孤独症儿的成长历程
我家匡炜从三岁诊断为孤独症已三年了,通过孤独症训练,在大运动、认知和理解能力方面已大有进步,当然在与人交往、情绪控制和集中注意力方面和正常孩子比还差得远,但这些进步对我们的鼓舞是旁人无法体会的,这给了我们对孤独症儿的信心。
1.正视孩子的病,及时调整心态,帮助孤独症儿成长
孩子出生后,他除了睡眠少以外一直是一个很乖的孩子,我们工作很忙,三岁前基本上没有特别地管他。只觉得他不太理人。1997年春节在《父母必读》上看到杨晓玲教授的一篇文章,其中描述的儿童孤独症的很多方面和匡炜的表现极为相似,于是我们带孤独症儿去北医六院,被确诊是患有儿童孤独症。当时的心情是无法用语言来形容的。多亏了我爱人。他把痛苦深深地埋在心里,在照顾孩子的同时,安慰我:对过去的自责和对来来的忧虑都不能改变孤独症儿的现状,只有抓紧时间教育训练孩子才能帮助他。在经过两个月的心态调整后,对他的教育训练从此开始了。家长的态度对孩子的成长至关重要,如果家长都不愿意为孩子付出,又怎么去要求别人为孩子付出呢。
2.尽量利用现有资源帮助孤独症儿
儿童孤独症对我们来说是一个全新的名词,我们用半个月的时间把孤独症协会给的资料全部看完,为了更加多地了解孤独症,我们在家里上网,得到了台北自闭症协进会和香港协康会的很大帮助,给我们寄了不少关于自闭症的书籍、会讯及研讨会的录音带,另外孤独症协会和星星雨寄来的每期杂志都给了我们很大的帮助。
3.提高孤独症儿的身体素质
炜炜从两岁半开始反复感冒,发烧,睡眠严重缺乏,到三岁时基本上每个月都要发烧一次,生病期间的训练很难进行。后来在儿童医院查出是腺样体增生,四岁摘除后,很少感冒,睡眠改善,不再晕车,训练有效果。家长应密切注意孩子的健康状况,他身体不舒服,又不善于表达,肯定不能很好地配合训练,好的身体是训练的基础,应提高孩子的身体素质。
4.大胆地带孤独症儿出去见世面,不要把他关在家里
得知他患有孤独症以后,我们经常带他外出,培养他的公共意识,因此他坐公车及在超市购物都能遵守规则。孩子的抽象思维差,让他亲身感受自然比你给他讲更容易让他认识外部世界:去海边让他体验了坐火车、海水、浪花、沙滩、轮船、旅馆;去爬山让他认识了山、缆车等。有时环境的变化可以使他的某一固定行为得到纠正,比如春节回浙江两天就改掉了坐痰盂大便的习惯,改坐马桶了;去方庄训练的路上改掉了非要坐司机旁边座位的习惯;在海淀学校能够上公共厕所了;让孩子体验在不同环境中的生活对他适应多变的生活环境是很有帮助的。尤其是孤独症的孩子,他们对语言的理解能力差,对他们讲道理作用不大,但生活的经历能帮助他们理解外部世界,对经历过的事情,当再次遇到时,他们处理起来就比较容易。
5.根据孤独症儿的情况随时修改训练计划
要正确评价孤独症儿,制订可行的计划,在训练孤独症儿时,不能太急,当我们定的目标太高时,孤独症儿无法完成,使他的挫折感加深,他会更加退缩,大人也气馁。匡炜两岁就认识两个物品,而到四岁仍然停步不前,我很着急,教他数数,每次都弄得我们两败俱伤。我母亲说:这种情况你应检讨是不是目标对他太高,先缓缓吧。等到两岁十个月时。在短短的十天内他就把0~15全认识了,当时我真的好高兴。他的每一微小进步都鼓励着我们。
6.从孤独症儿的兴趣出发
孤独症孩子对外界事物漠不关心,教他东西一定要从他的兴趣出发,否则他根本不可能学。三岁刚开始训练时他还处在仿说的阶段,由于他特别喜欢车,我们买了一台电脑和汽车光盘,教他仿说,学会了近十种颜色。买了一台摄像机,每次出去玩都给他录像,回来再给他讲解。匡炜学汉字的过程也是这样的。到5岁时他还只认识七八个汉字,一直到5岁半时,他的观察能力很强,很喜欢辨别两事物之间的不同,因此我开始给他玩加一笔变一字的游戏,如:人—大—太—天,他很开心,在半年的时间里已识字300多个。
7.尽可能给孤独症儿寻找一个集体环境
孤独症孩子与人交往的能力差,让他在集体的环境里,每天遇见的人和事也多一点,对孩子的刺激多一些,他或多或少也能学到一些东西。我们的孩子从1997年2月确诊为孤独症后,3月份送幼儿园,此幼儿园是北京市一级幼儿园。开始上托班,先送半天,中午接回家;从1998年6月开始,中午接回家睡觉(他人睡困难,怕影响别的小朋友睡觉),下午2:30再送去。9月份升入小班后,老师来家访,希望我们送全天,以便让他尽早适应幼儿园生活,后来就改为送全天。升人小班后,吵了一个月。我们和老师谈了他的问题,老师从电视上也看到过关于儿童孤独症的节目,对孤独症有一定的了解,我们经常和老师交换意见,使幼儿园与家里的教育一致,孩子进步不小。在幼儿园里生活能处理,但他仍不会和小朋友玩,爱跑来跑去的,坐不住。升中班时园领导找我们谈话,说他坐不住,怕影响别的孩子,希望能同意退园。我们告诉领导如果把他放在家里就完了。后来经过协商同意继续升班,半天上学半天在家,他在中班一年进步不小,顺利升入大班。后来到海淀培智学校就读。孩子一直有一个集体的环境,他知道自己每天应该上学。
8.家长要保持好的心情
我们必须承认我们孩子有问题,但经过训练孤独症儿也能学会不少东西,只是学得慢一些,我们要看到孩子的每一微小的进步。不要总是看到孩子的缺点。看到好的方面大人的心情会好一点,教育孤独症儿才会心平气和,与孩子更容易相处。我们对孩子要有信心,以量的积累来促成质的飞跃。
炜炜的进步归功于大家的帮助,我们要感谢的人太多:首先是北京市孤独症协会的专家,确诊炜炜的病情并指出训练几乎是唯一的途径,使我们没有把时间耽误在求医的路上;台北自闭症协会给我们的许多资料节省我们摸索训练方法的时间;幼儿园的老师能克服困难接纳他给了他近三年的集体环境;还有我们的家人:我和我先生家都在外地,硕士毕业后留京工作。我婆婆带着多病的身体照顾炜炜三年;我父亲身患癌症,但得知炜炜患了孤独症后,立即从几千公里外的四川赶到北京,照顾炜炜一年半;等到炜炜情况好转,他们又怕身体不好给我们添麻烦,坚决地回四川去了;后来又把我堂姐的女儿送来帮我;我主动让同事知道孩子的情况,也减轻了我们的心理负担;单位领导和同事都挺照顾,孩子有事说一声就同意请假。对他们我们心存感激。现在孩子又上了海淀培智学校,有这么多充满爱心和敬业精神的老师每天尽心尽力地教育他。他的一点点进步,都凝聚着大家的爱,炜炜真的很幸福。正因为有这么多人的帮助,我们才能把更多的时间和精力投入到工作中去。
我们深知教育孤独症儿的艰巨性,坚持“珍惜今天、着眼明天、不急于求成、打持久战”的原则,最大限度地挖掘他的潜力。