一个孤独症儿妈妈的BLOG

 
　　自闭症者家庭状况调研活动

　　 春节之前，作为一个被访的自闭症家庭，参加了“自闭症者家庭状况调研活动”。这次调研是由众多研究机构专家在社科院社会学所的协调下，在中国精协支持下，在一些慈善资金赞助下的一个科研项目，该项目研究关注自闭症家庭的情况，以及家庭在照料自闭症患者时遇到的困难。通过访谈的形式，课题组将深入了解自闭症家庭的处境，更充分地去思考如何改善国内相关领域的保障制度与服务水平。

    　非常感谢这个项目的倡导者、支持者、参与者，觉得这是一个机会，让社会上更多的人深入了解自闭症人群和自闭症家庭的生活处境，也是向社会发出我们微弱呼声的机会，所以问到我是否愿意接受访问的时候，我欣然同意了。

    　和来访的韩老师（原北京十五中副校长退休，家庭指导师）刘莹（北京大学社会学系本科四年级）、章炜炜（北师大二年级学生，学校爱心社团的成员）谈话过程中，我一再表达对他们能够参与这次调研工作的感谢，以及我愿意配合他们工作的愿望。其实他们愿意参与到这项工作中来，愿意来了解我们这个群体，就已经让我很感动了，看着韩老师慈祥的面容，看着两位年轻人真挚的表情，我内心得到很大的安慰。曾经接受过媒体的采访，采访过程的仓促，让我感到非常不安，原因是我并不知道我所表达的对方是否能真正理解，然后发出去的东西，是否是真实地反映我们这个群体的实际情况。至少到目前来讲，我从媒体中看到的许多报道是有失偏颇的。而这次调研，让我感觉不同，至少我面对的三位来访者，给我的感受是真诚的，是真的想听我表达，和我交流。当然这是调研，不是媒体的采访，但他们能够花六个小时，前后两个半天来面对我们，我感觉是认真地在做事情。

   　 除了谈到我们陪伴小满一同走过的十几年康复路程，也谈到我的一些体会，以及我们的需求。

    　我提到的需求：

　　1、希望社会能给与参与自闭症康复训练和养护工作的特教老师以及工作人员更多的重视，包括给与足够的尊重和提高他们的待遇，以吸引更多的人，特别是年轻人，愿意从事这个行业，并且愿意以这个行业为事业。
　　2、看到社会上的志愿者愿意参与到帮助自闭症人士和家庭的行列中来，我感到特别高兴，希望能够有更多的相关知识普及，让他们更了解自闭症人士的特点，自闭症人士需要志愿者的陪伴，同时有自闭症患者的家庭成员也需要专业人士的心理辅导和心理支持。
　　3、把自闭症康复教育落到实处，不是单纯的表面文章，对于接受自闭症孩子随班就读的学校、幼儿园，从经费和业务上给与更多的帮助和支持，配备专职的特教老师，为孩子们设置专门的课程。
　　4、建立自闭症养护机构，成人自闭症养护的理想模式是有专业的人员和场所，也有亲情的呵护。

    　和几位来访者长谈数个小时，意犹未尽，他们还到家里专门探访我们的日常生活，看到我们的团队：小满的姐姐们，看到我们给小满充分的机会，让他参与到日常生活中去，看到他跟着电视做的瑜伽动作，并且还享受了一顿有小满参与做的“意大利面”，他们非常感叹，没有想到，自闭症孩子也可以有这样的生活。他们一路访问过来，接触到的一些自闭症患儿和家庭，有的父母离异，孩子由爷爷奶奶抚养，存在暴力倾向；有的家庭对孩子完全放弃，整天呆在家里，面壁而坐，无所事事；有的家长完全回避提起孩子的问题……什么样的情况都有，看到我们这样对孩子如此重视和投入，还是第一家。

   　 我说：其实我的周围，还有很多家庭和我们一样在努力着，虽然遇到这样那样的困难，前面的路很难，但都在坚持。坚持，是我们唯一的选择，也是孩子得到更好康复结果的唯一途径