讲述自闭症孩子的妈妈们
8月25日,泉州爱心自闭儿培训学校一位自闭儿的妈妈把QQ签名改成了“没有终点的长征路”。她说:“我最大的愿望就是自己能够长命百岁。我不敢想象我先走了,孩子怎么办?其他父母,孩子越大越能体会到为人父母的成就。而我们,孩子越大,付出就越艰辛。”
自闭儿是不幸的,但他们不自知,而自闭儿的妈妈们,承受着经济、社会、家庭、心理多重压力。在这条“没有终点的长征路”上,她们是怎么坚毅前行的呢?
聊起艰辛付出,向小英又一次偷偷抹泪。
活着一天,她就要让孩子快乐一天
今年7岁的吴天乐,出生时曾给向小英一家带来无限欢乐,然而当他1岁时,被诊断为自闭症,得知这是终生难以治愈的疾病后,向小英将其原名吴向鹏改为吴天乐,希望终有一天,他能恢复健康和快乐。
吴天乐1岁多的时候,向小英听说北京有家医院可以治自闭症,就回龙岩农村的夫家借钱,想带孩子去趟北京。可把来意说明后,家里没有一个人吭声。她想把孩子放在龙岩,自己好打工筹钱,可公公婆婆说:“你们连自己小孩都管不了?我们不会帮你带的。”
前年5月,婆婆来泉州,向小英的大女儿说:“奶奶,你留下来嘛,帮妈妈带下弟弟!”婆婆又是摇头。夫家的冷漠之外,更多的是难言之隐。
别人的东西,只要喜欢,吴天乐都会去抢。一次,在超市,吴天乐去摸一位阿姨穿的高跟鞋。阿姨斥责:“谁的孩子这么没教养?”“对不起……”向小英噙住泪水,使劲抓住儿子的手,大脑一片空白。
吴天乐经常半夜随意大小便,把床弄脏,向小英不得不连夜起来洗床单。邻居看了奇怪,她总是不知道该如何回答。熬不下去的时候,向小英就对着儿子叹气:“你再不乖,就没人疼了!”而这时,儿子总是傻笑。
家里的主要收入,就是靠丈夫打工,每月不到3000元,花在儿子身上就要1400多元,基本没剩。为了开源节流,省吃俭用之余,向小英也经常打各种零工。
“活着一天,就要让孩子快乐一天。”这是向小英的全部心声
有一点希望,再苦再累也要孩子学下去
“剪一段时光缓缓流淌,流进了岁月中微微荡漾……”8月26日,当自闭儿马小明字正腔圆地唱完这首《荷塘月色》的时候,所有人都情不自禁鼓起了掌,而此刻,他的妈妈徐静泪如雨下。
马小明2005年出生,2007年被确诊为自闭症。现在的他,学会20以下的加减法、1000多个汉字、唐诗三百首。此外,他会弹4本钢琴练习曲,会唱《三月里的小雨》等很多通俗易懂的歌。而这一切被惊为传奇的成绩背后,是徐静一次次心碎,又一次次重新振作,毅然前行。
2009年,徐静辞职专门照顾孩子。为了儿子上幼儿园,她曾费尽心思。孩子沟通能力差,不能融入正常儿童的群体;老师没有受过特教训练,不能照顾好孩子;孩子的言行,经常惊吓到老师和其他儿童;孩子注意力不集中,达不到起码的学习效果。为了克服这些困难,徐静不得不全程陪读,儿子惹哭了同学,她还得赔着笑脸道歉,想尽办法不让校方知道,才能保住儿子的就读资格。即便这样,小明还是不得不换过几家幼儿园。
回忆过往,徐静叹了口气说:“谁不希望自己的孩子也天真可爱?可是小明既然是我的孩子,我就必须照顾好他,不得不坚强。”
再坚强,也有撑不下去的时候。小明喜欢音乐,徐静就引导他学弹钢琴,可小明的手形一直掌握不好,由于难以沟通,老师不愿教。徐静花了很大工夫琢磨,自己在家里教小明。一天,一个最简单的手形,徐静教了十几遍,小明还是无动于衷不配合,她情绪失控,一个人躲起来放声大哭。
为了让小明能继续接受正常教育,徐静不得不联系了一家偏远的普通小学,每天4趟,电动车接送。家里的经济支柱是丈夫的工资,刚刚够基本花销,“有一点希望,都要让他学下去,我要看着他长大,尽量让他往好的方面发展”。
为了帮助自闭症儿童,她放弃几十万元的年收入
8月23日,公交车上,一个自闭儿看见一个小孩在玩气球,就躺在地上哭闹,乘客投来诧异的目光。自闭儿妈妈杨若婷对小孩母亲轻声而诚恳地说:“孩子有病,能不能把气球借给他玩一下,再还给您?”小孩母亲感动了,立刻应允。每次遇到相似的场景,杨若婷都会勇敢应对。
杨若婷的孩子鑫鑫2000年出生,2002年发现患有自闭症。杨若婷长期带着孩子在厦门接受治疗和培训,丈夫在家突发心衰,先走了。
丈夫家人对杨若婷有诸多埋怨,承受着巨大心理压力的她,还必须振作起来独自面对儿子。有一回,鑫鑫半夜发高烧,一喂药,就吐出来,好不容易折腾到了医院,一扎上吊瓶的针,鑫鑫马上就拔掉。反反复复,孩子手上一片青淤,直到打了安眠针,才算了事。之后,心力交瘁的杨若婷又开始了3天3夜的守候。
一次,杨若婷买菜回来,发现鑫鑫不见了。她把所有可能的地方全找遍,又打了110电话,几近崩溃。煎熬了5个小时后,终于有人发现鑫鑫的行踪。当鑫鑫光着脚,小脸脏兮兮地出现在面前时,杨若婷抱着儿子放声大哭。
杨若婷相信,每个自闭儿妈妈都有类似辛酸的经历,她发誓,今后只要能力所及,一定要帮助自闭症孩子!2008年,杨若婷在泉州民政局注册成立专门针对自闭儿的爱心儿童培训学校,为此她放弃了年收入几十万元的化妆品生意。
“如果别人不能及时伸出援手,那么我来。为了让更多自闭儿能得到帮助,为了让更多自闭儿妈妈能看到希望!”想到这些,杨若婷总是充满了欣慰。