自闭症儿童父母的心声

    我和先生都是XX学校的普通教师，同时也是一名自闭症儿童的父母。

　　据长江商报2011年4月报道，据统计，武汉市自闭症儿童约4000人，但迄今为止还没有一所公办的针对自闭症儿童的学校，自闭症入学成难题。

　　自闭症又叫孤独症，是一类起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。儿童自闭症以男孩多见，其患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰，约为11.1万人，其中自闭症导致的精神残疾儿童占到36.9%，约为4.1万人。成为儿童精神残疾中占比重最大的群体。从2008年起，联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。

　　尽管国家规定普通学校应接纳能够在校学习的残疾儿童，但大多数学校仍拒绝自闭症儿童入校，原因之一是教师由于没有相应的知识储备不知如何开展有效的教学。大多数家长也能表示理解，自闭症儿童即使有能力入校，有的也会因为无法控制自己的某些行为、多动，扰乱正常教学秩序。每年都有无数学龄自闭症儿童被普通小学拒绝，除了普通小学，武汉市内仅有的两所培智学校也以接受自闭症以外的其他残疾儿童为主，难以接受自闭症儿童。有少量机构为自闭症儿童提供学龄班教学，但学费昂贵，每个月几千的收费让很多不富裕的自闭症儿童家庭雪上加霜，很多适龄儿童只能待在家里，得不到学校的管理和教育，自身难以取得进步，同时又因为缺少干预，而产生更多行为问题。严重者攻击行为严重，只能被锁在家中，进一步恶化了病情，为家庭带来沉重负担，为社会带来隐患。

　　国内外的经验证明，自闭症儿童如果从发现早期起，持续接受科学的干预和教育，成人后能够生活自理，可以学会控制自己的行为，有能力者还可以学习技能参加工作，不成为社会的负担。但是，这种教育行为是长期性的，必须坚持不懈的进行，而其中，学龄教育必不可少。而这种投入正是为了孩子将来的生活质量、将来的生命尊严，也是为了将来不给社会添麻烦。因此，这种投入是值得的。

　　通过家长们坚持不懈的努力，2012年将建立第一所公办自闭症幼儿园，这是老家长们数十年努力的结果。当得知将建立幼儿园的消息后，这些孩子都十多岁了的老家长们热泪盈眶。他们自己的孩子是享受不上了，但是这给了我们新家长以希望。前人种树，后人乘凉，既然有了幼儿园，那么小学、中学也应该接踵而来才能实现体系化教育，才能完善自闭症儿童培养模式。

　　为了武汉市的自闭症儿童有学上，为了这些孩子今后能自立，我们呼吁，成立专门针对自闭症的学校。让这些特殊孩子也能享受义务教育的阳光。

　　对于目前学校面临的最大困难，也就是师资力量的欠缺，我们也有如下建议：自闭儿童的父母中有不乏接受过良好教育的人士，很多父母接受过诸如ABA、结构化等干预手段的培训并在教育孩子的过程中实践，且自闭儿父母比一般人更了解自闭儿的情绪、行为问题。如果在自闭儿父母中进行招聘和组织培训，应该可以解决师资问题，同时又给一部分自闭儿家庭带来收入，两全其美。武汉市著名的“康乐园”就是由自闭儿父母建立的家长互助式学校，曾取得过不错的成绩和社会影响力。然而，因为经费困难，最终关闭，令人遗憾。因而，我们亟需政府出面，建立公办学校。而自闭儿的父母能够提供人才资源。

　　自闭症是无法通过产前筛查而被检出的，未来的很多年，自闭症群体将成为儿童残疾的一个主要群体。通过建立完善的社会保障体系，大多数自闭症儿童都能有良好的预后，而建立公办自闭症学校是其中重要的一环。我们期待着这一天。