自闭症患者家长：从孩子本身的需求出发

文/台北市自闭症家长协会总干事袁宗芝 

    我大儿子的发展，不但远远摆脱一般自闭症孩子的行为特征，在社会适应能力和人际关系上，也掌握得相当不错，偶然对同侪有些较不恰当的口语表达，一经我们提醒，他都可以立刻反省并修正。最重要的是，他一直保持全方位的发展和进步，课业也跟得上，也会配合同学之间的分工，很有责任感，会规画自己的事。像今年的寒假作业，老师规定了七八项不同的功课，有复习数学，国语，课外阅读，读书心得，背唐诗等，他会自己在家计画每天应该完成的进度，完全不用我的协助，做完后才会去玩他最爱的电动。

    他的资源班老师深知他的成长经历，和绝大多数的自闭症者不同，从小都是由我这老妈一手调教，没有假手坊间的疗育训练或特殊教育等课程。她好奇的问我，当初我怎么敢不理会所有专家讲的话，不管相关专业书籍所规画的课程，​​就自己摸索一套方法来教他呢？

    自力救济着手找资源

    其实，当年他在鉴定的过程中，真的颇坎坷，先是没找对医师，没诊断出他是自闭症，白跑了两趟。之后去学校观察，才知道这个孩子即使已上幼稚园快一年了，上课时仍无法坐得住。名医的门诊难挂，还要先经过心理师面谈，在复诊时才得以面见大师，但大师一开口即表示鉴定要等一年十个月的特别门诊，天哪！我儿子当时已经四岁，等到六岁才鉴定，那还有时间来教他吗？

    眼见医疗给我的协助如此不可靠，我决定自立救济，自己着手找寻资源。

    联系上相关服务团体，遍阅书面和视听资料，非常确认我儿子是典型的自闭症，但令我震惊的是，原来自闭症不是一种病，它没有医疗的方向，没有药物，终身不能痊愈，而且大部分的资料上说，这些孩子是不会思考，不会分析，没有同情心的。

    打破结构性教学的迷思

    我是个重视人性和人权的人，我想，一个人如果不能思考判断，又没有同情心，岂不如同动物一般吗？我能接受我的孩子这样成长吗？

    之后，我又看到许多专家建议用结构性教学的模式，来带领自闭症病童的教学。但我看到的结构性教学，一切都是由教学者设计好，安排好，更将教导的内容分析步骤，让孩子重复操作，很容易觉得枯燥无聊。

    孩子和我的互动已经很少了，如果再浪费时间在那些无趣的活动上，孩子更不会喜欢我了，而且这些过程中，我没有看到教导孩子思考的部分，难道我们真要一辈子？跟在他们身边，帮他们思考吗但是世间万事万物，变幻无穷，岂是那些死板的结构和步骤可模拟或解释的，孩子学得有限，将来又何以适应这个社会呢？

    当时深陷无力的我，实在不知应该如何求援，我只知道，我像一块海棉，亟待吸取新的观念和知识，因为我的孩子根本无法和我沟通，无法和我有感情的交流。

    回到人本观念重新思考

    有次到图书馆找资料，看到一大堆亲子教育的书籍，我突然想到，我何不把儿子的障碍状况当作不当行为，参考一般的专家对不当言行的处理方式。

    经过快速而大量的阅读后，我渐渐领悟出“人本教育”的概念，再加上用心的观察，我才开始了解孩子身上独特的生，心理敏感特质，造成了许多表象的问题行为，而理解的困难，更让他难以吸收和回应周边给他的讯息。

    一旦从孩子自身的需求出发，我很容易看到孩子的困难和焦虑，给他适时的包容和引导，他学会了解自己，保护自己，和表达自己我更看到孩子的意愿和趣味。从中介入，加深加广，孩子的思考判断自然能够提升，也开始对周遭的人，事，物展现兴趣，如#p#分页标题#e#此一来，口语表达，人际关系就会有进步，而他的固着性，也在变动而有趣的生活经验中，不断的削弱。

    对我而言，已经达成一个自闭儿的教养目标：孩子有自己的思考能力，有进取心，也学会规画自己的生活，容易融入团体，有自信心，不会任意批判别人;当然他还有更多的社会化需要学习，但他的潜能是无穷尽的。

    我早期的努力，只希望将能力建构在他自己的身上，这样，他将可以享有更多自在的成就。