把手伸出来说「给」，或是练习数数，想要几颗就数几颗给他，慢慢地，他从 日常生活中学习到规矩和量的单位。教 导的过程有许多的挣扎及辛苦，大部份 的时间都是为他奔波，有时心里感觉不 踏实，有一次在复健科病房外看到一段 文字：『如果我能够使一只离了巢的鸟 儿回巢，或是弥补一颗受伤破碎的心灵 ，或是减轻一个人的痛苦，我就并不是 徒然活着。』站在医生、护士的立场，也许他们可能只是为一个陌生人做这些事 ，而我面对的是自己的孩子，身为父母 理所当然要付出，于是我心里变得较坦然，孩子需要协助，我就应该全力付出 来帮助他。 接下来我谈怎样帮助孩子，让孩子 变得较积极，或是怎样从一些活动当中 ，扩大日常生活认知领域，从而改变固 定行为模式。我的经验是从孩子的兴趣 着手，因为孩子只会对有兴趣的东西注意，对其他的东西一概不理会。我的孩 子对车子很有兴趣，我就专门收集车子 的广告单，让孩子把它剪下来贴，本来 孩子拿剪刀的方法很差，手指很不灵巧 ，但他喜欢车子就愿意去做，能静下心 来学习，从这里出发，逐渐扩展认知范围，如车子是开在马路上，两旁有房子 ，慢慢地学会构图，也清楚这些东西的 用途；一开始孩子并不是对每样东西都 有兴趣，我就找了些邻居或亲戚的孩子 来和他一起玩，有人喜欢在纸上开杂货店、面包店、或电器行等，每个人去收 集自己所需要的东西来贴，也因此学会 归类、分类等。 我的孩子对数很敏感，我们找到了「大富翁」的游戏，就拉着他一起玩「 大富翁」，玩大富翁时需要掷骰子、算 钱，还有其它应遵守的规则及需应付的 情况。刚开始，这个游戏对孩子来说有 点困难，但孩子喜欢玩，愿意去学习， 逐渐孩子就清楚骰子掷到几点就只能走几步，由一个骰子增加到两个骰子，并 从中建立金钱的概念，例如有时候要付 他3000元纸钞，我给他5000元，他会自动找我2000元。另外，我们观察到孩子 走在路上对其他人都没什么感觉，但他 喜欢狗，在路上会注意小狗，会停下来 摸小狗，在几番考虑下，就在家养了一 只狗，他会去注意小狗的一举一动，我 们用此借机教导情感表达的方式，如「 吵死了！」，「走开，好痒啊！」等语言 ，看到小狗的反应，我们就去帮助孩子 了解到底是怎么回事。孩子上学后喜欢 玩足球，我就让他带一颗足球去学校， 其它同学看到他带球来，也许他对我的 孩子没有兴趣，但他们对球有兴趣，于 是他们就会跟我的孩子一起玩，这样我 的孩子就有机会和其它同学一起互动， 且因为他的同学大都住在附近，有时我 会主动找他的同学到家里来去顶楼玩球或到公园去踢球，但是我们并不是让孩 子自己去，而是跟孩子一起去，因为有 很多的状况，孩子不知道要如何应付， 父母必须扮演辅助的角色，有时也要拉 拢他的同学和孩子间的感情，扮演情感 交流的催化剂。 未搬家前，附近商店有弹珠台，放 学时他喜欢和同学一起玩，有零用钱时 就自己投钱玩，没钱时就看同学玩，搬 家后离那家店较远，我们本来也不在意 ，但有一次在书上看到弹珠台的制作方法，他很想做，我们就帮他找材料，像 木板、钉子、厚纸板等，准备材料的过 程中，孩子了解到材料要哪里去买，制 作过程中，孩子会去想钉子要钉在什么 位置，可以划上哪些图案等，因为他有 兴趣，所以他会主动的想去做一件事， 且想要把这件事做到一个程度，而不是 单纯的被动学习而已。＊
