特殊儿童的特殊场所
早些时候,我和一个朋友带着我们各自共8个孩子一起到外头吃晚餐。我14岁的有着孤独症的儿子约拿对就要上的汉堡和薯条表现出极度的激动,他表现得就像他平时高兴的时候一样:在座位上跳来跳去,拍掌,发出他从最喜欢的芝麻街学来的混杂声和口号。他并没有很大声,但他奇怪的举止仍然引起了之前就坐在另外一张桌子上老人。
“嘘……”他在餐厅的另外一面发出声音。
在吃饭的所有人瞬间都静止了,当然除了约拿。”抱歉,“我解释到,并且从座位上站起来向老人走过去,这样我就不用大声喊出来了。
”我的儿子有孤独症……“
”噢,抱歉。“他说。
”他并不是故意要打扰您的……”
“我还是第一次听到这么说!”他打断到。
我回到我的座位,脸像是燃烧一样,他的无礼顿时将我从晚上的愉快拉了回来。在晚餐剩下的时间里,我一直在用“嘘”声让约拿安静下来,虽然我们之前决定每周四6点在小餐馆吃晚餐,以为这样我们就不必受制于各种行为要求了。
恰好,我跟我的朋友不是唯一几个谈论社区里残障人士权利,他们家庭的责任和公众对他们的期待问题——就像那晚在餐厅里一样——的人。最近两个备受关注的事件引起了国人对这些问题的关注。
第一个事情是,全食超市惹怒了孤独症团体。他在密尔沃基店的一个签约保安
告诉一个拿了hot bar上一些食物的26岁孤独症患者的姐姐,“他必须离开超市,并且除非被绑着否则不可以再来。”虽然这个保安已经辞职,全食也道歉了,也对全体员工进行这方面的敏感性培训,但一个发言人就提及,这并非迈克·高盛第一次在准备好的食物旁边吃起来。即使他的姐姐为此付了帐,她也确实付了帐,但实在很难计算出超市将花费多少钱,如果高盛用手拿并且弄脏了所有食物。作为一个也有可能用手拿食物的孤独症患者的父母,我同许多人一样奇怪,在这样有诱惑的环境下,为什么他的姐姐没有不离开他的身边,或者像我之前一样,手把手教他。
第二周,一个休斯顿餐厅 Lorenzo’s的服务员Michael Garcia在拒绝了一家人换桌以避开一个5岁唐氏综合症患者的要求之后赢得了一片掌声。这家人对Garcia抱怨说,“特殊儿童需要在其他一些特殊的地方。”
总结这些事件而言:被在社区里被残疾人打扰并不好,同样的,去侮辱这些残疾人和他们的家人也不好。但是, 对任何人,不论残疾与否,发生危险、不合法或者不卫生的行为也是不好的。
的确,这是相当宽泛的说法,但是也有可能是我们会同意的人。
但这中间却多少显得诡异。在公共场合,对这些残疾人行为的合理期待是什么呢?就像许多孤独症患者一样,约拿几乎不可能安静地做任何事。他曾在飞机上、电影院、餐厅和书店怒吼。我明白,我也同一般人一样更喜欢一次安静的飞机之旅。但我一直反复想到社区在定义上就是包容的。理论而言,公共场所应该容纳所有的人。但是期望让像约拿那样的孩子呆在家里也是不合理的。我们同样也不该认为那些正常的人们当觉得不舒服的时候也应该显得乐意去容忍一样,因为这样就是在提倡一个不好的等级制度。相反,我们应该要问问自己改怎么样才能把公共设施利用到最好。
就想任何有养过孩子的爸妈一样,有两种分享的方法:第一种是轮流第二种是一起使用。轮流使用最近比较流行,至少对孤独症患者在社区里边而言是的:动物园,游乐园,保龄球场,轮滑场,电影院和其他任何娱乐服务场所都为孤独症患者和其家人特地留出时间。这些项目允许孤独症儿童玩得开心并尝试新设备,实在令人惊讶。他们也减轻了父母们的压力,他们不用再担心他们的孩子太吵或者太怪异了——因为我认为不仅仅是音量,而且孤独症患者怪异的行为也会打扰到他人。我那四个更小的孩子在餐厅和其他公共场所也同样狂热的玩笑、唱歌,但没人会觉得奇怪,他们在看到约拿哼“Mommy Aunt Keri with a Daddy song”时也跟着一起并在脸前边摆动手指直到他们出现斗鸡眼。
毫无疑问,分开会让事情变得简单很多。在一个老年顾客在同样一家店里但不同天抱怨说在他等晚餐的时候约拿看他的触屏设备之后,我们决定永远地将我们这群人从大厅移到一个独立房间。我终于可以感到轻松了——我们再也不用总是要求让约拿坐在椅子上并提醒另外7个孩子把声音降到跟室内说话时一样大了。不过,这还是让我忍不住想:这会让我的孩子还有朋友的孩子学到什么呢?学到残疾人在社会中的地位该是什么样的?他们会不会因此在长大后就认为像约拿这样的人就应该被分开到另外一个房间里边呢?
因此,我更偏向于混乱一点的所有人一同分享的方式。这也是常发生和用来解决这个问题的:我们这些容易制造混乱的孩子的父母一般不会带他们去参加像芭蕾等现场表演这类需要安静的环境的场合。