自闭症儿童家长共同的焦虑

“架子鼓天才”的成长烦恼

　　诚诚今年15岁，是一个1米82的靓仔，现在在113中学读初中。三岁半的时候他被发现患有孤独症，在中山三院的康复中心训练了三年，一直就读于正常的学校。不少孤独症的孩子都天赋异禀，诚诚是其中一个。他是一个架子鼓“天才”，目前已练到了9级。在舞台上的他总是极其自信，发挥淋漓尽致，老师评价他“永远不会死在舞台上。”

　　考虑到儿子的未来，母亲李燕注意在生活中耐心教给儿子一些基本技能，也存下了一笔钱，希望保证即使双亲离世，儿子不工作也足够养活自己。但是问题远没有这么简单。即使诚诚通过多年训练已经可以自己泡速食面，买东西吃，但是复杂的问题都难以处理，特别是人际关系。有时候他被别人欺负，倘若别人先告状，诚诚一害怕就会承认是自己的错。

　　这样的事例数次发生，李燕很担忧，孤独症的孩子都单纯老实，即使生活上能够基本自理，也难以面对社会复杂的人情世故，难以分辨善恶好坏，很容易被人欺骗、利用甚至侵害。

　　“危险的”17岁孤独症少年

　　张女士的儿子小蚁今年17岁，四岁半时被确诊患有孤独症。

　　张女士的记忆中有无数这样情景：儿子拼命想表达什么但却说不出来，旁人也不能理解他的意思，他就抓着旁人的手不放，有时候一抓就是二十多分钟，还用力抓自己的头发。小蚁在特殊学校学习时经常和其他小朋友发生争执。当别的小朋友不能理解他的时候他就会抓住别人，而对方也会抓他咬他，因此他的胳膊上总是伤痕累累。张女士坦言小蚁恢复得并不好，对于他人、对于自己都存在危险。小蚁的未来是她最担忧的问题，当父母都去世后，不知他能何去何从。

　　由于孤独症患者有很强的模仿能力，如果将他送进存在智障、脑瘫等患者的托养机构，那他就会模仿他们走路的样子、面部的表情，甚至也会学着流口水。但如果送进养老院这样的机构，又可能会影响甚至伤害到那里的正常老人。

　　弟弟为照顾姐姐而出生

　　谢女士的女儿嘉敏今年20岁，从特殊学校毕业后一直呆在家里。

　　现在她在广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的“梦工场”做事，平时可以呆着打发时间，也可以参加一些简单的工作，比如手工制作芯片、灯具等。这些手工制作的物品可能被拿去义卖，她也可以通过这一渠道赚一点点钱，但还根本谈不上养活自己。扬爱家长俱乐部还经常会搞一些联谊活动，“梦工场”的艺术团会组织一些表演，嘉敏就很喜欢做“手语操”，很爱舞台。

　　20岁的嘉敏不懂得恋爱和婚姻的意义。作为母亲，谢女士当然希望女儿的未来有人照顾，但她又很担心结婚后生活质量不好，生下的孩子即使没有遗传，也会受到母亲的精神状况影响。

　　8岁的弟弟是为了嘉敏才出生的。从小他就懂得了自己的使命。“以后我就是要养姐姐的。”他总是说。

　　“如果她走在我们前面还好，走在后面的话，最辛苦的就是她弟弟了。”谢女士说。

　　孤独症患者被诗意地冠名“来自遥远星球的孩子”，但真正面临的却是残酷的现实：被称为“残疾之王”的孤独症目前尚无措施可根治，即使接受专业的康复治疗与教育，也仅有约10%的孤独症患者能够回归主流社会，成年后独立生活和工作。

　　挑战他们的是终生的问题，但目前对孤独症患者的康复治疗机制却明显“断代”，针对成年孤独症患者群体的保障措施严重匮乏。照顾一个孤独症患者，往往要倾两代人之力，成为患者家庭的沉重负担。

　　我国的孤独症诊疗始于20世纪70年代，随着越来越多的孤独症患者步入青年、中年并必将进入老年，成年孤独症患者的保障问题日益凸显。孤独症患者家庭以及业内人士呼吁，建立“社区托养+就业”的保障体系，或可免除千万孤独症患者父母的后顾之忧，或可避免类似“智障包身工”悲剧的重演。