25名自闭儿童家长致信人大代表 光靠我们对抗不了病魔&nbs
| 光靠我们对抗不了病魔 ——25名自闭儿童家长致信人大代表 日前，25名自闭儿童家长致信人大代表，请求帮助。来信摘录如下： “我们是佛山市的一群自闭孩子的家长，在经历了为自己的孩子的求医、治疗、求学等不平常的一段历程之后，我们感到，光是个人和小群体的力量，对抗这种被称之为‘自闭症’的疾病实在是太渺小了，我们感到身心疲惫、力不从心，严重影响了现在的生活、工作和家庭。” “我是一名小学教师，每天都在教育着别人的孩子。可是一想到自己的孩子，我悲痛欲绝、心如刀绞。我恨自己粗心大意，恨自己孤陋寡闻，我恨自己不能用自己的全部换回孩子的正常生活能力和接受正常教育的权利。” “为了孩子我不得不长期请假陪同孩子训练，眼看单位就要机构改革，我的工作也保不住了，没有了经济来源，我的孩子就要停止培训……我已经无能为力了啊，我曾经多次想到了死！” “曾几何时，我们的孩子漂亮可爱、聪明早慧。可是后来，不知不觉中变成了一个‘不听话’的孩子了。当孩子被确诊为自闭症时，我们才明白‘自闭症’这3个字的残酷。随着年龄的增长，我的孩子与其他同龄的孩子的差距将越来越大；想到现在的幼儿园能否接受他，将来能否接受正规的教育；想到将来社会能否接纳他；想到他的将来可能受到的歧视；想到他如果感受到社会、人群对他的偏见时，他能否勇敢地面对；也甚至想到当我们老了，死了的时候，这群可怜的孩子又有谁能照顾他们的下半辈子？ “中国人是有‘家丑不可外扬’的封建思想。我们中间和身边见过也听过有部分这样的孩子只能是被家长锁在家里或是送回老家，那是因为有的家长不能面对现实，缺乏正确认识，碍于面子，最后导致错过了诊疗的黄金时期，病情加重，而无药可救成为了终身的残疾（这种残疾比聋哑、眼盲等更加严重，不但不能生活自理，严重的还会危害他人和社会）；有的家长是没有足够的经济能力和条件，不能送到专业的机构去培训和治疗，而最终选择了放弃；还有的家长不得不放弃自己喜爱的工作，背井离乡到外地去培训。我们不希望自己的孩子就这样成为了一个对社会没有贡献的残疾人，只要有一点希望，我们就会努力争取机会。 “我们热爱着这个城市，无论是过去还是将来我们都会努力地建设这个美好的家园，我们也希望缩小佛山市的残疾人的队伍，提高佛山市民的身体、精神素质。” 佛山一群自闭孩子的家长 |
