自闭症患儿家庭的巨大压力

　全国迄今最大规模自闭症儿童课题调研进入结题阶段 仅25%家庭坚持康复治疗逾3年

　　笔尖落于《中国自闭症儿童家庭的现状与需求》报告最后一个句号，北京师范大学社会发展与公共政策研究所儿童福利研究中心主任尚晓援教授的内心有种难言的沉重。连同另两份子报告《中国民办自闭症儿童服务机构现状研究》和《中国对自闭症儿童及其家庭的社会福利供给》，由她主持的这项全国迄今最大规模的自闭症儿童课题调查研究即将结题。该报告将提交至政府决策部门。“我国尚没有权威的儿童自闭症流行病学数据，关于自闭症儿童家庭生存现状与需求等基本信息几乎空白。”

　　六成半家庭负债1到80万不等

　　北师大儿童福利研究中心课题团队先后作了两次调查，采集有效案例644个(深度访谈98个)，覆盖全国23个省、直辖市与自治区。“自闭症儿童的医疗、看护是终身过程，患儿训练和医疗费用支出一如无底洞。”尚晓援教授说，被调查者主观认为家庭经济状况较差的家长达70%，大部分家长希望得到“经济帮助”。“21.4%家庭有一位家长不得不专门照看孩子，收入来源减少，这一窘境在进城务工与单亲家庭中更为明显。”调查显示，去过3家以上医院的有70%，医院诊断费单项在2万以上有65%。

　　确诊后，孩子是否接受康复治疗?九成家长肯定回答;可在进行康复治疗的家庭中，仅25%家庭坚持了3年!课题组发现，公办资源十分短缺，“公办机构从数量到质量较难满足需求。而且进公办特殊学校或康复机构，需出示低保证、患儿残疾症等，有约四成家长因手续繁杂而没能享受到政府优惠”。课题组虞婕告诉记者。而民办自闭症儿童服务组织多集中于省会或中心城市，超过六成家长愿意选择。但这些机构缺乏资金支持而收费颇高，约八成家庭无法长久坚持。课题组深度访谈的98个家庭中，65个家庭处于负债状态，债额从1万到80万元不等。

　　民办组织生存不容乐观

　　课题组对全国16个地区的34个民间机构作了深入调查：大部分注册为民办非营利机构，少数因没有主管单位挂靠，不得不以工商或其他方式注册，但仍以民办非营利机构模式运营。另有7家机构成为始终未注册的“黑户”。“接近七成机构发起人是自闭症儿童家长。很多家长在带着孩子奔波求医的过程中，习得一定专业知识，积累了社会资源。通过自助与互助，一边照顾患儿，一边经营机构减轻负担。”虞婕说，家长创办的机构在管理、组织结构与专业技能方面存在“先天不足”，由于监管方面缺乏行业标准，师资难获有效认证评估，机构提供五花八门的课程，工作人员却同时边做边学，质量殊难保证。

　　虽然这些机构年均收费不菲，但大部分入不敷出，难以为继。“机构收入基本来源于服务所得，但日常运作成本却普遍高于服务收入。若没有其他经济来源，生存问题很难解决。”

　　亟待社会福利供给保障

　　“据推算，我国自闭症儿童数约为164万人。”尚晓援说，如不能早发现、早干预并给予特别关照，这一庞大群体将造成家庭和社会负担。眼下国内针对自闭症儿童及其家庭尚无制度性的救助与扶持政策，医疗保障方面的特殊政策也很少。从全国绝大多数地区来看，家庭必须依靠自身力量为儿童提供经济保障，只有最贫困(符合享受低保待遇条件)自闭症儿童家庭才可得到国家最低生活保障待遇。

　　而在民间机构中，也只有少数机构得到过当地政府支持，但多以看望、临时性或一次性资金、设备提供为主。

　　让课题组研究人员感受更深刻的，是自闭症患儿家庭的巨大压力。“家长必须时刻看护患儿，长期努力却看不到回报，负面情绪不断积累，直至心灰意冷……”尚晓援说，这些家庭急需得到帮助。