自闭症家长压力处理的因应策略
自闭症家长压力因应策略
根据Lazarus与Folkman提出的压力-互动模式中,所谓压力(Stressors)是来自与内在与外在环境失去平衡的状态,而且此压力源将会影响生理与心理的幸福感;同时个体也必须采取因应的行动,以平衡之间的不平衡此行动,即是因应的策略。故所谓的因应,可以说是ㄧ个动态、不断变动的状态,经由每次与环境的互动,不停进行修正。而适应,是因应过程最终的结果。
自闭症的父母在不停地努力挣扎中,开始接受许多的改变,诸如自闭症诊断、思考家庭功能如何去符合其需求、以及家庭的价值与目标的改变。
然而背负许多压力的父母,该如何因应呢?针对自闭症家人的因应方式与策略,现今已存在着许多研究。于研究方法上,主要有检核单、回朔性的测验、每日因应过程的纪录、访谈、观察等方式。关于检核单的方式,经常将收集而来的数据,分成两三种类型,比方说问题焦点、情绪焦点的因应模式,虽然十分具体,然而此方式容易将因应方式过于单纯化,缺乏概念上的分辨性;若透过回朔性的测验来测量事件前后的压力因应过程,此方式可收集到许多丰富的数据,然而往往易受感情影响,或时而产生偏见,而缺乏客观的实用性;有人试图透过每日因应过程的纪录,来收集到许多每日压力的事件与因应的反应,透过测量每天的记录,以尝试减少所产生的偏见。当然,其它的方式包含深度的访谈与参与观察,对于了解处理压力事件的来龙去脉,都扮演着非常重要的角色。
根据相关研究的结果,成功的适应层次包含内部家庭的因应策略与外部家庭的因应策略。综观家庭内部与外部,笔者整理自闭症父母面对每日接踵而来的挑战,经常使用之因应方式策略,整理如下:
问题焦点 (Problem Focused):意指采取一个具体与组织过的方法,用行动来处理困难或压力情境。从自己过去和家长互动的经验中,发现自己经常使用此策略,来鼓励家长说:「好好来面对吧!」在家长每日面临的压力与因应策略研究中,此策略有效预测正向的情绪的增加。然而从近来研究,发现于每日的压力反应中持续使用问题焦点策略,并非永远适用。有可能是因为双亲每天面临的挑战并非能随己力而立即改变的,再加上不断地重复发生,反而增加负面的情感,如固着行为问题等。因此富弹性的因应策略可能会更有效。
积极概念的重新塑造:意指改变压力情境的看法,为了能看到正面或更多可容忍的观点。概念的重新塑造的重点在于重新定义压力情境的能力,使压力情境成为可控制的。如孩子吃饭前一直拍桌子,可视为「吵死了!可不可以不要吵!」或是视为「孩子会表达肚子饿了!」家长每日面临的压力与因应策略研究中,此策略有效预测正向的情绪的增加。
分散注意力:意指透过专注在一个愉悦的、替代性的活动来处理压力情境。在家长每日面临的压力与因应策略研究中,此策略有效预测负向情绪的减少。
妥协:意指个案的优先需求,与压力情境的限制之间取得平衡。在家长每日面临的压力与因应策略研究中,此策略有效预测正向的情绪的增加。
逃避:意指离开或跳脱压力的情境,或是拒绝接受情境的真相。据研究发现,身心障碍家庭婚姻关系的问题和社会隔离问题,和采取逃避策略成正相关。一个逃避的策略,在短期间可能是一个压力减轻的机转。但是逃避问题并没有直接正视此压力的情境的危险性,最后易导致家庭的无法适应。据研究,一个逃避的因应策略和忧郁的增加,是有显著的相关。
责备:行动包含愤怒、责备、负面的攻击行为。在家长每日面临的压力与因应策略研究中,此策略有效预测负向的情绪的增加,正向的情绪的减少。
担心:意指持续或经常思考压力的困难层面。在家长每日面临的压力与因应策略研究中,此策略有效预测负向的情绪的增加。
退出:远离某些人居住,或是远离他人以防止知道压力的情境或情绪的影响。在家长每日面临的压力与因应策略研究中,此策略有效预测负向的情绪的增加,正向的情绪的减少。
无助:因为压力势不可档,因此放弃或屈服于控制。在家长每日面临的压力与因应策略研究中,此策略预测有效预测负向的情绪的增加,正向的情绪的减少。
寻求支持:以上几个策略,是自闭症父母本身经常采取的因应方式,然而除了本身的因应态度方面,寻求支持更是大家经常采取的有效策略,亦有许多相关之研究。此策略意指「无论他人的反应是否有帮助,寻求情绪或实际具体的协助」。于寻求支持方面,于文献中特别提出以下几种:
小儿科医生与医护工作者,是最立即给予专业服务的专家。可提供自闭症家长早期鉴定、早期介入之外,亦可提供家长正向的回馈、社会支持系统的连结,如教育、保险、照护、福利咨询的提供。因此第一线医疗工作者在此立场,对此因应策略成功与否,扮演着重要的角色。
因特网:因特网是渐渐受到肯定的社会支持资源。从网络的信息中,能提供学者文章、教师、或是相关父母教养经验的分享,从中学习如何扮演好双亲的角色,让许多参与者透过网络,与其它家庭进行交流,而得到支持。
宗教信仰:于精神方面的支持,许多人采透过宗教来因应,据研究显示采用积极乐观的信仰态度面对自闭儿,将会有更多正向的结果。然而,在现实层面,在寻找众多支持的过程中,有些人找寻到相关的支持,但是当双亲无法获得所渴望的支持时,亦将面临到高度压力的情境。
然而因应方式策略,经过了一段时间后,是否会有变化呢?根据研究28位家长,经过8-10年后因应策略的变化。发现有些个案原本重视「接受治疗服务」「从其它家庭成员得支持」的个案,经过8-10年后,此因应策略使用率降低。因为当时的孩子都很年轻,需要生活技巧的训练。当结束学校的教育之后,自己也渐渐离开治疗中心。再加上中心接收个案型态已改变,原本着眼在重度自闭症,但现在渐渐改为接收高功能自闭症或亚斯伯格症者为主,导致许多重度症状孩子的双亲感到失望。有些个案原本将「接受治疗」视为主要因应策略,之后将「宗教」当作主要的因应策略,可能的原因除了对治疗的重要性降低之外,加上原本对孩子抱持的期待并无法满足,在这样的情况下,家人因而发现更重要的,是承认孩子有障碍的表现,并找出一个方法将此情形视为一件有意义的事。社会性退出的因应策略,也都随着时间而减少。可能的原因是随着年纪的增长,孩子更多规律的习惯及社会行为的提升,因而允许家人投注在更多社会活动上,并不用分心在其它事情上。